Wer hat Erfahrung mit Skoliose bei Kleinkindern (21Monate)?

[Raupenmama]

Hallu Manu,

habe nun auch mal wieder den weg hierher gefunden und deine Beiträge gelesen.eure kleine macht das ja supi,..wenn man bedenkt wie trotzig die kleinen mit 2 jahren sein können,... .

unsere kleine hat ihr Korsett aufgrund eines tumors der die wirbelsäule verkrümmt hat LWS 52 grad ,... .sie trägt ihr korsett auch sehr tapfer. Wenn sie krank ist oder es draußen so heiß ist mache ich es ihr auch immer ab. meist lasse ich sie nachmittags 2-3 stunden ohne korsett spielen. sie macht das auch super,... . wir waren auch eine woche im urlaub und da hatte ich mit rahmuoni auch abgesprochen ob ich es eine woche aus lassen kann,war kein prblem. also ich denke wenn man sonst konsequent trägt kann man auch mal ausnahmen machen.
ist eure kleine schon trocken oder trägt sie noch windeln????
unsere fängt gerade mit dem klo an und das ist mit korsett sehr aufwendig. was ihr da bewilligt bekomen habt erhöhte kinderbehilfe was ist denn das??? bekommt ihr das aufgurnd das korsetts???

wenn du uns kennen lernen magst schau unter www.raeupchen.de

Liebe Grüße
raupenmama

[manu1]

Hallo Raupenmama!

Ist ja wirklich schlimm mit eurer kleinen Maus! Bei uns in Österreich gibts das St. Anna Kinderspital die sind spezialisiert auf Krebs und meines wissens werden die aus Spenden finanziert! Wenns dich interressiert schau mal unter www.stanna.at ! Sollen wirklich super sein!

Unsere kleine fängt jetzt langsam mit dem Töpfchen an, wenn sie nackig im Garten ist geht das ja auch ganz gut, aber mit Korsett ist das ein wenig schwierig, bis man das alles herunten hat ist es schon zu spät!

Kinderbeihilfe bekommt in Österreich jeder und zwar 327 Euro alle 2 Monate bei einem Kind bis zum 18 Lebensjahr, wir haben jetzt die doppelte zugesichert bekommen wegen Korsett und ihren Mißbildungen, das ist bei uns vom Finanzamt!
Dann gibt es bei uns noch Pflegegeld das in 7 Stufen gegliedert wird, das haben wir gestern beantragt bis wir da Bescheid wissen dauert es allerdings 5-6 Monate! Und einen Antrag auf einen Behindertenpass werden wir auch noch stellen!

Seit ihr auch bei Rahmouni?

Viele liebe Grüße Manu!

[Raupenmama]

HalloManu,

was hat eure kleine denn noch für Mißbildungen?wenn ich fragen darf?

Ja wir sind auch bei dr.hofmann und rahmouni.haben zum Glück nur eine Stunde anfahrt,... .ihr seit ja von weiter weg gel?

ja mit dem langsam trocken werden haben wir auch so unsere Probleme mit korsett. Bin eigentlich den ganzen tag mit korsett an und ausziehen beschäftigt:-) zumindest wenn ne windel drum ist. ansonsten mit slippi und unterhemd gehts ja, aber das kann man ja auch nur machen wenn draußen schönes wetter ist sonst pieselt sie uns den teppich voll:-)

Lg

[manu1]

Hallo Raupenmama!

Also unsere kleine hat auf einer Seite nur 9 Rippen und auf der anderen nur 11 Rippen ( was so viel heißt das sie insgesamt 3 zuwenig hat ) und außerdem hat sie in der Wirbelsäule 2 Keilwirbel und einen Schmetterlingswirbel ( Halbwirbel )!
Wir sind aus Niederösterreich nähe Wien und haben 7 Stunden Hinfahrt und Retour ist meist ein bißchen länger da wir dann meist im Stau stehen! Wir haben diesen Freitag unseren ersten Kontrolltermin bei Rahmouni!

In welchen Abständen habt ihr die Kontrollen?Von wo seit ihr? Ist das mit dem St. Anna Kinderspital interessant für Euch? Die sollen nämlich ganz, ganz toll sein und meine Bekannte die dort ihr Praktikum gemacht hat, hat mir gesagt das auch teilweise Kinder aus dem Ausland dort sind!

Kinderbeihilfe wird auch noch Familienbehilfe genannt, so was muß es doch bei Euch auch geben! Was du auch machen kannst ist das du im Google ( Unterstützungen oder Förderungen für Kinder ) da muß doch was dabei rauskommen! Man darf einfach nicht aufhören zu suchen dann findet man einiges an Unterstützungen bei uns gibt es sogar die Möglichkeit das man vom Land einen Teil bezahlt bekommt wenn die Versicherung nichts oder nur einen Teil zahlt! Probieren muß man alles mehr als das man eine Ablehnung bekommt kann ja nicht passieren!

Viele liebe Grüße Manu!

[Raupenmama]

Hallo Manu,

von was kommen diese Fehlbildungen? Ist das ne Laune der Natur?

Wir Haben imAbstand von 4-6 Wochen termine. Zum Gipsen und Korsettabholen kanns schon mal 1 Woche Abstand sein,... .

Als bei Mariellas Krebs ist es so, dass eigentlich alles getan wurde was gemacht werden kann. 18 chemos und hyperthermie wenn der Tumor nun wieder kommt und ihn das nicht platt gemacht hat, wird auch nix anderes mehr helfen. Für Tumore gibt es Chemoportokolle und die sind in ganz Europa gleich, also die würden dann in östtereich auch keine anderen Medis geben wie hier. Außerdem war unser fall so besonders, dass unsere Klinik eh mit Stuttgart, München und Schweiz in Kontakt war. In die Schweiz hätten wir och zur Bestrahlung gekonnt aber dagegen habe ich entschieden. Durch bestrahlung wären die Wirbelkörper nicht mehr mitgewachsen und die Skoliose noch schlimmer. außerdem besteht die gefahr von Zweittumoren als nebenwirkung und wir haben uns entschieden wenn Leben, dann mit ein bissl Lebensqualität evt. auch kürzer als mit total verkrümmter wirbelsäule. und ne Grarantie das es nach bestrahlung auch nicht wieder kommt kann uns niemand geben.

Oje 7 StundenAnfahrt. Ihr seit echt nicht zu beneiden. Mir reicht manchmal schon die 1 Stunde.Und umStuttgart rum ist auch immer Stau.

Hab gelesen ihr macht Auch Krankengymnastik nach voajter (schreibt man glaube anders:-)).Wir machen nach Bobath weil vojtaer viel mit festhalten und passiv ist. Zu uns hat Dr. Hofmann gesagt wir bräuchten eiegntlcih gar keine KG machen weilsie noch zu klein ist. Wir machens halt trotzdem weil sie motorisch auch noch nicht so drauf ist wie gleichaltrige wegen der langen chemobehandlung und so denke ich gewöhnt sie sich schon dran, dass das ihr leben lang dazu gehören wird KG zu machen. Wir gehen auch 1 mal die woche zum reiten, was nichts bringen soll für die skoliose aber es macht ihr riesig spaß.

LG Anke

[Agrimon]

Hallo Anke,

du hast schon recht, dass die Reittherapie nicht die Skoliose beeinflusst, aber die Schritte vom Pferd lockert die verspannte Muskulatur. Das hab ich gemerkt, wie ich zuletzt auf Reha war und einmal zur Reittherapie mitgefahren bin. Ich würde das immer wieder machen, wenn in meiner nähe ein Reitstall wäre, und wenns der kleinen eh spaß macht, darfst du damit auch nicht aufhören.

Gruß Agrimon

[manu1]

Hallo ihr Lieben!

Wir waren am Freitag bei Herrn Rahmouni und jetzt wird Jennys Korsett ca. 1cm enger geschnallt! Jetzt hat sie natürlich einige Druckstellen aber sie trägt es weiter sehr brav, da ihr Fieber wieder weg ist. Dafür wirds jetzt wieder heiß! Am 5.August haben wir den nächsten Termin da müssen wir zuerst zu Rahmouni, dann zu Dr. Hoffmann zum röngten und dann wieder zu Rahmouni.
Ich hoffe das wir da bis um 15 Uhr fertig sind damit wir nicht allzuspät heim kommen denn am nächsten Tag fahren wir in den Urlaub!

Von unserer Krankenkasse haben wir schon den Anruf bekommen das das komplette Korsett bezahlt wird!

Hallo Anke!

Wovon die Fehlbildungen bei Jenny kommen weiß glaub ich keiner! Wir haben heute den Bescheid vom Amtsarzt bekommen und da steht mal drin das Jennys Behinderung 50% für mind. 3 Jahre beträgt!
Vojta in dem Sinn machen wir nicht da Jenny weder liegen noch sitzen bleibt ( nicht mal 5 Minuten ), daher zeigt mir die Therapeutin spielerisch Übungen damit sie sich streckt und die Muskulatur gestärkt wird. Sie meint auch das das wichtigste sowieso das Korsett ist!
Du hast ja geschrieben das du was mit Homoäpardie bei Mariella probieren willst, hast du das schon gemacht? Ich find ja das das toll ist bin mit Jenny auch bei einer Homoäpatin nur muß man mal die richtigen finden (kommt ja auf den Typ und alle Einzelheiten an), am Freitag fahr ich zu einer Kinesologin weil Jenny immer solche Wutausbrüche hat und immer wieder Fasen wo sie fast nichts ißt, bin schon gespannt obs mit den Bachblüten dann besser klappt!
Ich wünsch dir und Mariella alles alles gute und würd mich freuen wenn wir weiter in Kontakt bleiben! Ich kann ja nur von mir sprechen, aber ich finde wenn man über die Probleme spricht gehts einem wieder besser!

Viele liebe Grüße Manu!

[minimine]

Hallo Manu,

toll, dass es Jenny wieder besser geht und sie nun ihr Korsett wieder mehr trägt! Hattet ihr denn auch Kontrollröntgen im Korsett? Wie ist es ausgefallen?

@Raupenmama: Magst du dich nicht auch im Forum registrieren?

LG
Minimine

[mamaratlos]

Hallo Raupenmama

Raupenmama: Magst du dich nicht auch im Forum registrieren?


Kann mich nur anschließen Wir haben hier auch ein Unter Forum nur für uns Eltern Da kann man auch seine ängste und Nöte auszutauschen oder einfach nur um mut machen.



Viele liebe grüße aus den Ruhrpott


Mamaratlos

[Raupenama]

HalloMinimine

ich dachte das wäre ich schon,weiß nur meine zugangsdaten nicht mehr und da ich meist immer nur kurz am PC bin aus extremen zeitmangel, antworte ich immer nur schnell,...die seite lädt auch extrem langsam bei mir daheim. ist das bei euch auch so??? Aber wenn ich malwieder viel zeit habe melde ich mich nochmal neu an-versprochen.

@Manu

ihr tut mir so leid!!! die fahrerei. Ihr seit zu bewundern. Ich schimofe so oft über nur die eine stunde fahrt,... .Hut ab vor euch als eltern und deiner kleinen das sie es so mit macht!!!

Meintest du Homöopathie?? Ja wir gehen auch zur Homöopathin aber die macht nix zwecks skoliose. Manchmal denke ich auch das ist totaler quatsch aber so kann ich wenigstens was tun-oder rede mir ein was zu tun-so dass ich dem Krebs nicht hilflos ausgeliefert bin.
Wir können gern in Kontakt bleiben und vielleicht sehen wir uns ja sogar mal bei rahmouni!!!! Wir sind am 30.07. wieder dort,...also irgendwann passts bestimmt mal:-)
Wann fahrt ihr denn da am05.08. los??? Ich drücke die daumen das alles schnell geht!!!

LG

[manu1]

Hallo ihr lieben!

Minimine, wir hatten diesmal kein Kontrollröngten. Rahmouni meinte bei so kleinen soll man nicht so oft röngten, außerdem glaub ich das ihr korsett beim ersten mal nicht so fest eingestellt war wie es sollte damit sie sich mal daran gewöhnt ( ist allerdings nur ne vermutung von mir, da sie keine Druckstellen gehabt hat).
Ich bin auch im Unterforum für Eltern, alledings schreib ich nicht wirklich viel dort, weil ich nicht wirklich mitreden kann da alle ältere Kinder haben und auch mehr erfahrung.
Anke, es ist schon nicht lustig mit dem fahren aber da wir immer schon um 1 Uhr weg fahren schläft Jenny bis 6 uhr und dann sind es nur mehr 2 Stunden fahrt wo man sie ablenken muß und fürs heimfahren hab ich Tropfen von unserer Kinderärztin bekommen damit sie ca. 4-6 Stunden schläft weil sonst würd das nicht gehen! Was für mich momentan schlimm ist, das wir uns entschieden haben kein zweites Kind mehr zu bekommen da es ja mit Jenny genug Probleme gibt und die Jahrelangen Fahrten nach Stuttgart auch nicht lustig sind, das tut mir irgendwie schon ganz schön weh aber ich seh es ja ein das es so vernünftiger ist!
Muß ja bei dir voll arg sein, läuft mir kalt runter wenn ich mir denke wie es dir gehen muß!

Viele liebe Grüße Manu!

[mamaratlos]

Hallo Manu



[equote]Ich bin auch im Unterforum für Eltern, alledings schreib ich nicht wirklich viel dort, weil ich nicht wirklich mitreden kann da alle ältere Kinder haben und auch mehr erfahrung. [/equote]



Soviel Erfahrungen habe ich auch nicht .Es geht ja mehr in diesem Unterforum darum sich als Elternteil einfach sich austauschen zu können und dabei es auch um einen selbst geht(als Mama oft überfragt in allen Dinge .Finde (gilt jetzt für mich) schon sehr hilfreich sein kein wenn man merkt man ist nicht alleine damit .



Viele liebe grüße aus den Ruhrpott


Mamaratlos

[Mama Mücke]

Hallo Manu 1

Bachblüten sind für Kinder super gut geeignet, da sie nach Seelischen Zuständen, Ängsten und Temprament zusammengestellt werden und nur die "Seele"- den Hauch- von einem Wirkstoff enthalten . Man kann sie statt mit Alkohol für Kinder auch mit Obstessig konserviren.
Ich hab bei meinen Kindern mit Notfalltropfen bei plötzlichen Ereignisssen--Panik, Hysterie oder Wut -- gute Erfahrungen gemacht.

Mit Skoliose hab ich auch nur wenig Erfahrung--noch kein Jahr-.

und du bist auch noch jung und kannst dir in 4/5 Jahren immer noch überlegen, ob du noch ein zweites Kind willst, dann weißt du auch, ob es schon eine Besserung bei Jenny gibt.

LG Mama Mücke

[raupenmama]

Liebe Manu,

ich habe eine freundin die übrigens auch sehr gute erfahrungen mit bachblüten gemacht hat.also das scheint es echt zu bringen für kleine wirbelwinde:-)

Bei mir ist die erkrankung von mariella und der damit verbundene stress, Therapien, arztbesuche usw. auch ein Grund erst mal kein kind mehr zu bekommen, auf der anderen seite habe ich viele mamis erlebt die sogar während ein kind im krankehaus lag und chemo gekriegt hat (was enormen stress für die ganze familie bedeutet) kinder bekommen haben. also ich denke wir sollten uns davon nicht abschrecken lassenb. man wächst mit seinen aufgaben und es geht dann auch irgendwie wenns passiert,... .

LG

[manu1]

Hallo ihr Lieben!

Muß mich wieder mal melden sonst glaubt ihr vielleicht uns gibts nicht mehr!
Also mit Jenny ist soweit alles ok, sie trägt ihr Korsett zwischen 18 und 21 Stunden am Tag da es ja so heiß ist. Jedoch seit ein paar Tagen sagt sie beim Korsett anlegen immer "aua" was sich bis jetzt auch gleich wieder gegeben hat sobald sie es mal oben hatte! Aber heute hat sie richtig geweint, jetzt weiß ich nicht, verwöhn ich sie zu sehr weil sie es jeden tag 4 bis 6 Stunden herunten hat oder kann da wirklich was so weh tun?

Raupenmama:
Wie ist das bei euch mit dem Klo gehen? Jenny geht die letzten 4 Tage schon so brav aufs Töpfchen das ich mich frage ob man die Windel nicht unterm Korsett weglassen kann außer in der Nacht natürlich! Nur weiß ich nicht ob es dann so gut wirkt da sie ja den Gipsabdruck auch mit Windel gemacht hat! Weißt du da Rat oder seit ihr noch nicht so weit?
Also mit den Bachblüten bild ich mir halt ein das es was hilft, die Kinesologin hat für mich auch gleich welche angemischt, vielleicht helfen sie mir auch ein wenig! Meine Schwägerin ist grade wieder schwanger und in mir kommt momentan alles wieder hoch besonders das ich ja eins verloren habe ( Jenny wär nämlich ein Zwillingskind gewesen).
Wie geht es denn euch so alles so halb wegs in Ordnung?

Viele liebe Grüße Manu!

[minimine]

Hallo Manu,

es kann natürlich wirklich sein, dass Jenny da was weh tut. Mir piekst z.B. am Anfang immer diese Bauchlasche in den Bauch, was sich aber nach wenigen Minuten wieder gibt. Oder ihr habt vielleicht eine Falte im Korsetthemd. Wo tut ihr denn das Korsett weh?
Ich denke, diese paar korsettfreien Stunden könnt ihr Jenny schon geben, sie trägt es ja die restliche Zeit absolut vorbildlich. Ich finde das ja immer noch absolute Klasse!!

LG
Minimine

[manu1]

Hallo Minimine!

Wo Jenny das Korsett weh tut kann ich leider nicht genau sagen da sie das mir ja noch nicht sagen kann! Ich vermute mal das es im Hüftbereich ist, da hat sich vom Gurt nämlich ein schutz verschoben, hab ihn cann zwar wieder draufgepickt aber man spürt das Metall trotzdem deutlich durch! Ich hab ihr jetzt gestern Schafwolle dazwischengelegt! Ist zwar etwas schwierig da dazuzukommen aber zu zweit geht das schon!
Sie hat allerdings oben auf dem Schulterblatt eine Druckstelle!
Kann es vielleicht auch sein das Herr Rahmouni das letzte mal das Korsett zu eng gestellt hat?

Liebe Grüße Manu!

[minimine]

Hallo Manu,

ich weiß jetzt nicht gerade, welchen Schutz du meinst, der sich verschoben hat.

Im Prinzip kann es ja sehr viel sein, was ihr weh tun könnte. Das ist schon sehr schwer in dem Alter.

Versucht es doch damit, das Korsett nicht ganz bis zum Strich zu schließen, ein paar wenige Milimeter können da schon sehr viel ausmachen.

LG
Minimine

[raupenmama]

Liebe manu,


ich kann das grad sehr gut nachempfinden was ihr mit dem Aua durch das Korsett durch macht.Mariella wacht grad jede nacht auf und weint das das Korsett drückt. Und dann ists ja auch nachts noch so warm. Ich schätze dann immer ab wie späts ist,...wenns so gegen 2 Uhr ist dann mache ich es ihr ab. Bis 6 Uhr wenn wir aufstehen sind es dann nur 4 Stunden die sie es nicht trägt. Nachmittags hat sie es bei der Hitze auch immer 4 Stunden ab. Je mehr sie sagen kann um so schwieriger wird es.Sie fragt nun immer: Mama warum Korsett dran machen und ich erkläre dann immer das ihr Rücken gesund werden muss. manchmal sage ich aber auch einfach nur (wie sinnlos) wir machen es dran, damit wir es nachher wieder abmachen können:-)
Ich habe oft selbst so eine Abneigung gegen das Ding, weil es mir so leid tut das sie es tragen muss, wo sie doch eh schon soviel durch hat und immer so tapfer ist!!!!Mariella hatte auch mal Druckstellen an der Schulter, da wurden dann dort die Polster dicker gemacht. Sie hat auch immer druckstellen am rechten Hüftknochen-das kriegen wir irgendwie nicht weg, egal wie wir das Korsett um tun. Sie klagt auch recht oft über schmerzen im rechten Bein, kann das auch vomKorsett oder der Skoliose kommen-hat da jemand erfahrungen??? Mache mir solche Sorgen das der Tumor wächst und sie deshalb schmerzen im bein hat-weils auch genau die rechte seite ist.
zwecks dem Pipi machen glaube ich nicht das die Windel beim Gipsen soviel ausmacht,... .mariella hatte auch schon mal ein paar wochen wo sie nur aufs töüfchen wollte und da hab ich die windel drunter weg gelassen, war mir irgendwann zuviel Korsett an und auszuziehen.
Das mit den falten imkorsetthemd (Mariella trägt noch Bodys) hatten wir auch schon und sie hat sich dadurch auch schon eine Blase am Rücken gerieben,seit dem achte ich da noch mehr drauf.
Tja und wie sonst so geht, wie gesagt ich mache mir sorgen wegen den schmerzen im Bein,... die Ansgt sie zu vrelieren, wird wieder größer. gestern haben wir dann auch unsere erste Brille abgeholt, die sie nun auch noch tragen muss,... sie tut mir oft so leid. Das ganze was sie hinter sich hat, der große Blutschwamm, 6 Stunden tgl. linkes Auge abkleben, die Brille und das Korsett, langsam reichts,... .Das deprimiert mich grad alles ein bissl.
Wo fahrt ihr denn hin in den urlaub?

LG Anke

[manu1]

Hallo Raupenmama!

Was hat sie denn bei den Augen? Wir haben morgen Augenuntersuchung für dem Mutter-Kind-Pass, hoffe das da alles in Ordnung ist! Mir raucht momentan der Kopf, da ich ständig telefoniere und im Internett schaue wo man eventuell noch etwas Unterstützung bekommt! Wir haben gestern unser neues Auto vom Händler geholt! Da wir ja im Jahr ca. 20000km nur nach Stuttgart fahren haben wir nämlich beschloßen das wir ein neues mit Tempomat brauchen!
Wir fahren ins Burgenland an den Neusiedlersee für viereinhalb Tage, hoffe das auch das Wetter mitspielt! Das ist von uns aus nur 2-3 Stunden weg und wir fahren mit dem Wohnwagen! Freu mich schon rießig endlich mal ausspannen ( soweit es Jenny halt zuläßt).
Ein paar Tage vorher geh ich nochmal mit ihr zur Cranio-Therapie damit sie wieder ein bißchen runter kommt, da sie schon wieder kaum zum aushalten ist. Sie kriegt wieder richtige Zornausbrüche und schlägt dann mit ihrem Kopf an die Tür!
Ich möcht dir ja nicht zu nahe treten aber willst du nicht vielleicht doch mal im St.Anna-Kinderspital wegen Mariella anrufen, ich denk mir versuchen könnt man es doch vielleicht haben die irgendeine spezielle Methode die deiner kleinen Maus helfen könnte! ( fragen kostet ja nix). Mir tut das so richtig leid für Euch! Hoffe das das mit dem Bein wirklich nur vom Korsett kommt!

Viele liebe Grüße Manu!