Skoliose-Info-Forum

Hallo Toni,

ich habe ein Zitat von dir mal zum Thema gemacht.

Toni hat geschrieben:Was wir dringend brauchen ist eine dramatische Anhebung der Qualitätsstandarts und des Früherkennungsscreenings in der Skoliose-Diagnostik und Therapie.

Schon länger mache ich mir darüber Gedanken , wie man das ändern kann... Aber so richtig aktiv erst, weil jetzt meine Nichte betroffen ist und wir merken, wie wenig Infos man bekommt. (Sorry- bekommen würde, wenn wir sie nicht schon hätten! )

In alten Beiträgen habe ich vieles von dem , was ich jetzt schreibe schon mal erwähnt aber hier pass es besser hin.

In der DDR gab es ja regelmäßig die so verhassten Schuluntersuchungen. Ich kann mich daran erinnern , dass besonders auf die WS der Mädchen geachtet wurde. Es gab in der nächsten Stadt Gruppen, zu denen man musste, wenn man einen auffälligen Befund hatte . Das war das sogenannte Skoliose-Turnen.
Es gab in der Kreisstadt einen Orthopäden, der nur allein für diese Kinder und Jugendlichen zuständig war. (Orthopädische Beratungsstelle, Jugendgesundheitschutz)

An meiner Dorfschule waren zwar nur ca 250 Schüler, aber das Thema Skoliose war absolut nichts "Außergewöhnliches".
Der Sportlehrer hatte sogar einen guten Blick dafür, er war derjenige, der bei mir die Schiefstellung und meine "Engelsflügel" entdeckte. Während meiner Schulzeit wurden noch zwei weitere Mädchen mit Korsetten behandelt. Das ist eine hohe Zahl bei nur 250 Schülern, finde ich.

Auch das zuständige Krankenhaus, zu dem man überwiesen wurde wenn das Skoliose-Turnen nicht mehr ausreichte hatte alle Kinder und Jugendlichen aus dem Bezirk Frankfurt/Oder unter sich und immer engen Kontakt zu der Orthopädin vor Ort. Wir mussten damals alle nach Birkenwerder (heute auch Asklepios-Klinik), Gipskammer und OT war damals vor Ort.
Die Übungen waren auch Schroth-Übungen, aber nicht so ausgefeilt wie heute (hatte ich auch schon mal erwähnt).

Naja, soviel dazu und dann war plötzlich alles anders und wurde aufgelöst... Wie wichtig das eine oder andere ist, merkt man manchmal erst später aber vielleicht ist das ein Ansatzpunkt.

Da ich beruflich viel mit dem Jugendgesundheitsamt zu tun habe, habe ich zur der Amtsärztin , die alle Einschulungsuntersuchungen vornimmt einen guten Draht. Sie verstand mein Anliegen und ich treffe mich nochmal zu einem ausführlichen Gespräch. Aber es ist natürlich alles sehr mühseelig...

Aber nichts zu machen ist gar nicht mein Ding...

Vielleicht haben noch andere hier im Forum Ideen und daraus kann man was "basteln"?

LG chilli-pepper

Hallo Chilli,

habe gerade diesen guten Beitrag von Dir entdeckt. In Deiner Region kannst Du da einiges erreichen, wenn die lokalen Orthopäden den Hausärzten das Thema immer wieder klarmachen. Mir sind Fälle bekannt, wo Hausärzte bei einer Routine-Brontitis Untersuchung (Abhorchen der Lunge) eine 40 Grad Skoliose übersehen haben. Ich glaube also ein erster wichtiger Schritt ist immer die Sensibilisierung des Umfeldes. Dein Beispiel mit dem wachsamen Sportlehrer ist da absolut richtig. Wenn du das auf private Sportvereine und deren Übungsleiter ausdehnst bekommst du schon eine Super-Abdeckung.

Wenn erhebliche erbliche Risiken vorliegen, sollten auch die Eltern schon aktiv werden bevor ein Screening überhaupt erste Fehlstellungen erfassen könnte. Diese Diskussion hatten wir schon mal - du erinnerst Dich sicher. Hier weisen erfahrene und engagierte Hausärzte in den Routine-Vorsorgeuntersuchungen die Eltern entsprechend hin. Arzt-Hopping ist da allerdings Gift für eine engagierte Vorgehensweise der Beteiligten.

In den USA ist Screening in weiten Teilen eingeführt aber sehr strittig, weil Skoliosen sich oft in kurzer Zeit sehr verschlechtern können und Du damit also die wirklich kritischen Fälle meist nur zu spät erwischt. Kannst da mal unter www.google.com nach "scoliosis screening" suchen. Da Du ja weisst, dass ich mich für präventive und technische Diagnosemöglichkeiten sehr interessiere, habe ich mir zu diesem Thread mal einen Link gespeichert...ich schau' dann sicher hin und wieder mal da rein. Vielleicht kannst Du noch mal klarstellen, dass Du hier Beträge von jedem Forumsmitglied wünscht. Der Post beginnt mit "Hallo Toni...." und man bekommt leicht den Eindruck, dass Du eine PN an Toni versehentlich öffentlich gepostet hast. Deshalb vielleicht auch das verhaltene Echo.... Und eine PN an Toni mit der Bitte zu antworten wenn er so direkt gefragt ist, wäre auch fair - er kann ja nicht immer alle Threads absuchen.

Liebe Grüße
Rainer

chilli-pepper hat geschrieben:Da ich beruflich viel mit dem Jugendgesundheitsamt zu tun habe, habe ich zur der Amtsärztin , die alle Einschulungsuntersuchungen vornimmt einen guten Draht. Sie verstand mein Anliegen und ich treffe mich nochmal zu einem ausführlichen Gespräch. Aber es ist natürlich alles sehr mühseelig...

Meiner Erinnerung nach gibt es solche Untersuchungen in der Grundschule auf alle Fälle, da wurde meine Skoliose auch entdeckt, wenn auch nicht erstmalig, und mehr als der Rat, mich in Behandlung zu begeben, in der ich schon war und die nichts brachte, gab es auch nicht.

Möglichkeiten Einfluss zu nehmen, denke ich, wäre in dem man eine möglichst breite Masse von mit Jugendlichen betrauten Personen mit kostenlosen Fachinformationen zum Screening und zur Weiterbehandlung versorgt.

Herr Dr. Weiß aus Sobernheim hat z.B. für den Bundesverband ein Booklet verfasst, was in etwa die Informationen des Ratgebers "Ich habe Skolioe" enthält. Diese Broschüre kann oder konnte man über den Bundesverband ordern. Problem dabei sind natürlich die Produktionskosten; in Papierform kann man nicht viele Leute mit Informationen versorgen.

Du könntest vielleicht gerade Dr. Weiß (und/oder den Betriebswirtschaftlichen Leiter der Asklepios-Katharina-Schroth Klinik) darauf ansprechen, ob er nicht einen ausführlichen praktischen Ratgeber (für unterschiedliche Zeilgruppen vielleicht; zum Screeneing und für Patienten) als frei zugängliche PDF unter einer Creative Commons http://creativecommons.org/ bzw. http://sciencecommons.org/ veröffentlichen würde.

Sein http://www.scoliosisjournal.com läuft auch unter solch einer Lizenz. Der Wille zum nicht provisionierten Veröffentlichen dürfte also schon da sein.

Damit hättest du Material, auf das du entweder in Flyern mit Link verweisen kannst, auf denen du einen kurzen Abriss über die Problematik gibst und was zu tun ist und/oder die Dateien vielleicht sogar noch auf CD-Rom (sofern genemigt) weitergeben kannst.

Keypunkt ist, denke ich, die praktischen Informationen denjenigen, die das Screening machen sollen, möglichst mundgerecht zubereitet anzubieten; gleichzeitig natürlich aber auch noch die Informationen, die an den Patienten weitergegeben werden müssen, wie vor allen Dingen die Informationsstellen, zu denen er verwiesen werden sollte (Literatur, Selbsthilfe offline und online). Wenn der Patient "nur" zum Arzt geht, dann geht das Ganze ja auch trotz Screening in der Regel wieder ins Auge.

Im Prinzip braucht man denke ich beides. Kostenlose Aufklärung über die Problematik plus praktische Anleitung zum Screening und kostenlose Patienteninformation, die der Screener dann an den Patienten weitergeben soll.

Daraus könnte man, denke ich, auch leicht eine Aktion machen, für die man von den Krankenkassen Gelder bekommt. Sowas wie "Aktion Skoliose Prävention".

Das Thema ist relativ übersichtlich:
Bereitstellen von kostenlosen digitalen Informationen zur Prävention von Skoliose.

Das ist eine Mini-Webseite mit den PDFs zum Downloden; PDFs weil man die jederzeit ausdrucken kann (auch Flyer): Fertig aufbereitete druckbare Informationen für 1. die Verteiler (wie Dich), 2. die Screener (Sportlehrer, Trainer, Ärzte) und 3. die Patienten.

Brauchen tust du nur Fachleute, die bereit sind, diese Informationen in einem nicht Copyright geschützen Format bereitzustellen.
Das ganze dann auf einer Webseite online zu stellen kostet dich so gut wie nichts.

Mal ein Beispiel: Auf der Organspende Seite gibt es sogar Vordrucke für Zeitungsanzeigen: http://www.organspende-info.de/info/spe ... /anzeigen/
Mundgerecht halt!

Hallo Rainer und BZebra und alle anderen ,

vielen lieben Dank für die ausführlichen Antworten!

@Rainer:

In Deiner Region kannst Du da einiges erreichen, wenn die lokalen Orthopäden den Hausärzten das Thema immer wieder klarmachen

Das klappt leider nicht, denn im Moment bin ich dabei es den Orthopäden klarzumachen... Hört sich jetzt doof an - ist aber leider so!
Von drei Orthopäden in unserer Stadt/Nachbarort ist es im Moment zweien egal, der dritte geht bald in Rente...
Ich hoffe diese Verhältnis ist kein Normalzustand...
Dass Ärzte eine hohe Gradzahl beim Untersuchen übersehen, habe ich auch schon gehört und ist leider kein Einzelfall, glaube ich.

Vielleicht kannst Du noch mal klarstellen, dass Du hier Beträge von jedem Forumsmitglied wünscht. Der Post beginnt mit "Hallo Toni...." und man bekommt leicht den Eindruck, dass Du eine PN an Toni versehentlich öffentlich gepostet hast.

Ich habe deshalb Toni angesprochen, weil ich seine Worte als Überschrift gewählt hab, und ich bin mir sicher, dass ihm das sofort aufgefallen ist!
Mir ist klar, dass nicht immer gleich Antworten kommen, aber ich wüsste auch nicht warum er mir nicht antworten sollte...
Aber es ist eine gute Idee, ihm eine PN zu schicken, falls er es doch übersehen hat...

@BZebra:
Man - das sind ja wieder Infos, die muss ich erstmal wieder verdauen...
Hab schönen Dank , deine Infos sind immer sehr hilfreich (nach dem Verdauen)
Ich gebe zu , mir liegt eher das Reden,koordinieren und "die Fäden zusammen knüpfen", alles was so mit PC zu tun hat, is mir zu mühseelig, aber vielleicht finde ich ja jemanden, dem das mehr liegt...

Bleibt nur zu hoffen , dass aus den zusammengenüpften Fäden ein brauchbares Netz wird, dass die Skoliosepatienten auffängt- und nicht vielleicht ein Einkaufsnetz...
So und zum Schluss möchte ich darauf hinweisen, dass hier die Ideen von allen Usern gefragt sind , die auch Ideen haben, wie man in seinem Bereich etwas verändern kann!
LG chilli-pepper

chilli-pepper hat geschrieben:Ich gebe zu , mir liegt eher das Reden, koordinieren und "die Fäden zusammen knüpfen", alles was so mit PC zu tun hat, is mir zu mühseelig, aber vielleicht finde ich ja jemanden, dem das mehr liegt...

Dann wärest du doch ideal, zum Beipsiel die Schroth Klinik anzusprechen, ob sie nicht das Material (die Fachtexte und Bilder) hierzu liefern könnte. Dr. Weiß und co. wären sehr gute Autoren für gut verständliche Texte und sie können dort das ganze sogar noch mit eigenem Bildmaterial ausstatten.

Mit dem PC musst und sollst du nichts machen, da kommt nämlich dann ohnehin nichts ordentliches bei raus, wenn du nicht viel Erfahrung und ein gutes Auge dafür hast.

Ich kann mich Ende März ein bis zwei Tage hinsetzen und dir eine professionell aussehende Webseite zusammenklicken (PDF-Dateien aus Word-Dokumenten machen und das Layout nachkorrigieren kann ich auch).

Auf Basis dieser dann zu füllenden Webseite, kannst du dann für das Material hausieren gehen. In der Regel stößt man dann auf mehr Resonanz, wenn schon eine gut organisierte Basis besteht auf der man aufbauen kann.

Bis dahin kannst du dir also Gedanken machen, ob die Idee gut ist und du das als Frontfrau managen willst, welche Zielgruppen es sein sollen (Ärzte, Schulen, Sportvereine...), wie das nach der Maxime "keep it simple" gestaltet werden könnte...

chilli-pepper hat geschrieben:Bleibt nur zu hoffen, dass aus den zusammengenüpften Fäden ein brauchbares Netz wird, dass die Skoliosepatienten auffängt- und nicht vielleicht ein Einkaufsnetz...

À propos Einkaufen:

Gestern Abend habe ich mir noch mal die Webseite angeschaut, auf der die Organspende-Aktion gehostet wird. Das ist die Webseite der BZgA (Bundeszentrale für Gesundheitliche Aufklärung).
Dort gibt es auch einen Bestellservice ( http://www.organspende-info.de/extra/be ... tellliste/ ). Klickst du dort auf "merken", gelangst du auf folgende Seite: http://www.bzga.de/?uid=d321d331720d618 ... &id=medien

Darunter ist auch eine Kategorie Jugendgesundheit (mit so wichtigen Themen wie Kopfläuse) aber auch Fachpublikationen. Eventuell kann man dann am Ende, wenn das Projekt fertig ist, anstreben, dass die BZgA die Distribution gedruckter Flyer und Dokumente (oder das ganze Projekt) übernimmt. Da kann nämlich jeder Interessierte entsprechende Anzahlen von gedruckten Exemplaren bestellen. Welche Konditionen (an Neutralistät der Infos etc.) die BZgA hat, wäre zu erfragen. Eventuell gibt es aber auch andere Organisationen, die solch ein Sponsoring und Vertrieb von Druckwaren übernehmen.

Wenn man mal die Zahlen anschaut:
Organspenden (ohne Lebendspenden) gab es im Jahr 2006 bundesweit 1259. Eine in der Häufigkeit begründete Rechtfertigung für die Publikationen von direkt praktisch anwendbarem WS-Deformitäten Sreening und Aufklärungs Material gäbe es dann wohl auf alle Fälle.

Hallo BZebra,

im Moment fühle ich mich , na wie soll ich sagen , in etwa so:

Über dein Angebot freue ich mich sehr und werde es sicher annehmen, ob ich schon im März soweit bin, muss ich sehen. Wir können gerne über PN oder Telefon weiteres absprechen. An dieser Stelle wünschte ich mir manchmal persönliche Gespräche und Diskussionsrunden... , weil ich denke man könnte schneller auf den Punkt kommen...

Momentan kämpfe ich mich auf meine Art durchs Dickicht und habe alle Allgemein-und Kinderärzte, Orthopäden und Physiotherapiepraxen in meiner Stadt und nähere Umgebung angeschrieben. Auch Sanihäuser und zwar aus dem Grund: ich möchte mir erstmal einen Überblick verschaffen ob es überhaupt zum Thema Skoliose irgendeine Art der Zusammenarbeit gibt. Alles andere werde ich dann sehen...
Dass die BZgA nichts über Skoliose-Aufklärung zu bieten hat, hat mich etwas sprachlos gemacht, wenn ich ehrlich bin...
Also ich dank dir erstmal
Machst du das in deiner Region ähnlich?

@Rainer

Rainer hat geschrieben:In Deiner Region kannst Du da einiges erreichen

JEDER kann in seiner Region was erreichen- auch du!!!

Rainer hat geschrieben:...dass ich mich für präventive und technische Diagnosemöglichkeiten sehr interessiere

Kannst du das bitte etwas ausführlicher beschreiben? Mir ist das mit dem Schwimmen in Erinnerung, aber was meinst du mit "technische Diagnosemöglichkeit?"


[equote]Toni hat folgendes geschrieben:
Was wir dringend brauchen ist eine dramatische Anhebung der Qualitätsstandarts und des Früherkennungsscreenings in der Skoliose-Diagnostik und Therapie. [/equote]

@Toni- ich würde mich freuen, wenn du schreibst, wie du dir das vorstellst, wie ich das so erlesen habe, machst du ja auch viel in Eigeninitiative und hast Erfahrungen, von denen andere lernen können... Wie und was sollte sich ändern, dass alles gut funktioniert?

Dankeschön für eure Antworten, ich halte euch auf dem Laufenden (ihr mich hoffentlich auch!!!
LG chilli-pepper

chilli-pepper hat geschrieben:Machst du das in deiner Region ähnlich?

Nein, ich arbeite nur überregional und virtuell -- hier!
Irgendwo muss man ja auch Grenzen setzen, was die investierte Zeit betrifft.

Mehr Einblick über (effektive) offline Informationswege im Gesundheitswesen wären aber auf alle Fälle hilfreich. Berichte also mal, was du da so herausfindest.

Alles weitere per PM!

Gruß,
BZebra

chilli-pepper hat geschrieben:H

[equote]Toni hat folgendes geschrieben:
Was wir dringend brauchen ist eine dramatische Anhebung der Qualitätsstandarts und des Früherkennungsscreenings in der Skoliose-Diagnostik und Therapie. [/equote]

@Toni- ich würde mich freuen, wenn du schreibst, wie du dir das vorstellst, wie ich das so erlesen habe, machst du ja auch viel in Eigeninitiative und hast Erfahrungen, von denen andere lernen können... Wie und was sollte sich ändern, dass alles gut funktioniert?

Zur effizienten Früherkennung von WS-Deformationen kann es nur eine funktionierende Screening-Instanz geben: Die Sportlehrer!

Früher waren das eher die (so verhassten und inzwischen abgeschafften) Schulärzte.
Heute kann/könnte das nur von dafür speziell eingeschulten Sportlehrern geleistet werden. Un das nur mit Tricks. Die Kinder und Jugendlichen sollen spielerisch dazu gebracht werden, sich in die Vorbeugeposition zu begeben.
Die Jugendlichen stellen sich in 2 Gruppen hintereinander auf. Jeder/jede in ca. 1,2 m Abstand zum Vordermann. Die beine soweit auseinander daß ein Ball dazwischen durchkann. Dann gibt der Vorderste seinen Ball unten zwischen den Beinen seinem Hintermann und so weiter. Der Hinterste nimmt ihn und rennt nach Vorne und wird der Erste. So bewegt sich die jeweils halbe Klasse wie ein gebückte Menschenraupe langsam durch die Turnhalle und der Sportlehrer kann jeden einzenen Rücken von hinten peilen auf Asymetrien.
Das geht z.B. auch, wenn z.B. der richtige Start für einen 100m-Lauf geübt wird. Dann hat der Sportlehrer auch eine Chance jedem Jugendlichen von hinten und sorgfältig genug auf den Rücken zu schauen.
Bei solchen und ähnlichen Versuchen der Sportleher-Fortbildung hat Dr. Hoffmann pro Schule jedesmal 2-3 bisher unerkannte aber dringend behandlungspflichtige (über 30°) Skoliosen und fast ebensoviele "Scheuermannkyphosen (über 50°) entdeckt.
Orthopäden sollten mehr Vorträge zum Thema Wirbelsäule bei Lehrern halten.
1. wegen des Rückens der Lehrer selbst....
2. um sie für die Probleme von Schülern mit WS-Deformationen zu sensibilisieren.
Über die Eltern bringt das nichts.
Hausärzte sind überlastet und betriebsblind.
Sportlehrer sind wirklich die Einzigen die eine reale Chance auf Früherkennung haben.

Der nächste Punkt ist dann, wie geht man damit um, wenn eine "Skoliose/Kyphose" entdeckt wird? Kann ein Sportleher Eltern zu sich bitten, wenn er eine/einen Patienten endeckt hat.
Kan er den/die SchülerIn bitten zu einem (vielleicht völlig unfähigen) Facharzt für Orthopädie zu gehen?

Der nächste Punkt ist dann: Wie bringen wir Patienten die Ausbilder in der Bundesfachschule für Orthopädie dazu, ihren angehenden OT´s den besseren Korsettbau zu lehren? (Dort wird derzeit grauenhafter und total unsinniger Schmarrn über Skoliosekorsetts gelehrt.)

Wir bringen wir die KK dazu, nur noch Korsette mit erwiesenem und qualitätsgesichertem Korrekturwirkungsgrad zu bezahlen und nicht jeden "Plastikmüll" zu finanzeren, die dann aber notwendigen Ersatz- und Verbesserungskorsette nicht mehr zu bezahlen, wenn das Erste Korsett versagt hat?

Das sind alles Punkte, die bisher (auch vom Bundesverband Skoliose e.V.) völlig vernachlässigt worden sind.
Leider hab ich gerade fast keine Zeit, sonst würde ich gerne noch viel mehr schreiben..... aber mich zerreisst es gerade vor Arbeit.....
Gruß Toni

Auch wenn ich manchmal eine "Schreibpause" im Forum einlege,
arbeite ich im "Untergrund" weiter...

Nachdem ich viele Ärzte in der Region angeschrieben habe , kam jetzt von der Amtsärztin- die ja alle Kinder der Region bei den Schuluntersuchungen sieht- eine positive Antwort.
Sie möchte sich gerne mit mir persönlich unterhalten , insbesondere darüber , wie wir miteinander kooperieren können...

So - da kann ich mal sagen , beim lesen des Briefes fühlte ich mich etwa so:
Lg chilli-pepper

chilli-pepper hat geschrieben:Sie möchte sich gerne mit mir persönlich unterhalten , insbesondere darüber , wie wir miteinander kooperieren können...

Hallo Chilli,

das ist ja absolut Spitze! Freut mich für Dich und die ganze Sache!

Viele Grüße

Thomas

Hallo Schildi ,
danke für deine Unterstützung! Nächste Woche Dienstag ist das erste Gespräch.
Zwischenzeitlich habe ich wirklich gezweifelt, ob ich je irgendetwas erreichen kann, aber so gaaanz laaaangsam bewegt sich doch etwas!

LG chilli-pepper