Frage, was würdet ihr tun?

[Naku]

Hallo,

Ich bin neu hier.
Mein Sohn wurde mit einer Analatresie geboren. Jetzt ist er 2 und alle Ops gut verlaufen. Alles soweit wie möglich "normal".

Jetzt mache ich mir sorgen, ob wir einen Tethered Cored und oder eine Skoliose übersehen.
Fakt ist, dass auf jedenfall etwas was bei ihm anders ist. Der Tethered Cored soll jetzt in Berlin in der Charité per MRT ausgeschlossen werden. (Dort ist unsere Chirurgin, die die Darm OPs gemacht hat. Sie hat das jetzt mit weiter angestoßen.)

So, jetzt ist mir aber ein Unterschied in der Schulterhöhe aufgefallen. (Neben dem, dass sie im Beckenbereich schon etwas anders ist, als beim Zwillingsbruder.)
Natürlich ist jetzt nicht klar, kommt das von der langen Narbe am Bauch, die Muskeln mussten leider etwas leiden. Oder von Wirbelsäule, den Beinlängen oder Hüfte.

Mein Kinderarzt ist da leider etwas bescheiden, obwohl sein Vater früher Chefarzt in Vogtareuth war... Er wollte einfach gleich Ergo? aufschreiben ohne weitere Diagnose.

Jetzt überlege ich wo gehen wir hin. Da wir Privat versichert sind, brauche ich ja keine Überweisung. Und wenn, gehe ich gleich wohin, der sich wirklich auskennt und ich gerne zur weiteren Behandlung bleibe.

Hier in der Nähe wäre Vogtareuth und Aschau. Aber in eurer Liste habe ich die beiden Kliniken nicht gesehen.

Wohin würdet ihr gehen?

Ansonsten habe ich auf nem Vortrag den Dr. Kunkel aus Hamburg kennengelernt. Der kennt sich wohl in beiden Bereichen aus. Was haltet ihr von dem?

Schön wäre es, wenn ihr eine Klinik kennt mit guten Neurochirurgen und Orthopäden.

Danke für eure Antwort,

Liebe Grüße

Nana

[Hannah]

Hallo Nana,

herzlich Willkommen im Forum!
Da dein Sohn ja noch sehr klein ist und gleich mehrere Baustellen hat, wird es wahrscheinlich schwer hier im Forum jemanden zu finden, der mit dieser speziellen Situation Erfahrung hat.

etzt mache ich mir sorgen, ob wir einen Tethered Cored und oder eine Skoliose übersehen.
Fakt ist, dass auf jedenfall etwas was bei ihm anders ist. Der Tethered Cored soll jetzt in Berlin in der Charité per MRT ausgeschlossen werden. (Dort ist unsere Chirurgin, die die Darm OPs gemacht hat. Sie hat das jetzt mit weiter angestoßen.)

Das klingt ja schonmal so, also hättet ihr eine engagierte Chirurgin, welche der Sache auf den Grund gehen möchte. Das ist doch schonmal super!
Da Analatresie häufiger weitere Fehlbildungen vorkommen und ein Tethered Cord Syndrom eine Skoliose verursachen kann (oder kommen sie nur gehäuft zusammen vor?), ist es bestimmt sinnvoll das Tethered Cord Syndrom mittels MRT auszuschließen. Je nachdem ob die ganze Wirbelsäule im MRT dargestellt wird, könnte ich mir vorstellen, dass man die Skoliose dort auch sehen kann. Ob man zusätzlich ein Röntgenbild beim Kleinkind machen würde, weiß ich leider nicht.

So, jetzt ist mir aber ein Unterschied in der Schulterhöhe aufgefallen.

Ich glaube ich würde erstmal die weitere Diagnostik abwarten und beim nächsten Termin, genau das der Chirurgin schildern und darauf hinweisen, dass du eine Skoliose sicher ausgeschlossen haben möchtest. Solange ein Tethered Cord Syndrom im Raum steht, bist du in der Kinderchirurgie einer Uniklinik sicherlich nicht falsch.
Ansonsten ist eine Zweitmeinung nach der weiteren Diagnostik sicherlich sinnvoll, wer da allerdings gut ist, kann ich dir leider auch nicht sagen . Ich glaube ich würde es auch davon abhängig machen, was bei der Diagnostik rauskommt.

Wenn sich Dr. Kunkel in beiden Bereich gut auskennst, wäre das vielleicht eine gute Adresse.
Ansonsten gibt es noch sehr gute Erfahrungen mit Dr. Wilke in Berlin (viewtopic.php?f=25&t=6472), wobei ich da nicht weiß, in wieweit er auf Kleinkinder spezialisiert ist. Vielleicht wäre das eine Möglichkeit, wenn sich eine Skoliose ohne Tethered Cord Syndrom herausstellt.

Bitte entschuldige meine vagen Formulierungen und verbessert mich, wenn ich etwas falsches gesagt habe. Ich wollte versuchen dir eine persönliche Meinung (was ich in dieser Situation machen würde) und keine medizinische Ratschläge zu geben. Dafür habe ich sicherlich zu wenig Ahnung!

Viele Grüße

Hannah

[Naku]

Danke Hannah!

Ja, war zu viel Text und zu schwammige Fragen.
Ich hab nur überlegt, ob ich zeitgleich doch hier in Vogtareuth aufschlage. Meine Chirurgin meinte, dass man ne Skoliose nicht im MRT gut beurteilen kann.
Deswegen dachte ich, ok, fahr ich die 600km rauf nach Berlin für das MRT. Da ist zumindest grad ein Brandneues Gerät da. Und ich kann es mit ihr und nem Neurochirurgen besprechen.
Evtl. sieht man da ja auch Dinge, die die Analatresie betreffen. Und ich hab schonmal gute Bilder.

Nur für das Skelett, bzw. eine gute Diagnose und/oder weitere Therapien, fühl ich mich grad da noch nicht aufgehoben. Und Vogtareuth ist hier, Luftlinie gemessen, nur 7,5 km weit weg. (Gut wegen der fehlenden Innbrücke, sind es 20 min.)

Andererseits will ich nicht in einer neuen Klinik starten, wenn diese schlecht ist.
Ich frage sozusagend nach Erfahrungswerten, wo der Beste Arzt für Skoliose bei Kleinkindern zu finden ist.

Ist es vielleicht doch die Klinik, die so nah ist

In unserer Selbsthilfegruppe habe ich unsere Chirurgin kennen gelernt. Wir wären nämlich fast beim falschen Arzt gelandet. (War dann bei 3 empfohlenen und hab mich für sie entschieden.)
Wenn es um so was wichtiges geht, mache ich das nur noch so.
Ich frage Leute, die Erfahrungen gesammelt haben. Weil nachher ist man meistens schlauer!

[Hannah]

Hallo Nana,

Ich frage sozusagend nach Erfahrungswerten, wo der Beste Arzt für Skoliose bei Kleinkindern zu finden ist.

Dann habe ich da was falsch verstanden. Ich dachte ihr kommt aus Berlin (deshalb Dr. Wilke) und es würde nicht nur um die Skoliose gehen.

Viele Grüße

Hannah