neu hier:Dennis mit thorakal-lumbal Skoliose+kompl Herzfehle

[shone]

Hallo Sylvia,
danke für deine info.

Jetzt sind es zum Glück nur noch 13 Tage bis zu unserem Termin. Hoffe bis dahin ist Dennis wieder gesund, er hat zur zeit einen bakteriellen Infekt der oberen Luftwege (nachdem er eine 2 Wöchige Lungenentzündung hatte) und ist sehr gebeutelt, der Arme.
Die Röntgenbilder aus Homburg habe ich mir inzwischen auch besorgt und werde diese mit nach Stuttgart nehmen.
Ich melde mich dann wieder hier.

sonnige Grüße Inci

[shone]

Hallo Ihr,
so, wir hatten unseren Termin bei Dr.Hoffmann und Herrn Rahmouni.

Dennis wurde erneut geröntgt und das Ergebnis ist erschreckend: die Thorakal-Lumbal-Skoliose ist von einst 50 Grad (September 2010) auf 62 Grad schlimmer geworden (in der Uni Homburg sprach man immer nur von diesem einem Wert)

Die Werte sind im einzelnen:
Thorakal links 55°
Thorakal-lumbal rechts 62°
Lumbal links 26°

Ich bin entsetzt und traurig zugleich

Und froh, bei Dr.Hoffmann und Hr. Rahmouni angekommen zu sein. Für Dennis war die ganze Prozedur (vom Saarland nach Hessen, Hessen nach Leonberg, von Leonberg nach STR und dann wieder ins Saarland) inklusive Gipsen sehr anstrengend, aber das ist nun mal leider im Moment so.

Aktuell ist es nun wieder in seiner Wohngruppe,das alte Korsett soll er nun nicht mehr tragen, das neue wird bis zum 12.04. vorbereitet, dann haben wir Anprobe in STR, dann bekommt Dennis das neue Korsett. Zwei Wochen später dann nochmal Röntgen im Korsett.

Ich hoffe sooooo sehr, dass wir nun mit dem neuen Korsett die Verschlimmerung aufhalten können!

Habe mich auch gleich wegen dem Thema "Matratzen und Kissen" dort erkundigt, das hatte ich bei euch im Forum gelesen, und nun habe ich einen Prospekt hier liegen von Tempur.

Kann mir jemand von euch den Unterschied zwischen der Tempur Original 20 und der Tempur Cloud 19 erklären, bzw. einen Tipp geben welche bei Korsett besser geeignet ist?

Ich bin für jeden Tipp dankbar!


Grüße sendet
Inci

(Mama von Dennis, Skoliose, Herzfehler, Epilepsie, Autismus und unser Sonnenschein!)

[die_olle_Ente]

Hallo liebe Inci,

ich habe mir jetzt einmal die komplette Homepage mit der Krankengeschichte von Deinem lieben Sonnenschein durchgelesen und möchte Dir ein paar Zeilen dazu schreiben.

Mir sind wirklich einige Male die Tränen gekommen. Was hat Dein kleiner Schatz in seinem kurzen Leben schon alles mitmachen müssen Es ist doch irgendwie ungerecht, dass ein so liebenswertes Menschenkind so viel Elend auf einmal ertragen muss.

Ich hoffe so sehr, dass Dr. Hoffmann und Herr Rahmouni Euch zumindest bezüglich der Skoliose helfen können und dass Dennis mit dem neuen Korsett gut zurecht kommen wird.

Ganz viel Mut und Kraft für den weiteren Weg sendet Euch beiden

die Ente.

[shone]

Hallo Ente,
das ist ganz besonders lieb von dir, es tut gut solch liebe Worte zu lesen!

Vielen lieben Dank und dir ein schönes Wochenende noch
Inci

[shone]

Hallo Ihr Forumer,
Dennis hat seit Donnerstag sein Rahmouni-Korsi.
im Moment scheint es schon noch arg zu drücken, denn er will es immer wieder nach kurzer Zeit ausziehen.Wir fangen mit 30 minuten an, dann gibt es eine Pause von 15 min, dann wieder an.
Mal sehen wie es läuft, ob wir es steigern können, oder ob er erst mal ein paar tage so braucht.

Bei seinem alten (NICHT-Rahmouni-Korsi) hatte er es bereits nach dem 2. Tag schon nachts an.... nur leider hatte damals niemand von uns eine Ahnung dass DAS ja wohl sehr seltsam bei einem Korsi ist und da scheinbar was "faul" ist....

Auf der einen Seite wollen wir ihm ja nicht zuviel Druck machen, aber auf der anderen Seite ist es natürlich sehr wichtig, dass wir so bald wie möglich auf die Tragezeiten kommen, denn seine Skoliose ist mit 62 Grad ja echt heftig geworden

Der ganze Tag war echt heftig lange, seit 6.30 mit dem Auto unterwegs und erst wieder nach 20 uhr zuhause - Dennis war wirklich tapfer, zwischendurch hat man ihm echt angemerkt dass er nicht mehr mag, verständlich

Unser nächster Termin mit Röntgen im Korsi ist dann in zwei Wochen.
Drückt doch mal ein bisschen die Daumen dass wir bis dahin mindestens die 2 Stunden am Stück schaffen, die braucht es ja für´s Röntgen.

Wenn ihr noch irgendwelche Tips, Infos oder sonstwie für mich habt - nur zu.

Lg Inci

[Sylvia]

Hallo shone,
ich drücke Dennis ganz dolle die Daumen, das er bald mit dem Korsett klar kommt.
Aber setzt euch nicht so sehr unter Druck.
Und viel Erfolg für das Kontrollröntgen.

Liebe Grüße Sylvia

[shone]

Hallo Sylvia,
ja; Danke, da hast du natürlich Recht: zuviel Druck ist nicht gut, ich versuch ein bisschen lockerer zu werden (fällt mir aufgrund der vielen gemachten teilweise unschönen Erfahrungen nicht so leicht, aber ich arbeite dran....)

lg
Inci

[shone]

Huhu,
Dennis hat es nun schon den 4.Tag an und er kam auch schon mal auf 75 minuten (einmal) am Stück. Auch nachts hatte er es schon mal für 4 Std an, dann hat er es sich selbst wieder ausgezogen ...

Man kann ja gar nicht beurteilen wie er sich fühlt, wenn man selbst noch nie so ein Korsett anhatte - das ist ja das Problem. Die Medis die er nehmen muss, kann ich wenigstens "probieren", und dann weiss ich ob und wie bitter die schmecken (bevor man ihm sagt, es ist nicht so schlimm... ).

Aber beim Korsi hab ich ja selber gar keine echte Vorstellung - mich stört es ja schon wenn meine Jacke zu eng sitzt am Rücken und unter den Armen, da fühl ich mich ja bereits unwohl.....

Hm, da kann ich nur hoffen dass er sich von Tag zu Tag eben ein bisschen mehr dran gewöhnt und auch sein Körper es jeweils ein bisschen besser toleriert....

Euch einen schönen Dienstag

Inci

[Sylvia]

Hallo shone,
ich finde Dennis macht das schon Super. Der kleine Kerl muß sich ja langsam an den Druck gewöhnen.
Wird denn in der Einrichtung, in der Dennis über die Woche wohnt, auch darauf geachtet, das er sein Korsett anbekommt?

Ja wir nicht Korsettträger können es uns wirklich gar nicht vorstellen, wie es so ist mit einem Korsett.
Aber Dennis ist so ein tapferes Kerlchen, der schon so vieles in seinem Leben geschafft hat, auch das wird er schaffen.
Und gaaaaaanz viel Glück beim Kontrollröntgen.

Liebe Grüße Sylvia

[shone]

Hallo Sylvia,
mensch, das ist echt lieb von Dir!

Euch auch alles Gute
Inci

[shone]

Hallo Ihr,

wollte nur mal ne kurze Zwischeninfo geben:
Dennis hat sich inzwischen (nach einer Woche) schon etwas mehr an sein Korsi gewöhnt. Ich bin so froh darüber Inzwischen trägt er es auch schon mal seine 2 Std am Stück, macht dann ne Pause von 15 MInuten und zieht es dann wieder an.
Auch nachts hatte er es schon an, aber da zog er es dann wieder selber aus, naja wird sicher auch noch werden

Kommenden Donnerstag haben wir den Röntgen im Korsett Termin und ich bin schon sehr neugierig

Euch noch eine gute Woche,
lg shone

[die_olle_Ente]

Hallo Shone,

das klingt ja schon richtig gut. Toll, wie Dennis das Korsett meistert!

Für das Kontrollröntgen drücke ich Euch ganz feste die Daumen und hoffe, dass Dennis eine richtig gute Korrektur im Korsett hat.

LG,

die Ente.

[shone]

Huhu Ente,
danke fürs Daumendrücken, nett von Dir !

Lg shone

[Sylvia]

Hallo shone,
das hört sich doch schon sehr gut an. Ihr seid auf jeden Fall auf den richtigen Weg
Bei Dr. Hoffmann und Herr Rahmouni ist Dennis in den besten Händen.
Für das Kontrollröntgen sind meine Daumen gedrückt .
Mit der Zeit wird Dennis immer besser mit dem Korsett klar kommen.
Dein Sohn ist ein kleiner Kämpfer

Liebe Grüße Sylvia

[shone]

Guten morgen Sylvia,
Auch dir vielen dank fürs daumendruecken!
Ja, es wird bestimmt immer besser werden ! Und ich bin wirklich sehr stolz auf mein Kind!
Liebe grüsse
Shone

[shone]

Hallo Ihr,
unser "Röntgen im Korsett Termin" war vergangene Woche.

Die Ergebnisse lauten:
ehemals "März ohne Korsett":
HochThorakal 55 °
Thorakel 62°
Lumbal 26 °

auf "Werte im Korsett":
HochThorakal 45°
Thorakal 28°
Lumbal 22°

Scheint mir, dass wir mit dem Korsi auf dem richtigen Weg sind (es wurde nochmal was abgeändert und weiter verbessert, gerade an den Stellen wo die Werte noch nicht so optimal sind).

Was meint ihr mit Eurer Erfahrung dazu?

Einen weiteren normalen Kontrolltermin haben wir wieder im Juni.

Lg und einen schönen ersten Mai!

Shone

[Sylvia]

Hallo shone,
was sagt denn Dr.Hoffmann und Herr Rahmouni zu diesem Ergebnis?

Thorakal korrigiert das Korsett Super. Aber lumbal korrigiert es gar nicht.

Wie kommt denn Dennis mitlerweile mit seinem Korsett klar?


Liebe Grüße Sylvia

[shone]

Hallo Sylvia,

Die Werte habe ich erst nachträglich zugeschickt bekommen, Dr.Hoffmann habe ich bis heute noch nicht erreicht, ich werde es aber weiter versuchen.
Habe kurz nach dem Röntgen mit Hr.Harzer gesprochen, dieser erklärte mir, dass eben die Pelotten verändert werden müssen, denke weil der Druck an diesen Stellen nicht genug war.

Zeitlich war alles etwas eng, ich hatte andere Zeitangaben bei Terminvergabe bekommen und stand dann nachmittags um 16 Uhr sehr unter Druck, weil Dennis ja noch die 3-3,5 Std Heimweg hat und abends seine Medis braucht etc. Ursprünglich hies es, wir seinen bis 15/15:30 spätestens fertig.
Beim nächsten Mal werde ich das entsprechend anders koordinieren mit dem Termin, denn der Zeitdruck am Ende war echt blöd. dadurch konnte ich wenig fragen.

Am 21.06. haben wir den nächsten Termin, da werde ich dann sicher noch mehr erfahren, falls ich bis dahin Dr.HOffmann nicht erreicht hätte (bin ab nächste Woche den ganzen Mai weg und nicht am Arbeitsplatz/erreichbar).

Danke dir für deine Beiträge, es ist schön, mit diesem Thema nicht so alleine zu sein

lg shone

[shone]

Hallo,

inzwischen ist viel Zeit vergangen.
Leider konnte ich nicht so häufig hier im Forum sein, wie ich eigentlich wollte, da Dennis viel krank war und wir lange Zeit im Krankenhaus verbracht haben.
Das Herz und die Lunge sind halt sehr angeschlagen, das war eine schwere Zeit.

Inzwischen geht es ihm wieder besser und er kann auch sein Korsi wieder öfter tragen.
Er kommt auf eine Durchschnittszeit von ca. 20-23 Stunden und ich bin sehr stolz auf ihn!

Gestern hatten wir erneut eine Kontrolle bei Rahmouni und das Korsi wurde etwas abgeändert, da er viel gewachsen ist.
Nächster Termin ist im November,denke bald werden wir wieder ein Kontroll Röntgen haben.

Wie oft wird denn bei euch/Euren Kindern geröntgt? Ich habe irgendwo gelesen dass meist einmal im Jahr ein Röntgen gemacht wird.

Versuche mal ein Foto einzustellen- mal sehen ob es klappt

lg shone

[Snowcake]

Hallo shone

auch ich habe mich auf Dennis seite umgeschaut und ich hoffe dass es ihm den umständen entsprechend wieder etwas besser geht.

Ich wollte dir etwas von mir Erzählen natürlich weiß ich dass es in diesem Augenblick so etwas wie nichtigkeit ist aber dennoch ich möchte ich dir etwas Mut geben.

Auch ich bin ein Aortenistmusstenosenkind Op 3X mit Lungenkomplex.Shunt und Stent.

Meine ersten Lebensjahre verbrachte ich fast durchgehend in Krankenhäusern

Auch ich habe eine Skoliose und Hyperlordose außerdem eine Stimmbandlähmung als folge der sehr Großflächigen Narben innen wie außen auf der Linkenseite.

Seid 2008 Copd1 auf Grund der eingefallenen Lunge Linksseitig..

Aktuelle nehme ich wieder ACE hemmer um meine Lungenwerte und Blutdruck werte wieder in den Griff zu bekommen ..und werde wohl ein Korsett bekommen wegen Rückenverschlechterung ..MRT steht noch aus..

Was ich dir eigentlich sagen möchte ich bin Asperger- Autistin habe mich ins Lebenkämpfen müssen

( Herzstillstand mehr wie einmal)

Heute bin ich 35J und habe einen 15 Jährigen Sohn und hoffe dass ich noch ein paar Jahre haben werde in denen es mir noch einigermaßen gut geht ..

Das Wünsche ich dir und deinem Sohn alles gute

Ich hoffe es macht euch etwas Mut für die weitere Zeit

Lg Snowcake