Skoliose-Info-Forum

Hallo an alle!
Viele Beiträge in diesem Forum zeigen, dass eines der Hauptprobleme für Skoliotiker/innen die Informationsbeschaffung ist. Ich will darum versuchen, ein einfaches Informationskonzept aufzuzeigen, das jede/n Einzelne/n unabhängig macht von irgendwelchen Geheimtipps. Ich weiß im Voraus, dass etliche dagegen wütend polemisieren werden, aber es muß ja auch niemand meine Vorschläge annehmen. Jeder ist seines eigenen Glückes Schmied und kann dem Guru nachlaufen, der für ihn am glaubwürdigsten ist.

Die Informationsbeschaffung ist zeitraubend und anstrengend. Man kann als Skoliotiker/in Fachliteratur lesen, sich in Diskussionskreise einklinken, sich einer Selbsthilfegruppe anschließen, Mitglied in einem Sozialverband werden, Fachveranstaltungen besuchen, Behörden und Gesundheitsorganisationen abfragen und Mitglied in einer politischen Partei werden. Weil man das nicht alles alleine schafft, ist eine Arbeitsteilung mit anderen Betroffenen sinnvoll. Das ist am einfachsten und am wirkungsvollsten in einer Selbsthilfegruppe machbar.

Wie finde ich eine Selbsthilfegruppe? - Indem du entweder bei der Gesundheitsbehörde deiner Gemeinde (per Telefon) danach fragst oder in die (blauen/grünen/grauen) Beratungsseiten am Anfang des "Telefonbuches Gelbe Seiten" schaust. Dort findest du unter anderem auch eine Rubrik "Selbsthilfegruppen" und die Adresse der betreffenden Vermittlungsstelle, die in Norddeutschland bisher KISS oder KIBIS geheißen hat (Kontakt und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen) und nach dem neuen Sozialgesetzbuch Servicestation heißt; wenn du dort anrufst, wird man dir weiter helfen.

Die Selbsthilfegruppe vor Ort hat folgende Informationsmöglichkeiten: persönlicher Erfahrungsaustausch untereinander, über Literatur, über Ärzte und Therapeuten vor Ort, über (persönliche Kontakte zu) Behörden, Krankenkassen, Sozialverbände, Kliniken bis hin zur Ärztekammer.

Eine Selbsthilfegruppe kann praktisch erreichen, dass die Wartezeiten bei Arztterminen deutlich verkürzt werden, dass die Telefonleitung der Arztpraxis nicht ständig "besetzt" ist, dass fortlaufende Verordnungen von Krankengymnastik und von Therapiemitteln kein Problem mehr sind, dass für die Gruppe gemeinsame Trocken- und Wassergymnastik möglich wird, dass Anträge und Widerspruchsverfahren für Reha- und Renten-Anträge erfolgreich werden, dass sich ein Orthopäde zum Skoliose-Spezialisten weiterbildet, dass die Gruppenleitung über das Patiententelefon bei der (Landes-) Ärztekammer Gehör findet für Beschwerden über Ärzte, dass die Gruppenleitung zu poltischen Gesprächen mit Vertretern der Behörden und der Ärzteverbände eingeladen wird, dass die Gruppe finanzielle Fördermittel bekommt, dass ein Rechtsanwalt zur Durchsetzung von Patientenrechten eingeschaltet wird, z.B. für Schmerzensgeldforderungen und anderes mehr.

Und zusätzlich zu all diesen eher formalen Vorteilen hat die Gruppe vor Ort noch den ganz persönlichen Vorteil, dass sie den/die Einzelne/n in Notlagen unterstützt, zum Beispiel dadurch, dass sie Besuche im Krankenhaus macht, dass sie Behandlungsfehler entdeckt, dass sie sich um die Familienbetreuung kümmert und anderes mehr.

Das sind keine theoretischen Wunschträume, sondern das habe ich alles in Selbsthilfegruppen und im "Bundesverband Skoliose Selbsthilfe e.V." miterlebt. Das alles ist aber abhängig von der Solidarität der Gruppenmitglieder untereinander. Alleine steht man als Skoliotiker/in in unserem Gesundheitssystem auf verlorenem Posten.

Für alle diejenigen, die jetzt "ja ... aber ..." sagen wollen oder mich wieder beschimpfen wollen, wiederhole ich meinen anfänglichen Satz: Niemand muß meine Vorschläge annehmen. Jeder ist seines eigenen Glückes Schmied und kann dem Guru nachlaufen, der für ihn am glaubwürdigsten ist.

In diesem Sinne grüßt Euch Peter in der Heide.

Hallo Peter,

ich werde Deinen Beitrag einmal kommentieren:

Peter1 hat geschrieben:Eine Selbsthilfegruppe kann praktisch erreichen, dass die Wartezeiten bei Arztterminen deutlich verkürzt werden, dass die Telefonleitung der Arztpraxis nicht ständig "besetzt" ist, dass fortlaufende Verordnungen von Krankengymnastik und von Therapiemitteln kein Problem mehr sind, dass für die Gruppe gemeinsame Trocken- und Wassergymnastik möglich wird, dass Anträge und Widerspruchsverfahren für Reha- und Renten-Anträge erfolgreich werden, dass sich ein Orthopäde zum Skoliose-Spezialisten weiterbildet, dass die Gruppenleitung über das Patiententelefon bei der (Landes-) Ärztekammer Gehör findet für Beschwerden über Ärzte, dass die Gruppenleitung zu poltischen Gesprächen mit Vertretern der Behörden und der Ärzteverbände eingeladen wird, dass die Gruppe finanzielle Fördermittel bekommt, dass ein Rechtsanwalt zur Durchsetzung von Patientenrechten eingeschaltet wird, z.B. für Schmerzensgeldforderungen und anderes mehr. [...] Alleine steht man als Skoliotiker/in in unserem Gesundheitssystem auf verlorenem Posten.

Das sind alles gute Gründe, warum man sich in Selbsthilfegruppen organisieren sollte, dort einen aktiven Beitrag leisten sollte oder zumindest mit einem kleinen Mitgliedsbeitrag die Arbeit der Leute unterstürtzen sollte, die sich dort angagieren. Letztendlich sind dies ja unsere Interessensvertretungen.

Ich denke keiner stellt es außer Frage, Peter ja auch nicht, daß wenn es sich um allgemein gültige und nicht regionale Infos handelt, es wesentlich besser und schneller ist sich über das Internet und entsprechende Fachliteratur zu informieren, denn die Auswahl an angebotenen Informationen ist größer bzw. was Veröffentlichungen betrifft die Quelle die direktere.

In einer Selbsthilfegruppe trifft man sich in einem kleinen Kreis über eine beschränkte Zeitspanne, da ist es selbstverständlich, daß dort weniger Informationen fließen und im Zweifelsfall womöglich die Mitglieder der Gruppe nicht über bessere ("gewinnbringendere") Informationen verfügen als man selbst. Positive Erfahrungen kann man schließlich nur dann weitergeben wenn man sie direkt oder indirekt schon erlebt hat.

Dagegen kann das Internet nicht die Interessen und Bedürfnisse der Betroffenen vertreten. Es kann nur Bericht erstatten über den Status quo (Auf welchem Wege bekomme ich die effektivste Behandlung? Wie erreiche ich was am geschicktesten? ... ).

Ändern wird sich dadurch am Gesundheitssystem und den zur Verfügung stehenden Mitteln nichts. Hierzu ist ein aktiverer Beitrag notwendig, den man nur erreichen kann, wenn man sich entsprechend organisiert.

Peter1 hat geschrieben:Die Informationsbeschaffung ist zeitraubend und anstrengend. Man kann als Skoliotiker/in Fachliteratur lesen, sich in Diskussionskreise einklinken, [...] Weil man das nicht alles alleine schafft, ist eine Arbeitsteilung mit anderen Betroffenen sinnvoll. Das ist am einfachsten und am wirkungsvollsten in einer Selbsthilfegruppe machbar.

Hierzu muss ich aber sagen, daß es manchmal effektiver ist "selbst zu essen, als sich alles in den Schnabel stopfen zu lassen".
Arbeitsteilung ist wichtig und sinnvoll und unabdingbar auf vielen Gebieten (siehe oben), was aber das Lesen von Fachliteratur oder Informationen des Internets angeht, das ist etwas was man sich nicht von anderen vorkauen läßt, dabei kann die Qualität der Information nur leiden. Verlasse Dich niemals auf den Verstand anderer, weil dann ist man wirklich verlassen.

(Die Buchempfehlungen dort oben und die Linkseite sind nicht zur Zierde da! )

Gruß,
BZebra

Hallo Peter,

das ist ja alles schön und gut...nur leider sieht die Situation in Deutschland etwas anders Ort.
Z.B. in meiner Gegend gibt es Weit und Breit keine Selbsthilfegruppe, lediglich eine Ansprechpartnerin vom Bundesverband, mit der ich schon telefoniert habe, doch leider hatte sie weniger Ahnung von der Thematik wie ich.
Die nächste Selbsthilfegruppe (Sachsen Nord) liegt in 170 km Entfernung.
Ich fahre 1-2 Mal im Jahr zu dieser Selbsthilfegruppe, wo leider mehr oder weniger ältere Menschen Mitglied sind, also kein Informationsaustausch mit Gleichaltrigen. Dort kann ich mir auch keine Tipps von guten Therapeuten oder ähnlichen geben lassen, da die Entfernung einfach zu groß ist.

Was bleibt mir letztenendes? Dieses Forum...hier kann ich täglich meine Fragen stellen und diese werden auch gleich kompetent beantwortet.

Das Netz von Selbsthilfegruppen müsste in Dtl. weiter ausgebaut werden, damit mit alle flächendeckend versorgt werden können...

Hallo,

NettiAngel hat geschrieben:Das Netz von Selbsthilfegruppen müsste in Dtl. weiter ausgebaut werden, damit mit alle flächendeckend versorgt werden können...

Der Meinung bin ich wohl auch. Denn auch bei mir in der nähe kenne ich keine Selbsthilfegruppe... nächste in Hamburg
Wenn die Selbsthilfegruppen, jede größere Stadt einmal besuchen würden und alle die es dann intressiert dort hin gehen können.
Oder sonst eine lösung...
Den die, die weit weg von guten Kliniken und jeder Reha wohnen haben es echt schwer sich über ihre Krankheit weiter zu informieren.
Den nicht jeder Arzt hat Ahnung von Skoliose.

Gruß, Daniela

Hallo an alle!
Selbsthilfegruppen werden nicht vom Staat eingerichtet, sondern die Bürger müssen sie selbst gründen. Wie man das macht, dazu verschickt NAKOS in Berlin (www.nakos.de) eine Informationsbroschüre. Man kann diese aber auch bei den Servicestellen oder bei den KISS- bzw. KIBIS-Stellen der Gemeinden bekommen.
Gruß, Peter.

Piepsmaus hat geschrieben:

NettiAngel hat geschrieben:Das Netz von Selbsthilfegruppen müsste in Dtl. weiter ausgebaut werden, damit mit alle flächendeckend versorgt werden können...

Der Meinung bin ich wohl auch. Denn auch bei mir in der nähe kenne ich keine Selbsthilfegruppe... nächste in Hamburg

Wohnst du nicht in NRW, Piepsmaus?
Da gibt es doch einige Selbsthilfegruppen vom Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V.: Rhein-Ruhr, Bergisches Land, Rhein - Bergischer Kreis, Münsterland, Niederrhein, Köln - Bonn - Aachen, Siegerland. Und dann gibt es noch Kontaktstellen, z.B. in Soest.

Selbsthilfegruppe
Piepsmaus schrieb: Wenn die Selbsthilfegruppen, jede größere Stadt einmal besuchen würden und alle die es dann intressiert dort hin gehen können.

Liebe Skolioseleute,
wartet nicht auf jemanden, der eine Selbsthilfegruppe führt, sondern nehmt es euch selbst einmal vor, eine zu gründen.

Ich leite seit 4 Jahren eine Selbsthilfegruppe in Oberfranken. Nun habe ich am Samstag eine neue Eltern-Kind-Gruppe gegründet. Es sind 20 Eltern und 11 Kinder gekommen. Unser Thema war: Kann mir einer erzählen, was mich in Bad Sobernheim und Bad Salzungen erwartet?
Kinder und Eltern tagten in zwei getrennten Räumen, so dass die Kinder unbefangen auf ihre Weise miteinander reden konnten. Sie haben Ihre Erlebnisse über die beiden Kliniken den anderen Kindern erzählt, was sie den ganzen Tag in der Klinik gemacht haben. Einige Kinder haben Ihre Übungshefte und Bilder dabei gehabt. Die Kinder, die noch keine Reha hatten, hörten gespannt zu und fragten genau nach, was sie noch wissen wollten. Es war einfach super und die Jugendlichen sind an einem weiteren Treffen interessiert.
Die Eltern haben sich auf ihre Weise gegenseitig informiert und ihre positiven und negativen Erfahrungen weitergeben. Viele waren erleichtert, dass sie wieder etwas mehr wussten über die Skoliosebehandlung. Sie sind froh, nun eine Selbsthilfegruppe zu haben. Und so gingen unsere 3 Stunden schnell vorbei.
Ich würde jedem empfehlen, der vor Ort keine Selbsthilfegruppe hat, eine zu gründen. Als Lohn bekommt man ein Kinderlächeln oder bei den Erwachsenen eine nette Umarmung aus Dankbarkeit. Jemand muss das 1.Treffen organisieren.
Wer wissen will, wie man das am besten macht, kann sich bei NAKOS in Berlin die nötigen Informationen holen (siehe www.nakos.de) oder mir eine E-Mail senden.
lydiatruetschel@web.de