Bin auch neu und hoffe auf guten Erfahrungsaustausch

[Aiko]

Das mit schrot ist so ne sache... ich gehe in ein Reha zentrumm 2 x die woche nur bekomme ich da nur eine art masage und keine übungen!! Ich habe aber Schrott verordnet bekommen vom doc ...

[Miri1989]

Hallo Aiko

Ich bin 17 und vor 4 Wochen am 13. November in Münster an meiner Skoliose operiert worde und ich hatte auch "nur" 58° Grad und 55° Grad. Ich persönlich habe mich in Münster sehr gut aufgehoben gefühlt und ich bin auch mit dem Ergebnis sehr zufrieden habe jetzt noch 12° und 22° Grad. Welcher Artzt operiert dich? Ich war bei Dr. Liljenquist und Fr. Dr. Bullmann die beide auch sehr kompetent waren. Du kommst wahrscheinlich auch auf die Kinderorthopädie und die Schwestern dort sind supernett! Also ich hatte vor der Op auch so meine bedenken und große Angst aber jetzt bin ich trotz der großen Versteifung froh das ich das gemacht habe. Ich bin 2 1/2 Wochen nach der Op wieder zur Schule gegangen und ich kann mir meine Schuhe noch zubinden, man muss sich allerdings erst eine neue Technik angewöhenen und Treppen laufen wirst du mit den Physiotherapeuten dort zu genüge üben!

Wenn du noch fragen hast kannst du dich gerne bei mir melden!

[Dalia]

Hallo Aiko,

BITTE kümmerer dich um eine gute Schroth-Therapie. Ideal wäre eigentlich eine Schroth-Reha vor der OP in Bad Salzungen, aber ob du da jetzt noc einen Termin bekommen würdest?

Ansonsten rufe bei der Hotline (Tel.: 06751-874-174) in Bad Sobernheim an und nenne die Postleitzahlen dee Orts, wo du turnen möchtest. Dann bekommst du eine Liste mit Schroth-Therapeuten. Die sind zwar nicht so gut wie die in den Rehakliniken Bad Salzungen oder Bad Sobernheim, aber immer noch besser als nichts.

Das, was du machst, ist viel zu wenig Schroth. Massagen sind nur ein sehr, sehr kleiner Bestandteil von Schroth. Viel wichtiger sind echte Schroth-Übungen. Das ist ganz, ganz, ganz wichtig, damit deine Skoliose bis zur OP gleich bleibt und auch noch die Muskulatur gestärkt wird.

Dalia

[BZebra]

es geht um die 4 Monate (also insgesamt dann ein halbes Jahr), die du bis zur OP weiterhin komplett unbehandelt zu bleiben sollst, [...] versorgt Münster zur Überbrückung bis zur OP auch selbst mit Korsetten

Das mit schrot ist so ne sache... ich gehe in ein Reha zentrumm 2 x die woche nur bekomme ich da nur eine art masage und keine übungen!!

I give up!
Riesengroße blinde Flecken auf der Retina!

Aiko, dir viel Erfolg bei der OP (nächstes Jahr zu Ostern). Hoffen wir dass es bis dahin nicht schon 90 Grad sind oder mehr.

[Aiko]

es geht um die 4 Monate (also insgesamt dann ein halbes Jahr), die du bis zur OP weiterhin komplett unbehandelt zu bleiben sollst, [...] versorgt Münster zur Überbrückung bis zur OP auch selbst mit Korsetten

Das mit schrot ist so ne sache... ich gehe in ein Reha zentrumm 2 x die woche nur bekomme ich da nur eine art masage und keine übungen!!

I give up!
Riesengroße blinde Flecken auf der Retina!

Aiko, dir viel Erfolg bei der OP (nächstes Jahr zu Ostern). Hoffen wir dass es bis dahin nicht schon 90 Grad sind oder mehr.

Sorry Ich werde in Münster anrufen und nachfragen nur kostet das korsett etwas und wenn ja wie viel?


Auch um Schrott werde ich mich kümmern!!!!


Gruß Aiko

[BZebra]

Sorry Ich werde in Münster anrufen und nachfragen nur kostet das korsett etwas und wenn ja wie viel?

Bist du privatversichert? Normalerweise zahlt das die Krankenkasse ganz. Hoffe du weißt, wie schnell eine Progredienz gehen kann in deinem Alter und wo du dann vor der OP noch landen kannst mit jetzt schon 60 Grad.

Siehe http://www.rahmouni.de/skoliose/progredienz.htm

Der Erfolg und die späteren Einschränkungen einer Operation sind auch Abhängig davon, wie stark die Ausgangskrümmung ist, bei der operiert wird.

Oder wenn du dir sicher bist, dann lass die OP so schnell wie möglich machen und nicht erst zu den näschten größeren Ferien.

[Aiko]

Nein kasse!!!!.... man sagte mir das nicht men ganzer Rücken versteift wird kann das sein?

[BZebra]

Nein kasse!!!!.... man sagte mir das nicht men ganzer Rücken versteift wird kann das sein?

Ja, es wird nicht der ganze Rücken versteift, wobei bei einer Hauptkrümmung weniger versteift werden muss als bei zwei Hauptktümmungen, ABER es wird umso mehr versteift werden müssen, je größer die Krümmung vor der OP wird!

Je größer deine Ausgangsgradzahl umso schlechter wird dein OP-Ergebnis und umso größer die Risiken bei der OP, und die paar gespahrten Schulunterrichtswochen lohnen sich dann überhaupt nicht, wenn du dafür dann dein Leben lang mit einem schlechteren OP-Ergebnis leben musst.

[Aiko]

Stimmt.... Ich werde sehen was sich machen lässt Danke ^-^

[Dalia]

Liebe Aiko,

es heißt Schroth und nicht Schrott.

Kennst du die Fotos bei der Skoliosen-Galerie von Stonewoman? Dort kannst du dir Röntgenbilder anschauen und ansehen, wie viel versteift wurde. Es kommt darauf an, wie viele Wirbel von der Krümmung betroffen sind. Deshalb wäre es auch wichtig, bis zur OP gutes Schroth zu machen und wenigstens stundenweise ein Korsett zu tragen, damit nicht noch mehr Wirbel von der Versteifung betroffen sein werden.

[mama41]

Hallo AIKO,

ich bin die Mutter einer fast 12-Jährigen, bei der im August 06 die Skoliose mit 38° festgestellt wurde. Vor 6 Wochen bekam sie ihr Korsett. Ich habe Angst, daß sie sich zu langsam daran gewöhnt und evtl. noch eine Verschlechterung eintritt.

Seit ich dieses forum entdeckt habe, bin ich fast täglich hier, auch wenn ich meistens nur lese. Ich weiß jetzt, wie schnell eine Verschlechterung in eurem Alter stattfinden kann, welche Therapien es gibt ...
Eine OP möchte ich mit allen Mitteln verhindern. Ich nehme den täglichen Streß und Ärger mit ihr in Kauf (sie kann sich mit ihrem Korsett nicht wirklich anfreunden). Wir (besonders ich) reden sehr viel miteinander. Ich versuche sie während des Korsetttragens abzulenken.
Sie ist zur Zeit einfach der Mittelpunkt meiner Gedanken.

Vielleicht fällt es mir gerade deshalb so schwer, deine Eltern zu verstehen.

Vieles was ich noch zu sagen hätte, wurde hier schon geschrieben.
Mich stört auch nicht die Entscheidung zu einer OP, denn für viele ist es wirklich die einzige Lösung. Aber für dich gäbe es evtl. noch eine Alternative, die deine Eltern nicht bereit sind zu nutzen.

Vielleicht tue ich dir und deiner Familie auch unrecht, denn schließlich kenne ich euch nicht und weiß nicht, was bei euch sonst noch so los ist.

Ich wünsche DIR aber alles alles Gute.

Gruß,
Andrea

[Aiko]

Liebe Aiko,

es heißt Schroth und nicht Schrott.

Kennst du die Fotos bei der Skoliosen-Galerie von Stonewoman? Dort kannst du dir Röntgenbilder anschauen und ansehen, wie viel versteift wurde. Es kommt darauf an, wie viele Wirbel von der Krümmung betroffen sind. Deshalb wäre es auch wichtig, bis zur OP gutes Schroth zu machen und wenigstens stundenweise ein Korsett zu tragen, damit nicht noch mehr Wirbel von der Versteifung betroffen sein werden.

Danke für deine Berichtigung aber mach das bitte nicht mit jedem Wort das ich schreibe das würde zu lange dauern!!! (My Rechtschreibung is horrybel)

Nein die seite kannte ich noch nicht aber es ist schön auch andere opperirte Menschen zu sehen!!!

Hallo AIKO,



Vielleicht fällt es mir gerade deshalb so schwer, deine Eltern zu verstehen.

Vieles was ich noch zu sagen hätte, wurde hier schon geschrieben.
Mich stört auch nicht die Entscheidung zu einer OP, denn für viele ist es wirklich die einzige Lösung. Aber für dich gäbe es evtl. noch eine Alternative, die deine Eltern nicht bereit sind zu nutzen.

Vielleicht tue ich dir und deiner Familie auch unrecht, denn schließlich kenne ich euch nicht und weiß nicht, was bei euch sonst noch so los ist.

Ich wünsche DIR aber alles alles Gute.

Gruß,
Andrea

Nunja! Du solltest bedenken das wenn man von Artzt zu Artzt geht und immer nur gesagt bekommt OP!! OP!! Irgendwann sagt gut OP! Meine Eltern sind Menschen die sehr viel wert auf das legen was ein Artzt Sagt wenn der Sagt das eine Wiese blau ist dann wirt das wohl so sein!!! Ich kann es schon verstehen!! klar ich muss dir recht geben das manche entscheidungen meiner Eltern nicht ganz klar sind aber sie machen sich genau so viele gedanken wie ich darüber!!!!

Und wenn es dinge gibt die du och sagen möchtest und sie stehen schon hir schreib es ruig dann geht es vieleicht in meinen Dickschädel Rein

Gruß Aiko

[mama41]

Hallo Aiko,

deine Mutter hat ja diesen Thread eröffnet und als "sorgenvolle" Mutter nach Alternativen zur OP gefragt. Wie du schon mehrfach gehört hast, heißt deine Alternative Korsett und Schroth. Woran liegt es, daß ihr diese Alternative nicht weiterverfolgt habt ?

Seit du das "Kommando" über den Thread übernommen hast, hat sich deine Mutter nicht mehr gemeldet (oder hab ich da was übersehen?). Woran liegt das ? An dir oder an ihr ?

Meine Tochter sieht es z.B. nicht gerne, wenn ich hier im forum bin und womöglich auch noch was über sie schreibe. Ich hatte ihr angeboten, mich von hier zu verabschieden, wenn sie sich dafür hier informiert. Sie wollte nicht, also bin ich noch da. Sie haßt es, wenn ich ihr erzähle, wie schnell andere sich ans Korsett gewöhnen. Dafür habe ich aber Verständnis für Probleme, die sie und eben auch viele andere damit haben. Tja, vielleicht liest sie ja heimlich mit.

Deine Entscheidung für die OP steht ja nun schon fest. Da der Termin dafür aber noch weit entfernt ist, eine weitere Verschlechterung bis dahin aber mehr als wahrscheinlich ist, machst du dir ja schon Gedanken über ein Korsett. Laß dir schnellstens ein wirklich gutes (am besten von Rahmouni) anfertigen und gib deiner Wirbelsäule die Chance ohne Stäbe gerader zu werden.
Du verlierst dabei doch nichts. Wenn es gar nichts bringt, dann hast du ja immer noch deinen OP-Termin (Sommer?).

Hast du dich eigentlich schon mal richtig mit dem Ablauf der OP beschäfftigt ?
Das ist nichts mit aufschneiden, Stäbe rein, zunähen und dann juhu gesund. Das bedeutet lange Zeit schonen, weiterhin schrothen und hoffen, daß keine Langzeitschäden kommen. Abgesehen von den normalen OP-Risiken.
Tja, Skoliose ist halt was fürs Leben.

So, ich glaube das ist für deinen Dickschädel erst mal genug.

Gruß,
Andrea

[Rex]

Hallo Andrea,

genau daß was Du meinst versuchten hier schon einige in diesem Forum Aiko beizubringen daß das alles nicht so einfach ist mit einer Operation. Wenn Du von Anfang an mal alle Threads durchliest wirst Du merken daß Aiko erst anders gesprochen hat und gegen eine OP war. Mal sprichts Sie von Ihrem Vater der dagegen ist und zu Anfang hat ja Ihre Mutter hier Hilfe gesucht.

Ich denke daß sich Aiko nicht bewust ist in Ihrem Alter was mit einer solchen OP auf sie zukommt und wie wichtig es wäre weiterhin Korsett und Schrothübungen zu machen auch wenn sie sich operieren lassen will. Eine Skoliose verschlechtert sich ohne Behandlung rapide. Ich bin auch der Meinung daß Aiko mit einem Rahmounikorsett noch gute Chancen hat ohne Operation vielleicht zu vermeiden, sie ist doch noch so jung und gerade da kann man noch sehr großen Erfolg mit Korsett erzielen. Wichtig wäre erstmal daß sich die ganze Familie zusammen sitzt und in ruhe mal über die ganze Sache gemeinsam spricht. Ich denke eher daß Aiko schon auf "Stur" geschalten hat und sich mit Ihren Eltern nicht mehr auseinander setzten möchte.

Das Aiko die Nase voll hat von Orthopäden und gelabere der Ärzte, das kann ich nur nachvollziehen, ist jedem von uns Skoliosepatienten so ergangen. Hier im Forum können viele die gleichen Lieder singen was Skoliosebehandlung angeht ! Auch ich hatte eine sehr starke Skoliose und war genau so alt wie Aiko heute ist als mich die Orthopäden herumgezogen haben, vorgeführt haben und sonst noch alles mit mir anstellten. Als Teenie glaubt man eben, ich lass mich operieren und alles ist danach dann besser! Vorallem ist man auch geblendet, mit Ergebnissen wenn Teenies nach den Operation plötzlich super toll gerade sind ! Leider ist das aber nicht immer so !!!

Ich bin heute 38 Jahre alt und eine "Langzeitoperierte". Ich wurde vor 20 Jahren an meiner sehr starken Skoliose operiert und ich hatte damals viel Glück daß meine Operation so gut verlaufen ist. Bis heute bin ich noch Schmerzfrei und mir geht es gut, man muß aber auch Bedenken daß Spätfolgen von solchen Operationen kommen können. Man muß sich nur durchs Forum lesen dann begegnet man oft Langzeitoperierten denen es nicht mehr gut geht, ganz zu schweigen von den Operationen die nicht gut verlaufen.
Liebe Grüße Rex (Petra)

An Dich Aiko, wenn Du mitliest ! Ich halte Dich keines Weges für ein Teenie der nicht weiß was er will oder halte Dich auch nicht für naiv, aber lass nochmal an Dich appelieren und sprich nochmal über alles mit Deinen Eltern. Vorallem trage bis zur OP weiterhin Korsett, das ist sehr wichtig ! Ich wünsche Dir weiterhin viel Erfolg !

[Aiko]

Ich (bzw. meine Mutter) habe gerade in Münster angerufen!! Die meinten sie würeden sich melden und das ein Korsett bei mir nicht angebracht sei!!! Was soll ich jetzt machen??? Ich kann ja schlecht dahin laufen und sagen: Korsett her oder es setzt was!!!

An Dich Aiko, wenn Du mitliest ! Ich halte Dich keines Weges für ein Teenie der nicht weiß was er will oder halte Dich auch nicht für naiv, aber lass nochmal an Dich appelieren und sprich nochmal über alles mit Deinen Eltern. Vorallem trage bis zur OP weiterhin Korsett, das ist sehr wichtig ! Ich wünsche Dir weiterhin viel Erfolg !

Tut mir leid aber ich muss (mahl wieder) wieder sprechen!!! Ich bin stur und auch naiv aber nicht in solchen sachen!!! Ich habe schon häufiger versucht mit meinen Eltern zu reden aber es hat halt nichts gebracht (ja ja immer die anderen ich wei) das meine Mutter sich nicht meldet?? Es sind meine Eltern und ich kann ihnen halt nichts "befehlen" ich kann sie auch nur bitten mehr geht nicht!!! Es tut mir sehr leid!!!

Falls ich jetzt noch ein Korsett machen lasse wie viel würde das kosten (wenn es nicht das Kranken haus übernimmt?) wir waren bei unserer versicherung und die meinten wenn die Ärtze sagen OP können sie kein Korsett bezahelen!!

Gruß Aiko

[BZebra]

Aiko, es hat dir auch niemand jemals hier gesagt, dass du in Münster in guten Händen bist, aber du kannst ja dort auch mal fragen, ob es bei 60 Grad und 13 Jahren angebracht ist mit der OP ein ganzes halbes Jahr zu warten, bis dahin unbehandelt zu bleiben und die Skoliose ungehindert fortschreiten zu lassen.

[Rex]

Hallo Aiko,

schön daß Du Dich gleich meldest.

Genau daß habe ich vermutet, daß Deine Eltern sich nicht einig sind und mit Dir reden und Du alles was mit Dir passiert in Dich "reinfrisst". Dafür wärst Du eigentlich noch zu jung um so etwas alleine zu verarbeiten.

Du tust mir echt leid und langsam verstehe ich auch daß Du mit "Recht" auf Stur schaltest. Weist Du Aiko, als ich in Deinem Alter war da waren meine Eltern geschieden und meine Mutter sagte so und mein Vater so. Meine Mutter war für eine Operation, mein Vater damals total dagegen und ich stand ganz alleine da und wußte nicht was mit mir passieren wird. Auch ich konnte damals nicht mit meinen Eltern reden weil die so mit sich beschäftigt waren und nicht mit mir über meine Krankheit redeten. Ich wußte nicht was mit mir damals passiert ist, ich mußte mich auch operieren lassen ohne daß ich es wollte. Ich hatte nur das Glück daß ich damals vor 20Jahren noch 4-5 Jahre Wartezeit auf eine Operation hatte. Als es dann so weit war, war ich Gott sei Dank Volljährig !
Leider bist Du noch nicht Volljährig und auf Deine Eltern angewiesen. Also bitte Deine Eltern weiterhin Dir doch bitte beizustehen oder wenigstens zu zu hören. Ich denke mit Deiner Mutter kannst Du vielleicht besser sprechen immerhin hat sie sich ja schon mal hier gemeldet.

Also das was Deine Klinik in Münster sagt, bis zur OP kein Korsett zu tragen kann ich auch nicht verstehen.

Meine Frage an Dich, habt ihr Euch eigetlich eine zweite Meinung in einer anderen Klinik eingeholt ?

Liebe Grüße Petra

[Aiko]

Aiko, es hat dir auch niemand jemals hier gesagt, dass du in Münster in guten Händen bist, aber du kannst ja dort auch mal fragen, ob es bei 60 Grad und 13 Jahren angebracht ist mit der OP ein ganzes halbes Jahr zu warten, bis dahin unbehandelt zu bleiben und die Skoliose ungehindert fortschreiten zu lassen.

Das nicht aber mir haben viele menschen gesagt das ich in Münster gut aufgehoben wäre wo sollte ich denn deiner meinung nach sonst hin???

Hallo Aiko,



Also das was Deine Klinik in Münster sagt, bis zur OP kein Korsett zu tragen kann ich auch nicht verstehen.

Meine Frage an Dich, habt ihr Euch eigetlich eine zweite Meinung in einer anderen Klinik eingeholt ?

Liebe Grüße Petra

Verstehen kanns ich auch nicht!!!

Ja in Emmerich Willibrot hies das oder so ähnlich.... die meinten auch sofort OP

[BZebra]

Aiko, es hat dir auch niemand jemals hier gesagt, dass du in Münster in guten Händen bist, aber du kannst ja dort auch mal fragen, ob es bei 60 Grad und 13 Jahren angebracht ist mit der OP ein ganzes halbes Jahr zu warten, bis dahin unbehandelt zu bleiben und die Skoliose ungehindert fortschreiten zu lassen.

Das nicht aber mir haben viele menschen gesagt das ich in Münster gut aufgehoben wäre wo sollte ich denn deiner meinung nach sonst hin???

Für eine OP alleine sicherlich nicht die schlechteste Adresse, aber wenn es um konservative Überbrückungsbehandlung geht nach Stuttgart zu Dr. Hoffmann und Rahmouni, oder du könntest sogar von heute auf morgen, also an einem Tag, ein Korsett aus Sobernheim bekommen (Rahmenbauweise).

OP: Neustadt in Holstein

[Rex]

Hallo Aiko,

wenn die das in Münster so sagen daß Du kein Korsett brauchst bis dahin dann wird es wohl so sein.Du kannst da nichts beeinflussen das wäre wiederum Sache Deiner Eltern sich darum zu kümmern warum und wieso. Ich selber persönlich kenne die Klinik in Münster nicht habe aber wohl davon schon gehört. Ich glaube nicht daß Du in schlechten Händen bist mit Münster wenn Du Dich operieren lassen willst.

Ich wollte eigentlich nur an Dich und Deine Eltern appelieren ob ihr auch alle Alternativen wie Rahmounikorsett oder so ausprobiert habt bervor Du Dich in Deinen jungen Jahren operieren lässt. Das wollte ich Dir vermitteln und lass Dich nur operieren wenn Du es selber willst, nicht Deine Eltern !!!

Aiko, Du bist ein kesses schlaues Mädchen sonst würdest Du Dich nicht hier im Forum so informieren weil Du von Deinen Eltern eben nicht die nötige Unterstützung bekommst. Aber bitte doch weiter hin mal Deine Mutter sich hier mal wieder zu melden. Die Ärzte haben doch Deiner Mutter in Münster bestimmt mehr erzählt als Du vielleicht weist. Es wäre die Aufgabe Deiner Eltern Dich zu unterstützen damit Du nicht so hilflos Rat suchen würdest.
Ich wünsche Dir weiterhin alles liebe und Gute und schreibe Dir Deinen Frust einfach von der Seele.
Liebe Grüße Petra