Skoliose-Info-Forum

Dieses ist meine befund von Juni 2004:

Lungen- und Bronchialheilkunde Artz Befund

Diagnose:
16.06.2004 M41.99 ausgeprägte Kyphoskoliose(rechtskonvex) mit Atempumpschwäche und result R06.0 Dyspnoe

Anamnese:
1986 "Stangeimplantation" (Harington rod T2-T12) zur WS-Begradigung. Die letzten zwei Jahre langsam zunehmende Atemnot, inzwischen sobald er etwas schnell laufe.
Sei eine GdB von 70% anerkannt.

Köperliche Untersuchung:
haut und sichtbare Schleimhäute ausreichend durchblutet. Starke rechtskonvexe Kyphoskoliose. Vesikuläres Atemgeräusch nur rechts zu hören.

Bodyphlethysmographie:
Schwere restriktive Ventilationsstörung (VC max 0,2 Liter, entsprechend 21,6% der Norm).

Funktion der Atempumpe:
O0.1 0.35% KPa, entsprechend 282,4% der Norm
PI MAX 2,36 KPa, entsprechend 21,0% der Norm.

Ergometrie mit Blutgasanalyse:
Ausbelastung metabolisch und hämodynamisch nach 6 Minuten mit maximal 75 Watt.
Keine Ischämiezeichen, keine Stenokardien. Manifestierung einer respiratorischen Partialinsuffienz unter Belastung.
Blutgasse vor Belastung Blutgasse nach Belastung
pH 7,388 pH 7,277
pCO2 45,2 mmHg PCO2 46,7 mmHg
pO2 79,2 mmHg pO2 59,4 mmHg

Epikrise:
Die deutliche Erniedrigung von PI MAX ist auf Grund der starken Kyphoskoliose
Folge der fehlerhaften mechanischen Koppelung zwischen Atemmuskel und Thoraxskelett zu sehen. Der hohe P0.1 wiederum zeigt die inadäguate Ventilation mit vermehrter uspruchung der respiratorischen Atemmuskel und daraus resultieren Dyspnoe.
Stationäre Kurmaßnahme mit intesiver Physiotherapien könnte die Thoraxbeweglichkeit bessern.
Die nichtinvasive Heimbeatmung wird in der Zukunft wahrscheinlich erforderlich werden.

Meistens nur Bahnhof zur mir z.B. nichtinvasive Heimbeatmung was ist das???

Und wie hoch ist jetzt mein Lungenvolume?

Hallo Sandmann

Du kannst aber Fragen stellen.


Das einzige was ich erklären kann,ist ,das ganz unten eine Empfehlung für eine Reha steht.
Auf nach Sobbernheim


Das nächste [/equote]

würde ich so erklären,das in der Zukunft ,eine ambulantes Gerät ,für zu Hause ,zur besseren Beatmung erforderlich sein wird.

Was das Lungenvolumen angeht, kann vielleicht Toni helfen.

LG
Gruseline
Gaby
[/equote]

Hallo Sandmann
Du hast nur ca. 21,6 % des Atemvolumens, das ein "Gerader" Deiner Größe (Ohne Skoli!) und Deines gewichtes haben sollte.
DAS IST VERDAMMT WENIG!!!!!

Ichhatte Dir damals bei Sloopy DRINGEND geraten SCHROTH zu lernen allein schon um Dein Lungenvolumen zu verbessern! (Du hast damals leider gar nichts von KG bei Skoliose gehalten und nicht geglaubt, daß man auch bei Operierten mit SCHROTH noch einiges verbessern kann. Zwar nicht optisch aber ganz besonders beim Lungenvolumen!

Ich kann Dir nur DRINGEND raten nach Bad Salzungen zu gehen, da dort das Skoliosezentrum eng mit der Lungenfachklinik der Seeklinik zusammenarbeitet. Diese Möglichkeit hat Bad Sobernheim leider nicht.

Deine körperliche Leistungsfähigkeit kann dabei ganz enorm zulegen, wenn Du fleißig trainierst und Du kommst um ein Heimbeatmungsgerät herum.

Ein nicht invasiveser Heimbeatmer ist ein Gerät das entweder die Atemluft über ein kleines Schläuchlein an den Nasenlöchern mit einem erhöhten Antal an Sauerstoff anreichert, so daß Du trotz dem extrem geringen Lungenvolumen genügend O2 ins Blut bekommst. Oder wenn Du überwiegend durch den Mund atmest eine Atemmaske zum Umschnallen.
Noninvasiv bedeutet daß Du KEINEN Tubus benötigst so wie die, die auf der Intensivstation künstlich beatmet werden.

Ich gehe davon aus, daß Du eventuell Dein Atemvolumen verdoppeln könntest, wenn Du mal 5-6 Wochen hart trainierst und ENDLICH Schroth lernst!
Gruß Toni

Ich würde sogar behaupten, daß die für Dich zuständige Stelle Deinen Antrag mit Kußhand entgegennehmen und bearbeiten wird. Naja, oder fast. Du schreibst die ganze Zeit, Du willst 100%, weil Dir die Lebensqualität fehlt. So eine Kur wär eine echte Chance, davon ein bißchen zurückzugewinnen. Wozu wohnst Du in Deutschland, wenn nicht, um die gebotenen Möglichkeiten zur Behandlung Deiner Krankheit auszunutzen???

Viele Grüße
Chaney

Danke für die Antworten, erklärt vieles!!!

Toni: Ich halte immer noch nicht viel von Übungen aber Schroth lernen ist sicher ein sache wo ich mir um bemühen wird! Auch atem übungen denke ich werde nestes Jahr versuchen bei Bad Zalsungen eine Kur zu machen wenn nicht gucken hier in der gegend von Frankfurt wo ich das lernen kann...

21,6% Volume hmm, ich kenn menschen mit 15% und dem gehts es wie mir, relative gut wenn mann sich nicht anstrengt, muß dazu zagen die sing aber älter...

Hallo Sandman77,

also deine Vitalkapazität ist wirklich sehr, sehr gering. Ich hatte 34% und weiß, wie ich mich gefühlt habe: sehr schnell erschöpft und wenig Kraft, Dinge anzugehen, weil einfach fast immer müde. Ist ja auch kein Wunder, wenn man zu wenig Sauerstoff hat.

Ich denke, dass du versuchen musst, das Problem auf mehreren Ebenen anzugehen:

1. dringend Kur mit Übungen nach Schroth

2. reflektorische Atemtherapie nach Lieselotte Brüne (was das ist, kannst du unter google nachlesen, ich hätte es ja verlinkt, weiß aber nicht wie das geht, vielleicht können das die Admins ja machen). Leider können diese Methode ebenso wie Schroth nur speziell ausgebildete Kgs. Muss man sich bei den verschiedensten KG-Praxen durchfragen, was aber etwas dauern kann.

3. Überprüfung des nächtlichen Atemverhaltens im Schlaflabor. Es kommt vor, gerade bei sehr schweren Skoliosen) dass die Atempumpe (u. a. das Zwerchfell) in Tiefschlafphasen die Funktion einstellt, d. h. du hörst im Tiefschlaf für eine gewisse Zeit auf zu atmen, weil sich das Zwerchfell von der ständigen Überbelastung ausruhen will (um es mal ein wenig laienhaft auszudrücken). Erst wenn dein Gehirn an dein Atemzentrum meldet, dass du viel zu wenig Sauerstoff hast, beginnst du wieder automatisch zu atmen. Bis dahin ist der Sauerstoffgehalt im Blut bereits bedenklich gesunken. Auf die Dauer kann das wieder zu weiteren Schädigungen führen, insbesondere Herz- und Schlaganfallproblematik wie bei einer Schlafapnoe, die Ursache ist nur eine andere, nämlich die Überlastung der Atempumpe aufgrund des stark verdrehten Oberkörpers.

Durch den geringen Sauerstoffgehalt im Blut bilden sich vermehrt rote Blutkörperchen, die ja die Sauerstoffträger sind und ihn durch unseren Körper in jede einzelene Zelle transportieren. Wenn es zu viele werden, fangen sie an sich zu verkleben und das führt dann zu einem erhöhten Herzinfarkt - oder Schlaganfallrisiko.

4. sprich mit deinem Lungenfacharzt, ob die nichtinvasive Heimbeatmung zunächst mal nur nachts durchgeführt werden könnte. Das entlastet dein Zwerchfell schon mal für einige Stunden und es hat für den Tag wieder etwas mehr Kraft.

Lieber Sandman, ich will dir mit diesen Ausführungen keine Panik machen, aber ich finde es sehr wichtig, dass du weißt, wie ernst deine Diagnose ist. Du solltest unbedingt etwas tun. Es gibt gute Chancen das Volumen doch noch zu vergrößern!!!!!

Mein Lungenvolumen lag nur noch bei 34%, ich weiß also wie man sich fühlt, wenn es mit der Luft knapp wird. Inzwischen ist es wieder auf 50%. Das ist zwar immer noch nicht optimal, aber ich bin doch schon wieder belastbarer im Alltag und vor allem nicht mehr so müde und schnell erschöpft, sogar leichte Anstiege kann ich jetzt wieder laufen und das Treppensteigen geht doppelt so gut wie vorher. Damit das so bleibt und ich diesen Zustand zumindest halte, bekomme ich regelmäßig die reflektorische Atemtherapie. Das lockert vor allem wieder die zum Atmen benötigten Muskeln, so dass man den Brustkorb wieder dehnen kann wodurch für die Luft auch mehr Platz ist. Dass schrothen dazugehört, braucht in diesem Forum ja nicht extra erwähnt zu werden, obwohl ich gestehe, da bin ich nicht ganz so regelmäßig wie mit der Atemtherapie. Nicht mehr verzichten kann und will ich auf mein nächtliches Gerät zum Beatmen. Sieht zwar doof aus, aber es tut mir wirklich gut (mein Mann schläft seitdem mit Ohropax, ist aber kein Problem). Nach der letzten Kontrolluntersuchung im Schlaflabor hat man mir erklärt, dass sich meine Werte insbesondere wohl durch dieses Gerät so verbessert haben, weil sich das Zwerchfell nachts "erholen" kann. Ursprünglich stand auch bei mir mal zusätzlich Sauerstoff zur Debatte. Aufgrund der relativ guten Werte ist das aber zur Zeit nicht nötig und darüber bin ich froh, denn mit Sauerstoffflasche (Grrr - neue Rechtschreibung!!!) wird das mit dem Aktionsradius doch etwas komplizierter.

Also lieber Sandman, raff dich auf (ich weiß wie schwer das fällt, wenn die Kraft und Energie fehlen), aber es lohnt sich. Dein Problem ist zur Zeit weniger die Skoliose sondern vielmehr die Atmung. Selbst wenn du bisher nichts gemacht hast, weil du gedacht hast, dass sich an deiner Skoliose nichts mehr ändert , was ich jetzt gar nicht diskutieren will, dann ist es aber dringend nötig, was für deine Atmung zu tun, wenn du noch ein paar Jährchen leben willst, sonst haut dich die nächste Lungenentzündung um und eine OP, warum auch immer, ist bei deinen Werten auch nicht mehr drin.
Sorry, wenn ich dir das so knallhart sage, aber das ist Realität, du musst wirklich was tun!!!

Falls du noch Fragen hast, kannst du mich auch anmailen.

Ein Tipp noch: Such dir mal eine Lungenfachklinik, die Erfahrung mit Skoliose hat. Vielleicht wirst du da besser beraten als von deinem Arzt.

Alles Gute

Ich hab noch vergessen zu erläutern, dass ein nichtinvasives Heimbeatmungsgeraät nicht unbedingt mit Sauerstoffgabe gekoppelt sein muss.

Vielmehr funktioniert es so, dass ganz normale Raumluft durch Druck beim Atmen in die Lungen gepresst wird. Dabei ist sowohl der Druck als auch die Atemfrequenz ganz individuell eingestellt, wozu man ein paar Tage (bzw. Nächte in eine Lungenfachklinik muss. Weil das Gerät mit Druck arbeitet, hat man eine sog. Full-face Maske, die über Nase und Mund geht. und die mit dem Dichtungsring auf den Wangen, dem Kinn und über der Nase aufliegt. Sauerstoff wird erst zusätzlich gegeben, wenn der Druck nicht ausreicht, um den Sauerstoffgehalt zu erhöhen, ist aber erst die nächste Stufe. Auf jeden Fall bedarf es einer guten Diagnostik und fachärztlichen Behandlung.

Wie Toni schon schreibt, Bad Salzungen mit der Kombination von Park- und Seeklinik könnte eine gute Möglichkeit sein.

Hallo Anne,

eine Infoseite zur reflektorischen Atemtherapie ist etwa <a href="http://www.reflektorische-atemtherapie. ... apie.de</a>.

Gruß
chaney

Hallo Chaney,

danke für den Link.

Vielleicht erweiter ich meine PC-Kenntnisse doch noch eines Tages und kann so was selber,; ich gehör ja zu den älteren, die noch nicht mit einem PC aufgewachsen sind, da ist alles autodidaktisch ohne Kurs, Schule oder Lehrgang.

Hallo Anne, dein Beitrag hat mich sehr erschreckt.

Meine persönlichen Fragen zu diesem Thema habe ich in einen anderen Thread geschrieben, um Sandmans Thread nicht zu missbrauchen.Wäre nett, wenn die, die sich bei dem Thema auskennen, da vorbeigucken würden...

Hallo Sandman, ich wünschte, Ärzte würden sich endlich verständlicher ausdrücken... zu vielen Fachbegriffen gibt es stinknormale deutsche Wörter, aber Befunde müssen immer so hochkompliziert sein, ts, ts, ts.

Liebe Grüße,
Dalia

Hallo zusammen,
ist

reflektorische Atemtherapie nach Lieselotte Brüne

dasselbe, was in der Klinik Bad Salzungen unter "Atemmassage" (nach Schmitt) läuft?
Ich hatte subjektiv den Eindruck, dass mir das sehr gut tut, konnte aber bisher niemand finden, der das macht.
Wie ist es denn mit den Kosten pro Sitzung? Und übernimmt das die (gesetzliche) Krankenversicherung?
Grüsse, Lady S

@Lady S:

Reflektorische Atemmassage (nach wem auch immer?) wird in jedem Fall in Sobernheim angeboten. Die Fortbildung hierfür fand meines Wissens nach in oder bei München statt.

In Sobernheim kannst du bei den Masseuren (Herr Thomas Mattern) evt. nachfragen, ob denen jemand in deiner Nähe bekannt ist. Die haben dort eine kleine Liste bzw. können dir sicherlich die Fortbildungseinrichtung/en nennen.

@sandmann77: hallo zu welchem anlass bist du denn zum arzt gegangen? wann wurden deine lungen (nach op.) denn zum ersten mal so ausgiebig untersucht? wo kann man den hingehen und was muß man aussagen, um so gründlich untersucht zu werden? bin mir nach beschriebenen sympthomen in diesem thread, daß mein befund ähnlich schlimm ausfallen wird. möchte das dringend untersuchen lassen. fixierte skoliose von über über 65 und über 85 grad, vor 16 jahren, nun auf 30 und 40. trotzdem oder gerade deshalb. ich bemühe mich immer den umstand zu ignorieren, daß mir oft regelrecht die luft wegbleibt, vor 2 jahren wachte ich sogar nachts auf und geriet in panik, dachte aber das hätte mit heizungsluft oder so zu tun. anderen menschen (letzt woche) fällt es scheinbar (vorallem in den vormittagsstunden) wohl deutlich auf, vorallem wenn dann aus beruflichen gründen viel zu sprechen ist... also meine lieben: an wen wendet man sich am besten, um einen ausführlichen lungenbefund zu erhalten??? die freya.

@sandmann77: Hallo zu welchem Anlass bist du denn zum Arzt gegangen Wann wurden deine Lungen (nach Op.) denn zum ersten Mal so ausgiebig untersucht? Wo kann man den hingehen und was muß man aussagen, um so gründlich untersucht zu werden? Bin mir nach beschriebenen Sympthomen in diesem Thread sicher, daß mein Befund ähnlich schlimm ausfallen wird. Möchte das dringend untersuchen lassen. Fixierte Skoliose von über über 65 und über 85 Grad, vor 16 Jahren, nun auf 30 und 40. trotzdem oder gerade deshalb. Ich bemühe mich immer den Umstand zu ignorieren, daß mir oft regelrecht die Luft wegbleibt, vor 2 jahren wachte ich sogar nachts auf und geriet in Panik, dachte aber das hätte mit Heizungsluft oder so zu tun. Anderen Menschen (letzte Woche) fällt es scheinbar (vorallem in den Vormittagsstunden) wohl deutlich auf, vorallem wenn dann aus beruflichen Gründen viel zu sprechen ist... also meine Lieben: an wen wendet man sich am besten, um einen ausführlichen Lungenbefund zu erhalten??? die Freya.

Hilfe Moderatoren, könnt ihr den Beitrag hier drüber von mir löschen? Ist dasselbe mit noch mehr RSF

Hallo freya,

eine ausführliche Diagnostik macht der Lungenfacharzt. Frage deinen Hausarzt nach einem, den er empfehlen kann. In der Regel benötigt man sowieso eine Facharzt-Überweisung vom Hausarzt. Bemühe dich bald um einen Termin, die Wartezeiten sind in der Regel beträchtlich, denn so viele Lungenfachärzte gibt es nicht. Bei meinem dauert es von der Anmeldung bis zum Termin etwa 3 Monate. Beschreibe dort genaustens deine Beschwerden. Diagnostische Maßnahmen sind dann Blutgasanalyse, Lungenfunktionstest und evtl. Belastungs-EKG oder Schlafüberwachung. Dafür gibt es zunächst mal ein Gerät, an das man verkabelt wird und mit dem man zu Hause schlafen kann. Erst wenn damit Auffälligkeiten gemessen werden, gehts ins Schlaflabor.

@ Lady S.

die Atemmassage in Bad Salzungen entspricht nicht der reflektorischen Atemtherapie nach Brüne. Aber wenn sie dir gut geholfen hat, solltest du versuchen, sie verordnet zu bekommen.

Ich erhalte regelmäßig (zumindest bisher) ein Rezept, so dass die Krankenkasse bezahlt. Jetzt muss ich zum ersten Mal nach der Gesundheitsreform ein neues Rezept haben, doch bin ich zuversichtlich, da mein Lungenfacharzt sehr nett und engagiert ist. Was es kostet, wenn man es selbst bezahlt, weiß ich nicht. Wird aber nicht billig sein, denn meine Behandlung dauert immer 50 Minuten bis 1 Stunde, was dadurch kommt, dass die Atemtherapie in Verbindung mit heißer Rolle gemach wird.

@ Gast

Das ist ein guter Tipp, dass es in Sobernheim offensichtlich eine Liste mit Therapeuten gibt, die eine entsprechende Ausbildung haben. Ich habe sehr lange rumtelefonieren müssen, bis ich eine Praxis gefunden hatte, in der man das kann. Erschreckenderweise hatten fast alle der befragten Praxen keine Ahnung und noch nie was von reflektorischer Atemtherapie gehört. Soviel zum Thema Qualifikation.

Ich selbst bin eher durch Zufall darauf gestoßen in einer Zeitschrift, die in der Lungenfachklinik auslag. Ich fand die Methode sehr interessant und konnte mir gut vorstellen, dass das hilft. Deshalb habe ich dann konkret danach gefragt und erst dann habe ich es verordnet bekommen.

Das zeigt, man muss sich um alles selber kümmern und es ist dann Glück, wenn man Ärzte findet, die einen unterstützen und Anregungen aufgreifen.

Ich habe das Glück gehabt!

Ich bin gegangen zum Orthopäde da ich ein höher grad der Behinderung antragen möchte und machen werde. Der hat mich zum Lungen artz geschickt aber ich gehe jetzt zum andere Orthopäde mit der Befund...

Ich werde mich nestes Jahr bemühen mit Kur in Bal Zalsungen, danke für die entmutigen und hilfreiche informationen besonders an Anne.

Muss aber zagen ich fühle mich sehr sehr gut atemweiss nur wenn ich was trage treppen hoch spüre ich was. Ich kann zur zeit weit laufen ohne problemen z.B.