Mutter sorgt sich um Skoliose der erwachsenen Tochter

[Mama1955]

Hallo,

bin die 52-jährige Mutter unserer Tochter die in der Kindheit erfolgreich ihre Skoliose von damals max. 48 Grad in den Griff bekommen konnte. Wir haben mit 14 Jahren eine Korsetttherapie begonnen und unsere Tochter hatte nach Ende der Abschulung mit 18 Jahren nur noch etwa 35 Grad. Meine Tochter hält nichts von Gesundheitsberatung im Internet und besucht lieber mehrere Ärzte und vergleicht die Diagnosen. Aber ich schreibe jetzt einfach mal.

Als sie uns Weihnachten mit Ihrem Mann (sie haben noch keine Kinder) besucht haben, erfuhren wir, dass die Skoliose jetzt wohl wieder über 40 Grad ist und unsere Tochter bei langen Wanderungen leichte Schmerzen bekommt. Obwohl sie sehr sportlich ist und immer regelmäßig die damals in der REHA gelernten Schroth-KG macht, kann sie offensichtlich ihre Skoliose nicht vollständig halten. Wir waren immer fest davon ausgegangen, dass wir die Krankheit besiegt hatten, weil ja eine Skoliose von 35 Grad bei einem 18-jährigen Mädchen eigentlich kein großes Problem ist. Die Ärzte in Sobernheim hatten uns damals eine bedenkenlose Zukunft in Aussicht gestellt und wir hatten das Thema Skoliose in den letzten 12 Jahren eigentlich ziemlich abgehakt.

Unsere Tochter ist jetzt 31 Jahre alt und war bei einem Orthopäden und in einer Spezial-Klinik. Sie bekam übereinstimmend die Auskunft, dass man nichts weiter machen kann als gute Krankengymnastik und eine ähnliche REHA wie sie zur Jugendzeit zweimal gemacht hatte. In der Skoliose-Klinik haben sie jedoch wohl auch von einer eventuellen Operation in ca. 10 Jahren gesprochen, wenn die Bandscheiben sich im Krümmungsbereich weiter zu stark abnutzen. Das sei völlig normal und die meisten Skoliose-OP Patienten seien Jugendliche oder Frauen zwischen 40 und 55 Jahren.

Meine Tochter hat mir ausdrücklich gesagt, dass wir uns keinerlei Vorwürfe machen sollten. Alles sei für die Zeit Anfang der 90ger Jahre bei ihr richtig gelaufen. Das hätten ihr auch alle Ärzte so bestätigt. Trotzdem kann ich mit dem Gedanken nicht anfreunden, dass unser Kind irgendwann doch noch an dieser Skoliose operiert werden muss. Wir haben damals alles gemacht, um genau diese Operation auf jeden Fall zu vermeiden.

Zukunftsprognosen und Therapievorschläge will meine Tochter nur von erfahrenen Ärzten haben, aber ich habe die Hoffnung vielleicht doch noch etwas Besonderes für sie herauszufinden. Ich habe hier von Korsetten für Erwachsene gelesen, das hat sie spontan völlig abgelehnt. Auch ich kann es mir ehrlich gesagt nicht richtig vorstellen mein Kind mit über 30 Jahren noch einmal im Korsett zu sehen.

Meine Fragen sind diese:
Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht?
Ist es tatsächlich so, dass die übermäßige Abnutzung der Bandscheiben im Krümmungsbereich nicht zu vermeiden ist und deshalb mit der Zeit immer mehr Schmerzen kommen?
Werden wirklich viele Frauen, die erfolgreich in der Jugend ihre Skoliose in den Griff bekommen haben zwanzig oder dreißig Jahre später doch noch operiert?
Ist das alles also wirklich so normal oder übersehen wir da etwas?
Gibt es hier jemand, der auch fast 50 Grad in der Jugend vor der Korsettbehandlung hatte und mit 50 Jahren noch keine großen Probleme mit der Skoliose hat?

Mein Mann und ich hoffen auf ein paar gute Ratschläge, die wir dann natürlich unbedingt mit unserem Kind besprechen wollen.

Liebe Grüße
Mama1955

[chilli-pepper]

Hallo Mama 1955,

Zukunftsprognosen und Therapievorschläge will meine Tochter nur von erfahrenen Ärzten haben

Nun- mit dem Wissen , dass es Schroth-Übungen gibt, hat eure Tochter ja schon mal einen riesigen Vorsprung gegenüber anderen Patienten ...(und auch leider Ärzten...)

Hat sie denn aktuell über eine neue Reha nachgedacht? Seit ich zur Reha war und regelmäßig "schrothe" ist meine Skoliose wenigstens zum Stillstand gekommen - ich hoffe das bleibt auch so...

Ich habe hier von Korsetten für Erwachsene gelesen, das hat sie spontan völlig abgelehnt.

Das kann ich absolut verstehen, ich persönlich halte auch nichts von korrigierenden Erwachsenen-Korsetten für Skoliose und niiie im Traum würde mir einfallen, mir so ein Ding verschreiben zu lassen, solange meine Lebensqualität so ist wie sie jetzt ist...
Ich hatte im Jugendalter auch so ein Ding und die Schmerzen habe ich noch gut in Erinnerung, da gehts mir aber jetzt viel besser. Im Falle von unerträglichen Schmerzen, die mich im normalen Leben beeinträchtigen würden, könnte ich mir evtl ein Stützkorsett zur Schmerzminderung vorstellen, aber ich möchte alles tun, dass ich da nie hinkomme...

Ist es tatsächlich so, dass die übermäßige Abnutzung der Bandscheiben im Krümmungsbereich nicht zu vermeiden ist und deshalb mit der Zeit immer mehr Schmerzen kommen?

Ich denke stärkere Abnutzung ja, mehr Schmerzen nicht unbedingt, es gibt Patienten mit geringem Skoliose-Winkel und großen Schmerzen als auch Patienten mit großem Skoliose-Winkel und geringen Schmerzen.

Werden wirklich viele Frauen, die erfolgreich in der Jugend ihre Skoliose in den Griff bekommen haben zwanzig oder dreißig Jahre später doch noch operiert?

Fast alle Operierten, die ich kenne , sind im Jugendalter operiert worden, hat da jemand aus dem Forum andere Erfahrungen?

Mein Mann und ich hoffen auf ein paar gute Ratschläge, die wir dann natürlich unbedingt mit unserem Kind besprechen wollen.

Bitte nicht vergessen, dass euer Kind aber auch Erwachsene ist

Eine Reha in regelmäßigen Abständen würde ich ihr aber wirklich empfehlen...

LG chilli-pepper

[BZebra]

Ist es tatsächlich so, dass die übermäßige Abnutzung der Bandscheiben im Krümmungsbereich nicht zu vermeiden ist und deshalb mit der Zeit immer mehr Schmerzen kommen?

Mehr Abnutzung in Bereichen die stärker belastet sind als andere ist ganz sicher nicht zu vermeiden, dass eine stärkere Abnutzung aber mit mehr Schmerzen einhergehen muss ist nicht unbedingt so. Verschleiß ist ja etwas natürliches und tatsächlich machen sich viele röntgenologisch feststellbare Verschleißerscheinungen gar nicht bemerkbar. Es ist also individuell verschieden.

Werden wirklich viele Frauen, die erfolgreich in der Jugend ihre Skoliose in den Griff bekommen haben zwanzig oder dreißig Jahre später doch noch operiert?

Ihr wart ja selbst in Sobernheim, da habt ihr ja sicherlich auch viele ältere Frauen und Männer kennen gelernt die mit sehr hohen Gradzahlen nicht operiert sind. Es hängt einzig und allein davon ab, ob man sich operieren lassen will. Ein Muss ist das für keinen.

Gut ist aber schon mal die Empfehlung der Ärzte nicht sofort zu operieren sondern abzuwarten, denn wenn sich eure Tochter in 10 oder 20 Jahren operieren lassen möchte, dann stehen ihr zu dem Zeitpunkt bessere und schonendere Operationsmethoden zur Vrfügung, genauso wie sie zum jetzigen Zeitpunkt auch ein wesentlich besseres Instrumentarium bekommen würde und viel kürzer in der Klinik bleiben müsste, als das Anfang der 90er Jahre mit der Harrington Methode der Fall gewesen wäre.

[Mama1955]

Hallo,

danke für Eure Antworten!

Chilli-Pepper hat natürlich Recht, unsere Tochter ist kein Kind mehr und wird die Zukunft ihrer Skoliosetherapie selbst entscheiden. Ich war und bin nur einfach entsetzt, wie selbstverständlich eine Verschlechterung im Erwachsenenalter von allen Beteiligten gesehen wird. Damals hatte wir das sichere Gefühl, dass diese Skoliose besiegt ist, wenn wir es schaffen bis zum Ende des Knochenwachstums möglichst weit unter der OP-Indikation zu bleiben. Niemand in Sobernheim hat uns damals gesagt, dass wir damit nur die nächsten 10 oder 20 Jahre erfolgreich überstanden haben. Meine Tochter sagte mir, dass in dieser Klinik bei Karlsruhe im Jahr 500 Erwachsene und 350 Jugendliche an Skoliose operiert werden. Der Erwachsenenanteil ist etwas höher, weil viele private Patienten aus dem Ausland kommen.

Die netten Zeilen von BZebra haben mich sehr beruhigt. Besonders der Hinweis, dass die Verhinderung einer Operation am Anfang der 90ger Jahre schon ein Erfolg war, weil solche Operationen heute und in Zukunft wesentlich erfolgversprechender sind. Das ist ja eigentlich völlig logisch, hatte ich nur bisher so nie gesehen. Egal wie es dann bei uns weiter geht, was wir bisher erreicht haben, war dann ja auf jeden Fall lohnend. Für mich ist das einfach persönlich wichtig, weil diese Zeit der Korsetttherapie ja auch nicht einfach war und ich wahrscheinlich nie akzeptieren könnte, wenn das alles umsonst gewesen sein sollte.

Was ich nicht ganz verstehe ist, warum es Euch so wichtig ist ob man operiert werden „will“ oder „muss“. Letztlich muss man doch jede OP unterschreiben. Man „muss“ nie (!) und wird sich bei jeder OP fragen, wie die Chancen und Risiken mit oder ohne OP für eine möglichst hohe Lebensqualität in der Zukunft liegen. Das gilt doch so immer, auch wenn an etwas ganz anderem operiert werden „soll“ oder „muss“ und man es dann auch „will“. Wir haben natürlich in Sobernheim auch viele Erwachsene gesehen, die oft sehr von Ihren Wirbelsäulenerkrankungen mitgenommen waren. Viele von Ihnen hatten einen Schwerbehindertenausweis. Da mache ich dann doch im Zweifel meinem Kind rechtzeitig Mut zu einer Operation, wenn es eine große Chance auf eine lange hohe Lebensqualität gibt.

Die Klinik meint jedoch, meine Tochter kann getrost noch warten weil:
1. Die Schmerzen noch sehr moderat sind.
2. Die Beweglichkeit sehr gut ist und eine fast vollständige Begradigung noch lange möglich ist.
3. Die Krümmung noch lange nicht so stark ist, dass man Gefahr läuft unterhalb vom zweiten Lendenwirbel versteifen zu müssen.

Wenn eines dieser Kriterien nicht mehr gilt, wird in Ihrem Falle eine OP empfohlen, vielleicht also auch niemals!

Habe ich alles richtig verstanden?
Gibt es Dinge, die Ihr anders seht?

Vielen Dank!

Liebe Grüße
Mama1955

[Dalia]

Hallo Mama1955,

ich habe nur dein erstes Posting gelesen und die anderen Postings überflogen.

Du brauchst dir keine Sorgen zu machen. Ein Korsett korrigiert eine Skoliose künstlich und es ist normal, dass die Wirbelsäule nach Abschulung des Korsetts ein Stückchen wieder zurückrutscht. Berücksichtigt man dann noch, dass beim Ausmessen von Röntgenbildern eine Messtoleranz von 5° gilt, könnt ihr sehr zufrieden sein, wenn deine Tochter in etwa 10 Jahren nicht mehr als 10° Verschlechterung hat.

Wurde sie denn wieder geröngt? Wie viel hat man ausgemessen?

Mit einer weiteren Verschlechterung hat sie nicht mehr zu rechnen, WENN sie ihre Skoliose pflegt, sprich Krankengymnastik nach Schroth macht (in einer Reha und dann zuhause regelmäßig). Eine Operation braucht sie nicht, solange sei keine Beschwerden oder Schmerzen hat und solange die Optik für sie o.k. ist. Ich habe zweimal 95° und bin auch nicht operiert. *hüstel*

Ein Korsett muss sie ganz sicher nicht tragen, wenn sie eine dauerhafte Korrektur will, würde ihr eine vorübergehende Korsetttherapie nicht viel nützen, denn im Erwachsenenalter lässt sich eine Skoliose mit Korsett nicht mehr dauerhaft korrigieren. Außerdem wird das Korsett für Erwachsene ohnehin kontrovers diskutiert, da es auch Meinungen gibt, dass ein Korsett die Strukturen lockert und damit eine Verschlechterung begünstigt.

Deshalb mein Tipp für euch (bzw. für deine Tochter ): Schön brav schrothen und Skoliose alle 2 bis 3 Jahre vom Orthopäden checken lassen.

Und: GRATULIERE zum Erfolg der Korsetttherapie!

[BZebra]

Was ich nicht ganz verstehe ist, warum es Euch so wichtig ist ob man operiert werden „will“ oder „muss“.

Weil bei vielen Ärzten der Satz fällt "es muss operiert werden" und sich viele Patienten aufgrund dieser Aussage dann auch operiern lassen; weil es ein Arzt gesagt hat.

[lego]

Meine Tochter sagte mir, dass in dieser Klinik bei Karlsruhe im Jahr 500 Erwachsene und 350 Jugendliche an Skoliose operiert werden.

Können das so viele sein? Im Qualitätsbericht 2006 von Karlsbad-Langensteinbach (das ist doch sicher gemeint) steht: Absolute Fallzahl mit der Diagnose "Skoliose" - 137.

[Mama1955]

Hallo,
danke für Eure Antworten...

Dalia:
Die Skoliose ist wieder über 40 Grad, hat uns meine Tochter gesagt. Sie wollte uns bestimmt nicht zu sehr beunruhigen. Ich denke wir sollten mal 45 Grad annehmen. Die Ärzte haben zu Ihr gesagt, dass Sie damit rechnen muss jedes Jahr mindestens ein weiteres Grad zuzulegen. Je stärker die Krümmung, desto größer wohl auch die Tendenz von weiteren Verschlechterungen und dem Risiko von steigenden Schmerzen. So wie du schreibst, wird Sie die Skoliose regelmäßig überprüfen lassen, aber auf keinen Fall mit einer OP warten, wenn Werte über 60 Grad drohen. Da ist bei Dir offensichtlich eine andere Einschätzung da.

BZebra:
Meine Tochter ist Kassenpatient. Ich denke davon wird kein Krankenhaus reich. Als Lehrerin bin ich privat versichert und hätte mehr Angst vor einer voreiligen OP-Empfehlung, weil der Arzt schon alleine für die OP mindestens den Faktor 2,8 bekommt. Aber Kassenpatienten werden seit der Gesundheitsreform doch wohl nicht mehr überbehandelt. Man hört doch ständig von Kreiskrankenhäuser die geschlossen werden und Bettenzahlen, dich sich verringern.

Lego:
Ja, ich glaube das ist diese Klink bei Karlruhe. Es gab’ da wohl unlängst eine ausführliche Fernsehsendung über die Wirbelsäulenchirugie in diesem Krankenhaus. Bei den Zahlen habe ich vielleicht etwas falsch verstanden. Kann sein, dass das alle Versteifungs-Operationen sind, also nicht nur Skoliose. Bekommt man diese Qualitätsberichte auch als interessierter Patient? Von welchen Kliniken sollten wir solche Qualitätsberichte gegebenenfalls anfordern?

Danke für Eure Hilfe!
Mama1955