Wer hat Erfahrung mit Skoliose bei Kleinkindern (21Monate)?

[minimine]

Hallo Manu,

ich stelle es mir auch schwer vor, ein solch kleines Kind an ein Korsett zu gewöhnen. Sie versteht ja noch nicht, warum sie das jetzt tragen soll und kann sich evtl. auch noch nicht so richtig äußern, wo es ihr nun weh tut.

Mit dem Schlafen könntest du es schon versuchen, vielleicht wenn Jenny mal total ausgepowert ist. Und dann natürlich auch nicht komplett schließen, sondern nur leicht. Manche tun sich auch beim Schlafen leichter, als tagsüber. Bei anderen ist es wieder genau andersrum.

Wegen dem Autositz, das ist schwierig zu sagen. Also ich finde, beim Autofahren oder eben generell im Auto zu sitzen ist mit Korsett doppelt unbequem und man spürt auch schneller, dass es drückt und weh tut. Von daher könntet ihr es vielleicht erstmal auf kurzen Strecken und mit nur leicht geschlossenem Korsett versuchen.

Ich wünsche euch viel Kraft bei der Anschulung. Von dem, was ich aber schon hier im Forum gelesen habe, ist es bei so kleinen Kindern nach einer gewissen Zeit kein Problem mehr.

LG
Minimine

[sloopy]

Hallo Manu,

ich kann mir auch gut vorstellen, dass die Anschulung bei einer Zweijährigen sich sehr schwierig gestaltet- ich wünsche Euch ganz viel Geduld und gute Nerven. Du musst dir immer die Alternative vor Augen halten, dann siehst du die Korsett-Therapie wahrscheinlich als kleineres Übel.

Begeistert ist aber anfangs kein Patient vom Korsett, da ist das Alter egal . Ich finde 25Min. in Ordnung für den ersten Tag. Man muss es halt anfangs immer wieder versuchen und so langsam die Zeiten steigern.

Ich würde mit dem Autofahren unbedingt warten, denn da ist es, wie minimine schon schrieb, besonders unbequem. Das mit dem Schlafen würd ich von Jenny abhängig machen. Ist sie ein Kind, dass sich sehr leicht tut mit dem abends abschalten und einschlafen, würde ich es bald versuchen, ansonsten würde ich noch warten, bis sie tagsüber eine einigermaßen gute Tragezeit hat.

Liebe Grüße,
sloopy

[manu1]

Ein fröhliches hallo an alle!

Ich muß Euch heute gleich wieder schreiben weil wir sooo stolz auf unsere kleine Jenny sind!
Gestern am ersten Tag mit Korsett haben wir insgesamt 4Std. und 45min. Tragezeit zusammenbekommen, wobei das längste in einem durch 2,5Std. war.
Heute Tag zwei haben wir bis jetzt 10Std. und 40min. Tragezeit und Ihrem Mittagsschlaf hat sie heute auch schon mit Korsett gemacht, der war mit 4Std. die längste Tragezeit in einem durch! Jetzt sind wir gespannt ob sie die Nacht auch mit Korsett schläft!
Wir finden sie macht das super!
Gestern haben wir dem Korsett den Namen Schildkröte gegeben weils ja wie ein Panzer ist und wenn wir jetzt zu Jenny sagen: "Gehen wir die Schildkröte anziehen, kommt sie schon damit gerannt und sagt "eini! "
Sie stellt sich auch schon brav zu Wand und stützt die Hände ab (wenn sie will) damit ich Ihr das Korsett raufgeben kann!

Viele liebe Grüße Manu!

[minimine]

Hallo Manu,

na das sind ja klasse Neuigkeiten!!

Du kannst sehr stolz auf Jenny sein denn es ist wirklich kein Vergnügen ein Korsett zu tragen. Umso besser, dass sie es so gut angenommen hat.
Lasst euch aber auch nicht aus der Bahn bringen, wenn mal Tage kommen, an denen es nicht so gut läuft. Solche Phasen werden auch hin und wieder kommen.
Aber momentan geht es ja erstmal darum, die Tragezeit gut zu erhöhen und da seid ihr wirklich sehr gut dabei.
Bin schon gespannt, ob Jenny die Nacht auch schafft.

Ich freue mich wirklich total für euch, dass es doch mit einem Korsett klappt. Und wenn Jenny es auch noch gut annimmt, dann ist das wirklich einfach Spitze!

LG
Minimine
PS: Bei "Schildkröte" muss ich gerade an unseren "Thomas" hier im Forum denken.

[manu1]

Ein fröhliches hallo an alle!

Wir sind super stolz auf unsere kleine Jenny!
Am zweiten Tag hat sie das Korsett 14,5 Std. getragen und hat es gleich die ganze Nacht oben gehabt!
Tag 3 und 4 ist sie auf jeweils 21Std. Tragezeit gekommen! Sie ist mit Korsett schon gerutscht, im Fahrradsitz waren wir auch schon unterwegs und mit dem Auto sind wir auch schon gefahren, alles ohne Probleme!

Uns ist gesagt worden das wir Ihr das Korsett beim essen runtergeben sollen weil sie dann mehr essen kann, wir haben jetzt beides probiert und es gibt keinen Unterschied da unsere klein sowie so eine schwache Esserin ist! Sollen wir es trotzdem runter geben?
Weiß jemand von euch wie das beim Sandkastenspielen ist? kann man da das Korsett oben lassen oder soll man´s runtergeben?
Jetzt müßen wir abwarten was die Versicherung sagt, bin gespannt ob ich wieder streiten muß!
Viele liebe Grüße und noch mal vielen lieben dank für die guten Zusprüche Manu!

[sloopy]

Hallo Manu!

Das ist wirklich eine tolle Leistung und dafür hat Jenny den größten Respekt verdient. Ihr könnt sowas von stolz auf die kleine Maus sein. Ich weiß wie schwer ein Rahmouni anzuschulen ist, da am 3. und 4. Tag schon auf 21 h zu kommen ist ganz große Klasse!!!

Wenn Jenny kein Problem beim Essen hat, würde ich es anlassen. Wenn die Kids sich nicht grad mit Sand bewerfen, kann sie es auch im Sandkasten tragen, wenn es allerdings dort sehr wüst vor sich geht, würd ich es vielleicht ausziehen. Sandkörner unter den Pelotten stell ich mir sehr schmerzhaft vor.

Ich drück euch die Daumen, dass die Versicherung keinen Streß macht!

Herzliche Grüße,
sloopy

[minimine]

Hallo Manu,

man kann das nicht oft genug sagen: Wie deine Maus das macht, ist wirklich ganz große Klasse!

Wenn man dann bedenkt, dass manche Ärzte da einfach munter darauf los operiert hätten, weil es ja angeblich so eine Qual ist... Sicher, es ist alles andere als angenehm, aber man sieht ja, dass gerade so kleine Kinder es sehr gut annehmen.

Mit dem Sandkasten würde ich sagen, probiert es doch einfach aus. Ich denke, so ein Korsett darf ruhig auch dreckig werden. Allerdings stelle ich es mir auch sehr unangenehm vor, wenn da Sandkörner rein kommen.

Meine Daumen sind gedrückt, damit mit der Versicherung alles Glatt läuft!

LG
Minimine

[manu1]

Hallo Ihr Lieben!

Wollte mal fragen ob Ihr vielleicht wisst ob es überhaupt Sinn macht, wenn ich mit meiner kleinen Maus schon auf Kur fahre ( stell mir das schwierig vor mit 2 Jahren)!
Gestern war ich mit Ihr zum ersten mal zur Vojta-Therapie, ohne erfolg den Jenny will nicht liegen bleiben, sie hat geschrien wie am spieß und die Therapeutin hat gemeint wir probieren es noch ein zwei mal aber sie glaubt nicht das es was wird!
Sie meinte ich soll halt versuchen ihr Spielsachen von oben geben damit sie sich strecken muß ( mit beiden Händen) und wen es nicht klappt bleibt halt nur die Korsetttherapie!

Wißt ihr ob es außer Vojta noch irgend was anderes gibt das ich mit Ihr machen kann, sie hat richtig Chilli im Hintern ( kann keine 5 Minuten sitzen bleiben! )

Liebe Grüße Manu!

[minimine]

Hallo Manu,

da kann man wohl einfach nichts machen, wenn sie die Therapie nicht mitmacht. Vielleicht ist es ja besser, wenn ihr erst noch eine Zeit lang wartet, bis sie etwas älter ist und es dann vielleicht schon besser versteht?!? Auch andere Methoden werden ja erfordern, dass Jenny auf gewisser Weise mitarbeitet. Es bleibt dann vielleicht noch allgemeine spielerische KG für normalen Muskelaufbau.

Ich denke aber, gerade kleine Kinder werden ja trotz eines Korsetts ihren Bewegungsdrang ausleben, so dass das vielleicht auch ausreicht.

LG
Minimine

[sloopy]

Hallo Manu,

eine Reha macht meiner Meinung nach wenig Sinn und eine Schroth-Reha kommt sowieso erst in ein paar Jahren in Frage.

Ich würd mir darüber nicht den Kopf zerbrechen, wenn es jetzt noch nicht klappt. Dann macht einfach eine längere Pause und versucht es in einem Jahr nochmal. In dem Alter entwickeln sich die Kinder so unwahrscheinlich schnell und in ein paar Monaten passiert manchmal unheimlich viel- da kann die Welt schon bald ganz anders aussehen.

Sieh zu, dass Jenny ausreichend Bewegung hat und sich draußen austoben kann, so dass ihre Muskeln immer in Aktion bleiben.

Liebe Grüße,
sloopy

[Carmen1452]

Hallo,

habe mich vor langer Zeit hier mal angemeldet war dann aber lange Zeit nicht aktiv im Forum. Ich wollte zu dem Fall nur folgendes sagen. Last eine Op mit diesem alter unbedingt sein. Und bei diese Grad wenn es sich nicht verschlechtert kommt ihr vielleicht auch um eine OP herum. Ich selber habe von Geburt an Skoliose bei mir war der Grad der Verkrümung viel schlimmer. Bis zu meiner ersten OP mit 5 Jahren konnte ich überhaupt nicht alleine laufen nur an der Hand oder wenn ich mich festhalten konnte. Nach der OP wollte ich wegen dem komischen gefühl erst gar nicht laufen. Habe nach der OP ein paar Monate einen Gips tragen müssen und danach dann bis zu meinem 17 Lebensjahr ein Korsett. Habe das Korsett auch immer getragen von anfang an nur beim duschen habe ich es runter getan. Ich hatte zur erst auch einen Stab zum verstellen. Weiß jetzt natürlich nicht wie die heutige Technik ist. Der ist dann aber nach 4 Jahren gebrochen und man musste mich wieder operieren. Und diese OP war dann nicht so gut wegen der Metallentfernung weil alle sehr verwachsen war. Meine Lunge wurde durch die erneute OP auch beinträchtig so das sich meine Lungefunktion verschlechtert hat. Bei der OP hat man meine Wirbesäule dann auch versteift damals war ich 11 Jahre alt. Heute bin ich 25 Jahre alt und durch die versteifung natürlich nicht so groß wie ich sein sollte bin nur einen knappen 1,40 m. Ich will hier mit dieser Geschichte keine Angst machen. Aber dar es deiner Tochter nicht so schlecht geht wie mir damals würde ich die OP wirlich sein lassen. Ich hoffe ihr schaft das mit dem Korsett währe wirklich toll. Weil als Kind sind solche Operationen nicht toll. Ich habe deswegen auch lange in der Schule gefählt was auch dazu führte das ich eine Klasse wiederholen musste. Ich hoffe die Geschichte war hier nicht zu lange ich will auch keinen mit dieser Story Angst machen. Wollte nur meine Meinung aus eigener Erfahrung mal sagen.

[manu1]

Hallo Carmen!

Vielen lieben dank für deinen Bericht! Ist ja wirklich schlimm was du schon alles durchmachen mußtest!
Also von dem Gedanken Jenny zu operieren sind wir Gott sei dank wieder abgekommen! Zum Glück hab ich damals dieses Forum entdeckt wo mir alle so lieb zu einem Korsett geraten haben!
Jenny trägt es wirklich sehr brav immer zwischen 16 und 23 Stunden am Tag! Herr Dr. Hoffmann hat uns gesagt das er sehr zuversichtlich ist das wir Ihre Wirbelsäule gerade bekommen und die Fehlbildungen sie nicht stören werden!
Bei uns in Österreich ist das halt ein Jammer das die Ärzte immer gleich Operieren wollen. Der Orthophäde bei dem wir in Österreich waren meinte auch das die Kopforthese die sie getragen hat nicht notwendig gewesen wäre, denn wenn sich Ihre Kopfabflachung nicht gegeben hätte könnte man ja immer noch operieren! Schrecklich oder! Und sie hat den Helm nur 4 Monate getragen dann war sie auf null!

Viele liebe Grüße Manu!

[sloopy]

Hallo Manu,

es ist wirklich tragisch, wie schnell manche Chirurgen zu Operationen raten. Ich denke, eine OP sollte immer der letzte Weg sein, nachdem man alle konservativen Maßnahmen augeschöpft hat. Eine OP kann man einfach nicht mehr rückgängig machen.

Umso besser, dass du den Weg zu uns gefunden hast und vor allem, dass Jenny das Korsett so gut angenommen hat und es tapfer trägt. Ich drück Euch die Daumen, dass es auch in Zukunft weiterhin so gut läuft, auch wenn bestimmt mal Zeiten kommen werden, in denen ihre Motivation nicht so gut ist.

Herzliche Grüße an dich und deine kleine Maus,
sloopy

[Carmen1452]

Hallo,

kannst froh sein das es mit dem Korsett gut klappt. Mit den Ärzten die operieren wirklich alles. Und am Ende ist man verpfuscht und muss noch mal operiert werden. Solche Storys kenne ich auch. Deswegen ist es wirklich wichtig das man zu Spezialisten geht auch wenn man weit fahren muss. Ich wohne in Tübingen ist bei Stuttgart und wurde in der Werner Wicker Klinik in Bad Wildungen operiert das ist in Hessen. Wir mussten dar auch immer 4 Stunden mit dem Auto fahren. Das war schon anstregend aber für die Gesundheit seines Kindes sollte kein Weg zu weit sein.

[Ulli]

Hallo Manu,
es freut mich zu lesen, dass es sooo gut klappt! Kannst echt stolz sein auf deine kleine Maus! Wir haben gestern das neue Korsett abgeholt. Nach einer kleineren Pause fällt es nun wieder schwer. Und die Pubertät ist auch ohne schon anstrengend. Aber da müssen wir durch!

Weiterhin noch alles Gute!!!!
lg
ulli

[manu1]

Hallo Ihr lieben!

Wollt mich mal wieder melden! Also Jenny trägt ihr Korsett wirklich sehr brav! Immer zwischen 19 und 22 Stunden am Tag! Nur heute werden wir nur ca. 10 Std zusammenbringen! Ist heute so heiß das sie es dauernd selber aufmacht, jetzt hab ich es Ihr runter gegeben, wird ja nicht so schlimm sein wenn man ab und zu mal ne ausnahme macht!
Wenn wir am 25. Juni zu Rahmouni fahren wird sie es ja auch nur ein paar Std. tragen, weil 2mal 7 Std Autofahrt will ich Ihr nicht mit Korsett zumuten!
Ulli, ich hoffe das es bei euch gut klappt und sich deine große Maus wieder gut ans Korsett gewöhnt, ist jetzt bei der Hitze sicher nicht einfach!

Viele liebe Grüße aus dem heißen Österreich Manu!

[minimine]

Hallo Manu,

wow, da hat Jenny aber schnell rausbekommen, wie man das Korsett öffnet. Aber wer kann ihr das schon verübeln bei diesen Temperaturen ich denke auch nicht, dass es schlimm ist, wenn man im Sommer öfter mal ne Pause macht. Ansonsten macht sich Jenny ja wirklich super, können sich viele eine Scheibe von abschneiden!

LG
Minimine

[manu1]

Hallo zusammen!

Heute war ich mit Jenny beim Amtsarzt wegen dem Ansuchen auf erhöhte Kinderbeihilfe, die wurde uns bewilligt!
Jetzt muß ich wieder abwarten was beim Behindertenpass und beim Pflegegeld rauskommt!

Jenny trägt ihr Korsett momentan nur sehr wenig ( 5 - 10 Std. am Tag) da sie krank ist und fieber hat ich hoffe das ist nicht all zu schlimm aber mit dem Korsett schwitzt sie noch viel mehr und sie wehrt sich momentan auch sehr dagegen!
Ich hoffe nur das sie es, wenn sie wieder gesund ist, weiter brav trägt!
Von unserer Krankenkasse hab ich auch noch nichts gehört, bin gespannt wie lange das noch dauert!

Viele liebe Grüße Manu!

[minimine]

Hallo Manu,

ich denke es ist absolut verständlich, wenn Jenny ihr Korsett nicht tragen will, weil sie krank ist.

Ich hoffe nur das sie es, wenn sie wieder gesund ist, weiter brav trägt!

Bestimmt, sie war ja vorher auch richtig motiviert! Notfalls kannst du diese Motivation ja mit kleinen "Hilfen" vorantreiben, z.B. mit Aufklebern oder anderen Kleinigkeiten.
Jetzt habt ihr ja auch schon bald den ersten Kontrolltermin, bin schon gespannt, was dabei raus kommt.

LG
Minimine

[Mama Mücke]

Hallo Manu

Gute Besserung für deine Kleine

Wenn sie gesund ist, wird das mit dem Korsi schon wieder klappen.

Das mit den Stickern und schönen Stickerheften hat als Durchhaltelob bei uns gut funktionmiert.


VLG Mama Mücke