Skoliose-Info-Forum

Musste da sein, bin gespannt was er zagt.

Zur Dr. Hoffmann,

scheint ganz nett zu sein und bemüht soch eindeutig um seine Patienten.
Er hat meine Röntgen in der Hand gehabt wo er rein kam und hat gemeint ich musste große Problemen haben aber das würden wir hinkriegen...

Ich soll 2 cm schuerhöhung reintun aber das ist nicht so das ding...
Er meint meine Lebenserwartung wäre gering mit meine Rücken wir er jetzt ist und ich kann davon ausgehen das es sich verschlimmert. Was nix neues ist aber er hat vorgeschlagen eine OP!!! Harington Stab raus und neue HALO und neue Staben drin!!! in Neustadt beim Dr. Halm... Der mich mit anschaut am 2 Juli in Stuttgart...

Bin jetzt echt durch einander...

Hallo Sandmann,

Also Meine Meinung dazu:

1)Wichtig ist nicht wie dein Röntgenbild aussieht, sondern wichtig ist wie es DIR, als ganze Person geht. Sofern deine Schmerzen bewältigbar sind sehe ich da keinen Grund direkt zu operieren.

2) Ich glaube kein Arzt auf der ganzen Welt kann vorraussagen wie es einem individuellen Patienten in 5, 10 oder gar 20 Jahren gehen wird. Und erst recht nicht aufgrund eines Röntgenbildes. (vielleicht mal von extremen Fällen abgesehen)
Der Zusammenhang zwischen Röntgenbild und Lebensqualität scheint eher gering zu sein, und was die Schmerzen angeht, da kommen immer noch ne Menge andere Faktoren dazu. (Psyche etc)

3) Dr Hoffmann halte ich für sehr engagiert, relatiev kompetent aber er macht auch Fehler. Also sind seine Vorschläge auch nur als Vorschläge anzusehen. NIcht als Weisungen eines Halbgottes.

David

Hallo sandman,

was hat denn Dr. Steffan während Deiner REHA zu Deiner Gesamt-Situation gesagt?
Und wie haben die Therapeuten das eingeschätzt?

Gruss
Klaus

Hallo Sandman,

arbeiten Dr. Hoffmann und Dr. Halm zusammen? Hier im Forum liest mann viel über Dr. Hoffmann, die WWK und Dr. Halm aus Neustadt, sowie über die Klinik in Bad Salzungen, die wohl keine Operationen durchführt.

Ich bin nämlich vor über 20 Jahren in Bad Wildungen operiert worden und da ich keine Beschwerden habe, habe ich mich mit der Thematik Skoliose auch nie weiter beschäftigt. Jetzt bin ich aber zufällig auf dieses Forum gestossen und ziehe mir alle Informationen rein.

Alles Gute
Gruß vom Nichtschwimmer

Hallo Sandman,

Ich habe bereits damit gerechnet, daß Dir Dr. Hoffmann zu einer OP raten würde, zumal in Deiner Situation Schroth-KG (auch Reha) und Korsett nicht viel bringen bzw. gebracht haben.

Von Neustadt habe ich hier im Forum schon einiges gelesen, scheint einen guten Ruf zu haben.

Bist Du eigentlich schon im Skoliose-OP-Forum von Stoni?

gauklerdavid hat geschrieben:1)Wichtig ist nicht wie dein Röntgenbild aussieht, sondern wichtig ist wie es DIR, als ganze Person geht. Sofern deine Schmerzen bewältigbar sind sehe ich da keinen Grund direkt zu operieren.

Das Problem sind nicht die Schmerzen, sondern die Tatsache, daß Sandman nur noch 20% Lungenleistung hat (wenn ich das richtig verstanden habe), sowie die Progredienz an den Stellen, an denen der Stab aufhört.

VG, Anne

Hallo Sandmann und Schwarze Schnecke

Das Problem sind nicht die Schmerzen, sondern die Tatsache, daß Sandman nur noch 20% Lungenleistung hat (wenn ich das richtig verstanden habe), sowie die Progredienz an den Stellen, an denen der Stab aufhört

Da sieht die Sache ja natürlich wieder anders aus. Also hmmm dann nehme ich meine Ratschläge zurück...Ich hatte nur in Erinnerung dass Sandmann so positiv klang nach Salzungen.
Dann heist es wohl : informieren bei den besten Op Kliniken . (Neustadt, Dr Niemeyer in Tübingen, ..)

Gruss
David

So aus der Ferna kann man schlecht für oder gegen eine OP raten. Entscheiden muss der Patient. Auch mit 20 % Lungenvolumen lässt es sich gut leben, meine Mutter hat auch nicht mehr. Es lässt sich auch trainieren, so dass man etwas mehr erreicht. Aber die Progedienz ist natürlich ein Problem, wobei hier sich auch die Frage stellt, wie schnell sie voranschreitet und ob man sie konservativ stoppen kann.

Ich habe Dr. Steffan gemailt aber bis jetzt keine Antwort, ich denke er ist im Urlaub.

Im Bad Salzungen hies es ich wäre schlecht dran und durch viel Schroth wäre ich in der Lage meine Haltung zu behalten. Aber nach 4 Wochen Intensive Schroth hat sich nicht viel getan außer das ich mich "Besser" gefühlt habe aber Lungenvolume war sogar schlechter als am 1 Tag...

Das hat mich nicht groß beinflüsst weil ich immerhin schmerzfrei im großteil bin außer wenn die Bandscheiben spinnen oder die komische Brustschmerzen was nicht von meine zur kleine Herz kommt sondern ich glaube durch die verengung im Brustkorb. Außerdem muss ich gestehen ich bin schiefer geworden zeitdem ich in Deutschland bin 100%. Wie viel schwer zu zagen außer das der Fusionerte teil meiner Wirbelsäure T2-T12 nix getan hat aber in der Lumbar region sieht der Wirlebsäure sehr gut aus hat aber eine kurve von ca. 34 grad. Und ich habe keine gleichgewicht und von außen sehe ich echt manchmal als würde ich um die ecke gucken heh.

Ich bin immer davon ausgegangen das ich später eine OP brauche um die Brustkorb wieder hin zu kriegen... Ich denke meine Lungenvolume liegt nicht an der tatsache das ich nix dafür tue sondern er das es einfach zu eng geworden ist. Wenn eine Nasenloch der nacht nur kurz zu ist bin ich wach mit kopfschmerzen durch atemnot... Oder bin der nacht mehrmals wach somit habe ich selten mehr als 4 Stunden schlaf.

In Bad Salzungen war nie der reden von OP aber wenn da der rede davon gewesen wäre, hatt eine Reha kein Sinn gemacht außerdem wäre der motivation dann schlechter gewesen. Ich denke Dr. Steffan konnte mich vielleicht noch sein Sanft dazu zagen aber ich bin am 2 Juli wieder im Leonberg.

Ich denke für die Zukunft ist eine OP unvermeidbar der Frage war nur wann und nich ob. Ich habe tierisch Angst wenn ich es nicht tue das ich es bereue nach 5 Jahren wenn ich dann Flatback Syndrome kriege... Und ich Atemgerät brauche usw. Ich habe nämlich nicht vor frühzeitig im Ruhlstuhl zu landen oder "Noch mehr" Krank zu werden...

BOAH der Gedanke nur wenn was schlimmes passiert ist graufenhaft...

Ich höre mich einfach Dr. Halm mal an.
Aber Bad Wildungen kommt nicht in Frage da ich denke die sind nicht mehr aktuell. Dr. Hoffmann hat als erste Doktor gezagt ich würde zu früh operiert! Was auch Komisch ist da die meisten immer meinen ich war zu spät dran. Vielleicht möchte Dr. Halm einfach mal eine "richtige herausforderung" indem er mich überrede zur OP? Würde jah richtig heftig werden mit KH aufenhalt und REHA danach usw...

Schwarzeschnecke: Leider kein Zeit gehabt am Donnerstag.

Tja nix gehört von Dr. Steffan

Sandman77 hat geschrieben:Aber nach 4 Wochen Intensive Schroth hat sich nicht viel getan außer das ich mich "Besser" gefühlt habe aber Lungenvolume war sogar schlechter als am 1 Tag...

Was hast du außer Schroth dort täglich an Atemübungen gemacht? Polypenatmen 3 mal am Tag? Sekundenatmen?

Machst du sonst noch täglich Atemübungen zur Vergrößerung deines Lungenvolumens?

Ich habe tierisch Angst wenn ich es nicht tue das ich es bereue nach 5 Jahren wenn ich dann Flatback Syndrome kriege... Und ich Atemgerät brauche usw. Ich habe nämlich nicht vor frühzeitig im Ruhlstuhl zu landen oder "Noch mehr" Krank zu werden...

Flatbacksyndrom wohl eher weniger, das tritt innerhalb von wenigen Jahren nach der OP auf als Folge unphysiologischer WS-Stellungen auf.

Du müsstest aber schon täglich Atemübungen machen, das ist wirklich das größte Risiko. Du kannst durch zu kleines Lungenvolumen ins Koma fallen.

Was Schroth betrifft, darfst du auch nicht vergessen, dass Sobernheim in ihren Programmen noch zusätzliche Atemübungen für außerhalb der Übungszeit haben, die - wenn ich mal so orakel - in Bad Salzungen wahrscheinlich gar nicht mehr existieren (habe noch nie jemanden von den Salzunger Patienten hier im Forum was drüber schreiben sehen).
Es gibt in Sobernheim auch teilweise ganze Übungsstunden in denen nur geatmet wird (mit Atemnbändern); früher auf Schallplatte von Frau Lehnert gesprochen, heute vor allem in der OP-Gruppe. Das wäre auch sehr von Vorteil für dich, wenn du dich mit diesen Übungen und den Anweisungen von der Schallplatte (jetzt CD) auskennen würdest und das möglichst oft machst, denn das Programm von ich glaube 20 bis 30 Minuten ist sehr intensiv.

Brauchen tust du das in jedem Falle, ob mit oder ohne OP, zum einen damit du gut durch die Zeit nach der OP kommst, zum anderen weil sich deine Lunge auch nach der OP, wenn mehr Platz da ist, erst langsam regenerieren muss und das auch Training bedarf.

Hallo,

wie wird das Lungenvolumen gemessen und wo kann man eine solche Messung durchführen, beim Arzt? Hat er ein solches Messgerät? Ich weiss noch aus meinem Klinikaufenthalt, dass wir dort wöchentlich das Lungenvolumen testen mussten.

Was habt ihr denn für ein Volumen? Sportler haben wohl so um die 6?

21% Lungenvolume und neine gab nur SOLE 5 mal der Woche im Bad Salzungen kann mich gar nicht dran herhinnern ob mir gezagt würde ich sollte extra was für die lunge tun außer spazieren gehen...

Sportler haben wahrscheinlich so um die 140%-240% Lungenvolume...

Ich tue zur zeit gar nix da mich außer 2 cm unten füß tun soll err drauf hinweist OP notwendig ist. Dt. Steffan hat gezagt ich bin total außer gleichgewicht und Dr. Hoffmann hat gezagt Schroth könnte ich machen aber empfohlen es zu tun hat er nicht oder drauf bestanden.

OP wird mich abgeraten von Dr. Steffan, meint es gibt keine garanti ob es besser wird nachher...

Hallo Sandman,

Dr. P. Metz-Stavenhagen wäre meiner Meinung nach geeignet, um Dir bei den widersprüchlichen Empfehlungen von Dr. Hoffmann und Dr. Steffan die Entscheidungsfindung zu erleichtern. Prof. Dr. Halm ist bekannt für neue OP-Verfahren, aber nicht für besonders erfolgreiche Revisions-OPs in schwierigen Fällen.

http://www.hna.de/rotenburgstart/00_200 ... etten.html

Nr. 2 wäre für mich in Deinem besonderen Fall Prof. Dr. Harms aus Karlsbad-Langensteinbach, da wirst Du aber endlos warten müssen und diese Zeit hast Du vielleicht nicht mehr.

Viele Grüße
Rainer

Von wo sie die dann Bekannt?

Sandman77 hat geschrieben:21% Lungenvolume und neine gab nur SOLE 5 mal der Woche im Bad Salzungen kann mich gar nicht dran herhinnern ob mir gezagt würde ich sollte extra was für die lunge tun außer spazieren gehen...

[...]

Ich tue zur zeit gar nix da mich außer 2 cm unten füß tun soll err drauf hinweist OP notwendig ist.

Tja, was soll man sagen, du warst halt in der falschen Klinik. Das für dich wesentliche an Schroth hast du da nicht gelernt.

Hallo Sandman,

ich kann Dir nicht sagen, ob Du mit der richtigen Atemtechnik noch eine Chance hast. Da du jetzt kurz nach deiner Kur in Bad Salzungen nicht auch noch nach Bad Sobernheim gehen kannst, wird das wahrscheinlich schwierig. Vielleicht hat BZebra oder sonst jemand noch einen praktischen Tipp an Dich....gibt es z.B. ambulante Schroth-Therapeuten, die Sandman dieses Atemtraining beibringen können?

Zum Thema OP und Klinikauswahl habe ich hier einiges geschrieben: viewtopic.php?t=10321

Über das Thema Revisions-OPs würde kürzlich in einer Fernsehsendung berichtet: viewtopic.php?t=10305
Chilli-Pepper hat eine Aufzeichnung auf DVD. So wie ich Chilli kenne wird Sie Dir das mal ausleihen. (Kopieren ist nicht erlaubt: )

Die derzeitige Bibel zu dem Thema ist dieses Buch: http://www.qmp.com/modern_anterior_scol ... rgery.html

I've just looked at your website and saw that you opened a discussion on the same subject. If you prefer the English language we could use that space for proceeding with this.

Viele Grüße / Cheers
Rainer

BZebra ich denke nicht, meine lungen haben halt eine grenze erreicht durch die verkrümmung. Mehr volume ist nicht drinne wie es jetzt ist.

Brauche mehr platz...

Rainer Deutsch ist OK... Ich schau mal die links an, danke.

Wie ich es auch lese es scheint als wäre Dr. Halm nummer eins für Skoliose OPs...