12 Jahre danach - ich geh krachen ...

[Mel-LeaJane]

Hallo ihr,

ich muss mich mal an euch wenden. Im Moment bin ich psychisch und physisch vollkommen am Ende!

Seit Wochen plagen mich schlimmste Rückenschmerzen, die ich so bisher nicht kennengelernt habe. Ich habe das Gefühl, einer sticht mir mit einem Messer immer und immer wieder in den Rücken.

Die Fakten:

Ich (25 Jahre) wurde vor 12 Jahren (circa) versteift nach Harrington. Die komplette BWS. Welche Wirbel genau, weiss ich nicht. Röntgenbilder habe ich keine zu Hause. Ich bin gerade dabei die Akten von der OP aus dem Krankenhaus anzufordern, in der Hoffnung, dass sie sie noch nicht entsorgt haben.

Nach der Schwangerschaft habe ich sehr starke LWS-Probleme aufgrund einer starken Lordose bekommen.
Die Lordose ist noch da, aber dort sind die Schmerzen ertragbar.

Die Schmerzen derzeit belaufen sich auf das Areal rund um die Versteifung. Es tut sau weh!

Nun, das sind die physischen Beschwerden. Daraus werden psychische. Warum? Weil kein Mensch nachvollziehen kann, wie mich die Schmerzen quälen - viele tun mich als Simulanten ab (gerade auf dem Arbeitsamt). Und vorallem weil es kaum einen Arzt gibt, der mir helfen kann.

Ja ich weiss, Dr. Hoffmann in Stuttgart. ABER ich fahre mit meiner Tochter vierteljährlich nach Berlin, gehe wöchentlich zu Physio mit ihr. Ich mache das sehr gern für sie, aber dadurch bleibt keine Zeit für mich. Ich kann nicht durch Deutschland reisen - keine Zeit und kein Geld für solche Spielchen.

Wie sollte man auch an der Versteifung etwas tun, damit es nicht mehr weh tut?!

Ich bin einfach nur am Ende. Das Arbeitsamt hat jetzt eine Weiterbildungsmaßnahme für mich vorgesehen (Beschäftigungstherapie) bei der ich 8 Stunden auf irgendwelche unergonomischen, superharten Stühlen sitzen müsste.
Ich schaffe das alles nicht.

Mein Gott, ich bin 25 Jahre alt und komm mir vor wie eine alte Frau.
Ich kann einfach nicht mehr.

Ich werde der Sachbearbeiterin auf dem Amt das alles vortragen, nur wird sie mir nicht glauben.

Ich weiss einfach nicht, was ich machen soll.

Danke, dass ich mich ausjammern durfte

LG Mel

[Tweety0032]

Hallo Mel-LeaJane,

habe grad Deine Zeilen gelesen, kann mich ja auch noch gut an Dich errinnern, (bin Mama von Michelle), und kann Dich gut verstehen.
Willst alles für Deine Tochter tun und bleibst dabei auf der Strecke, zumal das Amt ja noch das übrige dazu tut.
Mache grad eine Weiterbildung zur Gesundheitsberaterin, dabei müssen wir ein selbgewähltes Prüfungsthema erstellen. Habe logischerweise die Skoliose genommen und bin unter anderem auf das sogenannte "Flatbacksyndrom" gestossen, das gehäuft bei operierten Skoliose Patienten auftritt und zumindest eine Erklärung für die Beschwerden gibt ohne als Simulanten oder als jemand mit übertriebener Schmerzwahrnehmung dazustehen.Hast du eventuell schon mal davon gehört? Bin noch dabei zu recherchieren, daher kann ich noch keine Adressen oder ähnliches geben, jedoch gibt es dieses Phänomen tatsächlich.
Bis dahin liebe Grüße

[Mel-LeaJane]

Hallo Michelle's Mutti

Schön von dir zu lesen

Nein, ich habe bisher noch nichts von diesem Flatbacksyndrom gehört. Aber ich danke dir für den Hinweis und werde mich dahingehend mal schlau machen.

Viele Grüße
Mel

[chilli-pepper]

Liebe Mel-LeaJane,

wenn du öfter in Berlin bist, dann mach doch für dich unbedingt mal einen Termin bei Dr.Thomas.
Er und Klaus Nahr kennen sich gut, da lässt sich bestimmt was verabreden! Falls du eine Fahrgelegenheit brauchst (Wandlitz ist ein bisschen außerhalb Berlins) dann melde dich bei mir!

Warte nicht allzu lange!

Dir erstmal gute Besserung und Kopf hoch!!!
LG chilli-pepper

[katrin16]

Hallo,

also wenn du nicht bereit bist was für DICH zu tun, dann lässt sich da glaube ich wenig machen. Die Zeit musst du dir nehmen, finanziell findet sich schon eine Lösung.

Die Idee von chilli-pepper ist sehr gut, grade wenn du eh in der Nähe bist.
Von alleine wird es eben leider nicht besser, da muss man "Unannehmlichkeiten" grade am Anfang in kauf nehmen.

Ich wünsche dir jedenfalls gute Besserung und das dir schnell und sinnvoll geholfen werden kann.

lg

[mamaratlos]

Hallo Mel- LeaJane


Lass bitte den Kopf nicht hängen.Ich weiß das alles leichter gesagt wie gemacht. Kenn die Situation sehr gut.Habe meine Termine auch auf´s abstellgleis gestellt,bekomme sonst nicht alles unter einen Hut.
Als Mama kommen erst die Kinder zuerst und dann erst selber.
Mein Mann schimpft auch schon mit mir.Halte die Ohrensteif,und versuch doch den Termin mit dem deiner Tochter zu kombinieren.



Drück dir die Daumen



Viele liebe grüße aus den Ruhrpott

Mamaratlos

[Line]

Hallo Mel-leaJane,

ich kann das ganz gut nachvollziehen, dass die Zeit extrem knapp ist. Ich "versuche" auch schon seit einiger Zeit, einen Termin beim Zahnarzt zu bekommen und musste ihne schon zweimal verschieben, weil mit den Kindern was dazwischen gekommen ist. Auf alle Fälle wünsche ich dir alles Gute und dass du an die richtige Adresse gerätst, die dir helfen kann!

Gute Besserung

LG Line

[Sonny]

Hallo Mel,

melde mich auch mal. Es tut mir leid, dass es dir grad so schlecht geht. Ich würde aber schleunigst zu einem Orthopäden fahren.

Wir haben Glück, dass Dr. Hoffmann in Süddeutschland seine Praxis hat.

Aber es ist ganz wichtig, dass auch DU etwas FÜR DICH tust, nicht nur für deine Kleine.

Den Fehler machen glaube ich fast alle Mütter - ich auch mit eingeschlossen.

Liebe Grüße

[Mel-LeaJane]

Hallo ihr Lieben,

erstmal Danke ich euch für eure Antworten und entschuldige mich, dass ich so lange nichts geschrieben habe. Aber länger als 10min am Stück halte ich es derzeit leider in keiner Position aus.

Das Fladback-Syndrom dürfte für mich nicht zu treffen, da es dabei ja um Versteifungen im Lendenwirbelsäulenbereich geht. Bei mir wurde ja die Brustwirbelsäule versteift.

Ich habe jetzt gerade - nach wochenlangem Hinterhertelefonieren - einen Termin in der Martin-Luther-Universität in Halle bekommen.
Am 29.4. um 10 Uhr. Das ist ein "VIP"-Termin, extra von einer "besonderen" Schwester. Denn sonst ginge vor Ende Mai garnichts.

Naja, bleibt zu warten und zu hoffen.

@chilli-pepper: Das mit Berlin ist ansich keine schlechte Idee, aber ich kann meinem Kind das dann doch nicht antun, dass sie ins Behring geht und am gleichen Tag noch wegen mir mit irgendwo hin ginge.

Aber wenn Halle nichts aufschlussreiches bringt, dann denke ich erneut über diese Option nach.

Das Arbeitsamt wird jetzt auch ein amtsärztliches Gutachten veranlassen - bin gespannt, was das wird.

@Katrin: niemand hat gesagt, dass ich nicht bereit bin, etwas für mich zu tun. Aber wenn man alles für sein Kind tut, damit es nicht so endet, wie man selbst, ist es mit der Zeit, den Nerven und dem Geld nunmal sehr knapp.

LG und vielen Dank euch.
Mel

[Mel-LeaJane]

Auch hier mal ein paar neue Worte von mir.

In Halle bin ich ja nun gewesen. Neue Röntgenbilder (2-teilig. Halle besitzt kein Ganzkörperröntgen mehr. Wegen dieser LowDose-Sache, da war irgendwas zu gefährlich wohl und sie mussten es wieder abgeben)wurden angefertigt. Ich wollt sie längst abfotografieren, kam aber noch nicht dazu.
Wird aber die Tage, weil ich euch unbedingt diese Bilder zeigen möchte.

Nunja, in Halle wurde festgestellt, dass die Rippengelenke (Verbindungen) durch die Fehlstellung wohl irgendwie verspannt oder so sind. Die Skoliose (versteift nach Harrington) ist nicht schlechter geworden, kann sie laut Arzt definitiv auch nicht werden.

Physiotherapie wurde verordnet. Wenns nicht besser würde, dann soll ich wiederkommen.

Die Lordose sei eine Begleiterscheinung. (Ich sehe immer! aus wie schwanger - schrecklich).

Bandscheibenvorfälle werden nicht mehr lange auf sich warten lassen. Man möchte die LWS versteifen. Nach und nach immer 2 Wirbel.

Darauf hin musste ich den Arzt erstmal darauf hinweisen, dass ich ihn zwar ganz sympathisch finde, aber keinesfalls die Zeit habe, mich jährlich einmal zu ihm auf den OP-TIsch zu packen. Außerdem möchte ich ein 2. Kind, möglichst vor einer Versteifung der LWS.
Er hat mir recht gegeben.

Wir sind nun so verblieben, dass ich mich im Alltag so viel wie möglich schone, so wenig wie möglich belaste.
Ich habe für mich entschieden, dass ich die Versteifung mindestens noch 5 Jahre und eine Schwangerschaft hinauszögern möchte, dies versuche.

Naja, das Ergebnis war natürlich mehr als niederschmetternd, allerdings konnte ich mich ganz gut bisher mit dem Gedanken arrangieren.

Die Physiotherapie hat gut geholfen, derzeit halten sich die Schmerzen in ertragbaren Grenzen.
Schmerzmittel, die ich bsiher in Akutphasen nahm (IBU 400, 600, 800 je nach Zustand) vertrage ich nicht mehr. Schlagen mir auf den Magen. Ebenso Diclo.

Ich versuche ohne auszukommen. Beim nächsten "Schmerzschub" werde ich - auch wenn hier im Umkreis keiner ansässig ist - einen SChmerztherapeuten aufsuchen.
Medizinisch gesehen ist mir im Moment einfach nicht zu helfen.

Das Arbeitsamt hat das mit dem amtsärztlichen Gutachten noch immer nicht auf die Reihe bekommen.
Ständig verschwinden meine Papiere.
3 mal schwirrt mein Krankheitsverlauf (sozusagen mein Leben) irgendwo im Nirwana rum. Wohl ist mir dabei nicht.

Ich fülle die Unterlagen gerade ein 4. Mal aus und habe die Bearbeiterin gebeten, diese Unterlagen doch PERSÖNLICH umherzutragne, damit sie nicht wieder verschwinden.

Zur Feststellung des GdB bin ich noch nicht gekommen. Der Antrag ist für mich ein böhmisches Dorf. Ich muss das mal mit meiner Hausärztin ausfüllen.

Nunja, nun wisst ihr, wie es mir zur Zeit geht

Liebe Grüße
Mel

[sloopy]

Hallo Mel,

schön, dass du dich nach so langer Zeit wieder meldest und berichtest, ich bin mal gespannt auf die Bilder. Bevor ich diese OPs machen lassen würde, würde ich an deiner Stelle undbedingt noch eine zweite Meinung von einem weiteren Spezialisten einholen!

Off topic:

Da ich lange nicht im Forum war, hab ich auch deine älteren Beiträge jetzt erst gelesen. Da ist ein Satz, zu dem ich was sagen möchte, auch wenn's offtopic ist.

Off topic:
@chilli-pepper: Das mit Berlin ist ansich keine schlechte Idee, aber ich kann meinem Kind das dann doch nicht antun, dass sie ins Behring geht und am gleichen Tag noch wegen mir mit irgendwo hin ginge.

Off topic:

Ich bin überzeugt, dass du das deinem Kind "antun" kannst. Pack genug Essen, Trinken, Bücher und Spielsachen ein und dann ist das kein Problem. So wie ich deine Beiträge lese, bist du eine tolle Mutter, die alles für ihre Tochter tut, da wird es deiner Kleinen keinen abbrechen, wenn sie mal einen Tag (und wir reden hier von ein paar Stunden, nicht von mehreren Tagen) erst ins Behring und dann mit dir noch woanders hin muss. Man kann Kinder auch in Watte packen


Wünsch dir alles Gute und hoffe, dass du den Schmerztherapeuten nicht brauchen wirst!

Gruß, sloopy

[Mel-LeaJane]

So, hier mal meine Bilder.
Ich hoffe es hat alles geklappt.

Und nun bitte eure Meinungen dazu.

Ich weiss auch nicht, von welchem zu welchem Wirbel versteift ist. Könnt ihr mir das sagen (hab da noch nicht so die Ahnung - hab mich damit bisher nie auseinander gesetzt).

Das es keine Ganzaufnahmen sind, weiss ich. Aber die MLU hatte Probleme mit dem Ganzaufnahmengerät (sie hatten eines vor 12 Jahren) mit dem LowDose irgendwie und haben es deswegen wieder rausgehauen.

LWS-seitlich

LWS-frontal

BWS-frontal

BWS-seitlich

@Sloopy

ja, selbstverständlich. Vor einer erneuten OP hole ich mir auch mehrere Meinungen ein. Würde eventuell sogar mal in Neustadt vorstellig werden, wenns soweit ist.

Grüße Mel

[minimine]

Hallo Mel,

Ich weiss auch nicht, von welchem zu welchem Wirbel versteift ist. Könnt ihr mir das sagen

also ich hab mal versucht zu zählen und bin auf TH4-L2 gekommen, aber ohne Gewähr. Aber irgendwie sieht dein seitliches BWS-Bild so aus, als ob der Haken nicht in der Wirbelsäule sitzt, kenne mich aber nicht aus und weiß daher nicht, ob das nicht evtl. so sein soll. Ich würde dir auf jeden Fall noch eine zweite Meinung empfehlen. Oder noch besser, wenn du mit deiner Tochter (nächstes Jahr?) nach Sobernheim fährst, stelle doch einfach für dich einen Antrag mit, dort gibt es viele Operierte, auch Langzeit-Operierte.

LG
Minimine

[Mel-LeaJane]

Hallo Mel,

Ich weiss auch nicht, von welchem zu welchem Wirbel versteift ist. Könnt ihr mir das sagen

also ich hab mal versucht zu zählen und bin auf TH4-L2 gekommen, aber ohne Gewähr. Aber irgendwie sieht dein seitliches BWS-Bild so aus, als ob der Haken nicht in der Wirbelsäule sitzt, kenne mich aber nicht aus und weiß daher nicht, ob das nicht evtl. so sein soll. Ich würde dir auf jeden Fall noch eine zweite Meinung empfehlen. Oder noch besser, wenn du mit deiner Tochter (nächstes Jahr?) nach Sobernheim fährst, stelle doch einfach für dich einen Antrag mit, dort gibt es viele Operierte, auch Langzeit-Operierte.

LG
Minimine

Huhu Minimine,

achso, dass hab ich vergessen dazu zu sagen.

Ich hatte die Hauptop, danach eine FolgeOP aufgrund Hakenabriss. Danach eine 3. OP in der der Haken (der wieder abriss) ganz entfernt wurde. Dies jeweils in den Sommerferien im Jahresrhytmus.

Ich hab statt 2 Haken nur noch 1. Die eine Stange hat sozusagen am oberen Ende keine Befestigung. Erst dann die Schlaufen. Aber das ist okay. Außer dass sie beim Vorbeugen vorsteht die Stange, macht sie keine Probleme.

Ja, ich werd mir auf jedenfall noch 1-2 Meinungen einholen, vielleicht auch Sobernheim. Mal schauen.

Ich danke dir, dass du dir Zeit genommen hast.

Grüße Mel

[Schnecke007]

Hallo Mel,

mal interessehalber - wie funktioniert die Aufrichtung, wenn die Stange nur unten befestigt ist?

Gruß, Schnecke

[Mel-LeaJane]

Hallo Schnecke

die Stangen sind nicht nur oben befestigt.

Man sieht in so ziemlich jedem Bild, vorallem in den Seitbildern, dass die Stangen oben mit Haken, über die gesamte Länge mit Schlaufen und unten mit fetten Schrauben befestigt sind.

Außerdem ist, nachdem die Schlaufen gesetzt wurden, alles mit Knochenstücken zwischen den Wirbelkörpern versehen wurden.

Das ist mittlerweile längst auch gut verwachsen.

Das ist leider so ziemlich alles, was ich über die OP weiss.
Der Bericht der HauptOP liegt in irgendeinem OP-Archiv und immer wieder vertröstet mich die Schwester mit "Ich lass ihn herbringen und schicken ihn den zu".

Grüße

[Schnecke007]

Ich bezog mich auf diese Aussage:

Ich hab statt 2 Haken nur noch 1. Die eine Stange hat sozusagen am oberen Ende keine Befestigung.

Ist das erst passiert, als schon alles verwachsen war? Oder kommt die Korrektur dann hauptsächlich durch die Schlaufen? (Sorry, geht wohl etwas an Deinem Thema vorbei, aber das interessiert mich. )

Gruß, Schnecke

[Mel-LeaJane]

Hallo Schnecke,

ja, an der einen Stange ist oben, seit zwei Jahren nach der Versteifung, kein Haken mehr.

Also HauptOP - ein Jahr später OP nach Hakenabriss -> Erneuerung des Hakens - ein Jahr später erneuter Hakenabriss ->OP > Hakenentfernung.

Ich glaube (es ist furchtbar lange her und ich war furchtbar jung!), dass die Ärzte nach sozusagen 2 Jahren sagten, dass alles gut verwachsen wäre und man den Haken rausnehmen könnte, bevor er wieder und wieder abreisst.

Woher die Stabilität nun im Ganzen am meisten kommt, weiss ich nicht

Grüße

[Schnecke007]

Ok, danke für Deine Antwort!

Gruß, Schnecke

[Mel-LeaJane]

Hallo,

eine Frage an die Profis unter euch.

Lässt sich an dem einen (seitlich, LWS) Röntgenbild eine Einschätzung der Hyperlordose abgeben? Ich weiß, ausmessen kann man daran sicher nichts. Vielleicht könnte ich das am Originalbild (liegt ja hier). Wenn ja, könnt ihr mir sagen, wie?

Viele Grüße
Mel
(PS. meine Physio meinte in der letzten Notfallbehandlung, die hervorstehende Stange ohne Haken hätte sich irgendwie verändert - hmh?! Im August bin ich mit meiner Tochter im Behring, wahrscheinlich werd ich mir für diesen Tag in Steglitz mal einen Termin geben lassen müssen)