Skoliose-Info-Forum

Hallo,

Ich kenne mich leider viel zu wenig aus mit meiner Skoliose, obwohl sie bei mir schon seit der Kindheit feststeht.

Ich wurde als 13 Mädchen operiert..

Ich würde gerne wissen ob das überhaupt nötig war..
Ich habe davor nie ein Korsett getragen oder bin nie zur KG gegangen.. Meine Eltern haben die Krankheit leider nicht für wichtig genommen (Alkoholiker)

Vor der Op hat ich eine 30° Verkrümmung, wenn man dass so nennt.. ich habe es nur so in den Unterlagen gelesen..Jetzt habe ich von oben bis unten zwei Stangen drin.

52
war eine Op notwendig?

Hallo Cariace,

im Grunde "muss" nie operiert werden. Empfohlen wird heute allgemein, erst ab ca. 50° zu oprieren. Aber wenn die Beschwerden sich nicht konservativ behandeln lassen oder eine Skoliose rasch progedient ist oder man psychisch sehr unter dem veränderten Aussehen leidet, kann es empfehlenswert sein, schon bei geringeren Gradzahlen zu operieren. 30° im Alter von 13 Jahren sind an sich kritisch, aber ohne OP eigentlich noch gut behandelbar.

Doch warum fragst du? Bereust du deine OP, hast du Beschwerden? Was mir auffällt, ist die lange Versteifungsstrecke. Hat die Krümmung sich über so viele Wirbeln erstreckt? Was bedeutet die Zahl 52 in deinem Posting oder war das ein Versehen? Entschuldige bitte die vielen Fragen.

So wie ich sehe, wurde eine sehr gute Korrektur erreicht und wenn du keine Beschwerden hast, dann war die OP eine gute Entscheidung. Ich sehe in deinem Profil als Diagnose "Maligne Hyperthermie", was ich im Internet dazu lese, liest sich sehr schlimm und sind Narkosen problematisch. War diese Diagnose vor der Skoliosen-OP schon bekannt? Vor diesem Hintergrund war die Skoliosen-OP vielleicht sogar sinnvoll, denn wäre deine Skoliose erst später in einem fortgeschritteneren Stadium operiert worden, wäre die OP schwieriger geworden und hätte sie mehr Zeit beansprucht. Juvenile Skoliosen mit 30° lassen sich in der Regel chirurgsch gut korrigieren, mit zunehmendem Alter und zunehmendem Krümmungsgrad wird es schwieriger.

Ich habe übrigens deine Fotodatei im JPG umgewandelt (statt TIFF) und umbenannt, die Datei von dir beinhaltete einen Vor- und Nachnamen, den ich in "röntgenbild" umbenannt habe.

Hallo Cariace,

bist du dir sicher, dass du vor der OP nur 30° hattest?? Eigentlich beginnt nämlich die früheste OP-Indikation erst bei 40° (und das auch nur bei chirurgisch orientierten Ärzten). Wo wurdest du denn operiert?
Wurdet ihr nicht über konservative Möglichkeiten aufgeklärt, also Korsett und KG?
Wenn nein, dann grenzt das für mich an mangelhafte Aufklärung, was so nicht sein darf!!

LG
Minimine

hey, danke für eure Antworten..

Ih hab mich leider verlesen.. Es ist eine Linkskrümmung von 68° ewesen und unten eine Rechtskrümmung von 30°..

Naja, ich denke niemand möchte gern operiert werden..

Mir hat man damals gesagt, dass ich ohne Op sterben würde..

Ich hätte es lieber erstmal mit KG und Korsett probiert..

Beschwerden habe ich jetzt nicht mehr, nur habe ich durch einen Motorradunfall noch zwei Platten in die Halswirbelsäule bekommen.

Mich ärgert es nur, dass man mit so einer Behinderung nicht jeden Beruf machen darf.. mein Traumberuf als Polizisten viel also flach.. und jetzt als Tipse bei der Polizei zu arbeiten ist auch nich so der Bringer..

Danke fürs Bild umwandeln Dalia! (;

Hallo,

ey, wer redet denn den Käse, dass man an der Skoliose sterben kann? Ich lebe schon seit 42 Jahren damit und bin auch nicht gestorben und auch nicht operiert. Diesen Arzt will ich mal kennen lernen, der mir erzählt, dass ich an der Skoli sterbe, wenn ich mich nicht operieren lasse. Ich habe oben 35 und unten 20 Grad und bin bei weitem nicht in der op Indikation. Das liegt wieder mal an der Inkompetenz der Ärzte, die so einen Stuss erzählen, nur um die Leute zur OP zu überreden.

Gruß Agrimon

An sehr schweren Skoliosen kann man schon sterben, da diese die Lungenfunktion massiv beeinträchtigen kann und zu einer Überlastung des Herzens führen kann. Außerdem mögen es die inneren Organe nicht so gern verlagert und zusammengequetscht zu werden.
Aber das ist extrem selten und nur bei schwersten Skoliosen der Fall.

Hallo,

das ist mir schon klar, wenn die Lunge und das Herz ziemlich beeinträchtigt wird, dass man daran sterben kann. Aber mir braucht kein Arzt erzählen, dass ich mit einer 68 Grad Skoliose sterben werde, wenn ich mich nicht operieren lasse. Oder hat die andere Krankheit auch noch eine Rolle gespielt?

Gruß Agrimon

Sicherlich stirbt keiner gleich, nur weil er plötzlich 68° erreicht hat. Aber Cariace war damals ja noch mitten im Wachstum, hätte vermutlich keine qualitätsmäßig hohe Korsettversorgung als Alternative erhalten, so dass mit einer weiteren Zunahme zu rechnen war. Bei einem Vortrag zu Skoliose und Lungenproblemen wurde mal gesagt, dass ab einer Skoliose von ca. 70° tatsächlich die Lunge so beeinträchtigt werden kann, dass die Lebenserwartung negativ beeinflusst werden kann. Hängt aber bestimmt von mehreren Faktoren ab, nicht nur von einer pauschalen Gradzahl.
Außerdem soll es auch damit zusammen hängen, wann die Skoliose aufgetreten ist.

LG
Minimine

wow, danke für die vielen Antworten..


naja, meine Eltern haben gesagt dass die Ärzte dass gesagt haben. Aber die waren auch Alkoholiker, ich weiß nicht ob sie die Wahrheit gesagt haben.

Ich kann mir es jedoch gut vorstellen, nicht allzu hohe Lebenschancen zu haben.. meine Lungenvolum ist ziemlich klein, das beeinträchtigt mich schon ziemlich oft.

Mein Arzt sagt, dass es ein Maskenbeatmungsgerät gibt, dass mir helfen könnte.. aber mit 19 Jahren so nen riesen Ding auf dem Kopf.. naja, mal schaun wie es in der nächsten Zeit wird..

Habt ihr denn schon schlimmere Gradzahlen hier im Forum gehabt??

liebste grüße, cari

Hallo Cariace,

zu Beatmungsgeräte kann ich nicht viel sagen, aber kennst du die Schroth-KG? Damit kann man auch gezielt das Lungenvolumen trainieren. Vielleicht wäre das ja erstmal eine Möglichkeit?
Woran liegt das denn, dass dein Lungenvolumen so eingeschränkt ist, deine Wirbelsäule ist ja jetzt fast komplett gerade?!?

Habt ihr denn schon schlimmere Gradzahlen hier im Forum gehabt??

68° sind schon viel, aber wir hatten auch schon welche mit weit über 100° hier im Forum. Dalia z.B. hat zweimal über 90° und ist auch nicht operiert.

LG
Minimine