Marfan und Skoliose

[teebombe56]

Hallo,

unser Sohn 13 Jahre, hat das Marfan Syndrom und jetzt auch eine Skoliose.
Wir möchten uns austauschen, Informationen sammeln um eine gute Entscheidung zu treffen.
Wer hat die gleichen Probleme ?
Wer macht Mut und möchte Philipp seine positive Geschichte erzählen.

[Tomt]

Hallo,

Wichtig bei einer Skoliose ist immer auch wie schlimm sie ist.
Diese wird oft in Grad Cobb angegeben.

Ich denke mal es ist großes Glück das sowohl die Skoliose als auch
das Marfan Syndrom doch recht früh erkannt wurden.

Wichtig als Eltern wäre jetzt während des Wachstums/Entwicklung alles mögliche
zu tun um die Krankheiten einzudämmen. Der Spezialist für Skoliose ist Dr. Hoffmann.

Gruß Thomas

[teebombe56]

Hallo Thomas,

danke für deine Antwort.
Es ist richtig, Marfan und die Skoliose sind frühzeitig erkannt worden.

Dr. Hoffmann ist im Forum öfters genannt. Danke für den Hinweis.

Gruß Jürgen

[Silas]

Bei Marfan sollte in erster Linie ein Humangenetiker die "Führung" haben und die Auswirkungen unter seiner Leitung dann symptomatisch behandelt werden.

Seit Ihr in guten Händen oder sucht Ihr noch?

[teebombe56]

Hallo Silas,
danke für deine Antwort.
Ja, bei Marfan sind wir in guten Händen. Was immer fehlt sind Orthopäden, welche auch den Aspekt und die Problematik bei Marfan Betroffenen sehen.

Gruß Jürgen