Ich würde mich freuen, wenn sich Betroffene mit angeborener Kyphoskoliose über Behandlungsmöglichkeit bei Säuglingen zurückmelden würden. Ebenso würde ich sehr gerne Austausch und Kontakt mit Eltern pflegen, die auch ein Baby oder Kind mit Kyphoskoliose haben. Wir wohnen in Dortmund.
Mein Fall: Mitte meiner zweiten Schwangerschaft hatten die Frauenärzte herausgefunden, dass mein Baby von Kyphoskoliose im BWS- Bereich (Blockwirbel mit mindestens 4 Wirbeln) betroffen sei.
Der Entbindungstermin soll schon nächste Woche sein (Anfang September). Ich habe viele Fragen aber die wichtigsten wären:
- Ist euer Baby durch spontane Geburt zur Welt gekommen oder per Kaiserschnitt??. Mein Baby bewegt den Kopf und ist viel lebendiger im Mutterleib als mein Erstes und daher möchte ich, wie beim ersten Kind, eine spontane Geburt anstreben, dennoch bin ich nicht sicher. Ich habe mich in Gemeinchaftskrankenhaus in Herdecke für die Geburtsplanung vorgestellt, weil die dort auch für eventuelle Probleme eine Kinderklinik haben. Die Ärzte waren anfangs sehr skeptisch, weil sie anscheinend noch keinen ähnlichen Fall hatten
. Überhaupt sind die Ärtze, vor allem Mitte meiner Schwangerschaft sehr skeptisch und dramatisch gewesen , weil sie in Dortmund (ich meine zwei Frauenärzte und in der städtischen Frauenklinik (Praxis für Pränatalmedizin von Dr. Baier und Plassmann) noch keinen Fall mit angeborener Kyphoskoliose gesehen hatten!!! 
. Dann leiteten die uns weiter nach Bonn zum Universitätsklinikum. Frau Dr. Geipel, die mich dort untersucht hatte, war nicht so "verzweifelt" und viel genauer mit der Diagnose. Sie hatte außerdem schon insgesamt vier ähnliche Fälle schon gesehen. Meine Fragen an euch:
- Gibt es hier betroffene Eltern in Dortmund, die Lust und Zeit auf Austausch mit uns hätten?.
- Ganz super wichtig natürlich: kennt ihr in Dortmund oder in diesem Umkreis einen Kinderorthopäden, der eventuell angeborene Kyphoskoliose behandelt???. Ich habe im Internet hier gar nichts gefunden. Wo sollte ich mit dem Baby am besten zur Untersuchung eurer Erfahrungen nach hin?. Wir sind natürlich auch außerhalb unseres Wohnumkreises für unser Baby zu fahren. Silas aus dem Forum hatte uns Herrn Dr. Wilke und Dr. Hoffmann empfohlen. Ich habe mittlerweile bei Herrn Dr. Wilke in Berlin einen Termin ausgemacht und in Bochum bei Herrn Dr. Sippel / Colemont. Ich weiss nicht, ob jemand von euch eventuell noch einen anderen Kinderortophäden in meiner Nähe kennt, wie gesagt, der Babys behandeln würde.
-Wie findet ihr die Osteopathie als weitere Behandlungsmöglichkeit?
Ich hoffe, dass sich jemand bald melden kann, um uns zu helfen. Wir sind ziemlich verloren. Bis jetzt gab es keine bekannte angeborene Kyphoskoliose in unseren Familien und keiner kennt sich ein wenig aus. Ich möchte natürlich das beste für unser Baby.
Ich bedanke mich wirklich sehr herzlich für eure Rückmeldungen!!!!!!!!!!.
Ganz viele liebe Grüße,
Dortmund11