was stimmt denn nu ?

[strunztina]

Habe mich die letzte Nacht durch alles gegoogelt, was mit Skoliose zu tun hat und auch dieses tolle informative Forum gefunden

aber auf folgende Fragen nicht wirklich eine Antwort gefunden

bin verunsichert;

einserseits wird gemeint, das Skoliose nicht vererbbar ist, andererseits lese ich ständig, das diese eben in der Family öfter auftritt.

Gestern wurde der Verdacht auf Skoliose bei unsrer Joy (7 Jahre) festgestellt.

ich selbst war dieses Jahr in Reha wegen Bandscheibenvorfall; Beckenschiefstellung, Sehnenverkürzung und Skoliose (ohne Gradzahl, denke auch, das hat nur als "Begründung" für Reha-Antrag gestanden).

Habe ich Joy nun die Skoliose vererbt?

Habe auch gelesen, das Skoliose-Patienten Herz-Probs haben können.

Joy hat eine schwere Herz-OP hinter sich, habe dementsprechend Sorgen, das sie sich nicht äußern kann, wenn sie Probleme hat, wie kann ich das erkennen?

(Hoffe, ihr versteht, was ich meine, habe ein bischen Probleme, in Worte umzusetzen ):

[minimine]

Hallo Tina,
dann will ich mal versuche, etwas Licht ins Dunkle zu bringen

einserseits wird gemeint, das Skoliose nicht vererbbar ist, andererseits lese ich ständig, das diese eben in der Family öfter auftritt.

Ja, es ist wahrscheinlich so, dass Skoliose auf einen Gendefekt beruht und vererbbar ist, da es häufig ist, dass mehrere Familienmitglieder betroffen sind. Es wird auf diesem Gebiet momentan sehr viel geforscht. Dabei handelt es sich um die bis jetzt "idiopathische" Skoliose, da eben bis jetzt noch keine Ursache feststand. Dies ist in ca. 90% der Fälle so.

ich selbst war dieses Jahr in Reha wegen Bandscheibenvorfall; Beckenschiefstellung, Sehnenverkürzung und Skoliose (ohne Gradzahl, denke auch, das hat nur als "Begründung" für Reha-Antrag gestanden).

Habe ich Joy nun die Skoliose vererbt?

Muss nicht unbedingt der Fall sein. Bei dir kann z.B. der Bandscheibenvorfall erst eine Skoliose ausgelöst haben. Das müsste sich mal ein Skoliose-Spezialist ansehen. Ihr könnt ja gleich zusammen zu einem guten Orthopäden fahren

Habe auch gelesen, das Skoliose-Patienten Herz-Probs haben können.

Joy hat eine schwere Herz-OP hinter sich, habe dementsprechend Sorgen, das sie sich nicht äußern kann, wenn sie Probleme hat, wie kann ich das erkennen?

Bei Herz-Problemen muss man nun unterscheiden. Es gibt Herzprobleme, die von der Skoliose ausgelöst werden, aber nur bei sehr starken Skoliosen. Dann gibt es Herz-Probleme, die von der Skoliose unabhängig sind. ABER: Wenn ein Kind am Herzen operiert wird und dabei der Brustkorb eröffnet wird, dann kann durch die Narbenbildug eine Skoliose ausgelöst werden.
Ich nehme mal an, dass dies bei euch der Fall sein könnte. Ihr würdet somit nicht zu den 90% zählen und somit fällt die Vererbung in eurem Fall schonmal weg. Spielt bei der Behandlung aber eh kaum eine Rolle.

LG
Minimine

[Ramses]

Hallo Tina,

es gibt noch keine wissenschaftlich belegte Beweise, dass Skoliose erblich bedingt ist. Es gibt eben auch sehr viele Fälle in denen keine familiäre Häufung auftritt.

Die Herzprobleme treten in der Regel nur bei sehr grossen Krümmungswerten bei der Skoliose auf. Bei Joy liegt die Ursache sehr wahrscheinlich aber in dem Gendefekt vom Downsyndrom, die meisten der Betroffenen haben Herzprobleme.

Um zu erkennen wie es deiner Tochter geht, hilft Dir nur die Augen offen zu halten und als Mutter merkst Du auch schnell wenn was nicht stimmt.

Gruß

Ramses

[Cranberry]

ich habe öfters die vermutungen der Ärzte gehört, dass es vererbbar ist. aber bei über 70 % der skoliosen ist die ursache unklar. das nennt man dann idiopathische skoliose und es heißt, es ist noch nicht bestätigt, dass die skoliose erbbar ist. es gibt einfach keine beweise. so weit ich informiert bin...
kann sein dass solche studien einfach nicht gemacht wurden.

Habe ich Joy nun die Skoliose vererbt?

du warst es nicht, auf keinen fall! das war die natur, oder der liebe (?) gott. deine aufgabe ist jetzt alles zu tun damit sich ihr zustand verbessert.
schwierigkeiten mit dem herz und den lungen bekommen meistens patienten die sehr hohe gradzahlen haben. So etwas passiert wenn die lungen und herz zu wenig platz im brustkorb haben.
bei leichen und mittelschweren skoliosen hat man meistens keine probleme dieser art.
wieviel grad hat denn deine tochter? weißt du das schon?
es ist sehr wichtig dass eine ganzaufnahme der wirbelsäule gemacht wird um die genaue gradzahl zu erfahren.
da sie noch so jung ist und der hauptwachstumsschub noch bevorsteht, besteht ein großes risiko, dass sich die lage verschlechtert. das kann sehr rasch passieren.
es ist deswegen wichtig dass du sie regelmäßig selbst kontrollierst. am besten du machst fotos von ihrem rücken. etwa 1 mal im monat. dann hast du die veränderung sofort vor augen und kannst rechtzeitig eingreifen.

[minimine]

es gibt noch keine wissenschaftlich belegte Beweise, dass Skoliose erblich bedingt ist

ich habe öfters die vermutungen der Ärzte gehört, dass es vererbbar ist. aber bei über 70 % der skoliosen ist die ursache unklar. das nennt man dann idiopathische skoliose und es heißt, es ist noch nicht bestätigt, dass die skoliose erbbar ist. es gibt einfach keine beweise. so weit ich informiert bin...
kann sein dass solche studien einfach nicht gemacht wurden.

Im neuen Lichtblick des Bundesverbandes (gestern erst bekommen ) ist ein Artikel von Prof. Halm. Er schreibt, dass die Ursache wahrscheinlich genetisch bedingt ist. Es gibt wohl im Ausland Studien darüber und bald soll eine solche auch in Deutschland gemacht werden.

LG
Minimine

[Cranberry]

hab gerade gegoogelt und folgendes gefunden:
http://www.aerzteblatt.de/v4/news/news.asp?id=28963
bei mir in der familie ist es so: mein Vater hat Hyperkyphose meine Mutter Hyperlordose und ich thorakolumbalskoliose (ich finde, dass die natur einen sehr krankhaften sinn für humor hat)

[strunztina]

....Woooowwwwww,....erstmal ganz lieben DANK für Eure Antworten

Bei Herz-Problemen muss man nun unterscheiden. Ich nehme mal an, dass dies bei euch der Fall sein könnte. Ihr würdet somit nicht zu den 90% zählen und somit fällt die Vererbung in eurem Fall schonmal weg. Spielt bei der Behandlung aber eh kaum eine Rolle.
LG
Minimine

Ja,....richtig, Joy hat einen "Reißverschluß" von oben bis kurz vorm Bachnabel , war eine "Komplett-Sanierung" des Herzens, ist nun aber ausgestanden, müssen einige Dinge berücksichtigen, regelmäßig zu Kontrollen, aber sonst ist alles oki.

Hallo Tina,

Die Herzprobleme treten in der Regel nur bei sehr grossen Krümmungswerten bei der Skoliose auf. Bei Joy liegt die Ursache sehr wahrscheinlich aber in dem Gendefekt vom Downsyndrom, die meisten der Betroffenen haben Herzprobleme.

Um zu erkennen wie es deiner Tochter geht, hilft Dir nur die Augen offen zu halten und als Mutter merkst Du auch schnell wenn was nicht stimmt.
Gruß

Ramses

Skoliose ist nicht unbedingt "Typisch" für DS-Betroffene, das wurde mir schon bestätigt,(war meine erste Frage beim Doc ) ....eher "Zufall",.....habe auch viel mit DS-Betroffennen zu tun, da ist Skoliose auch nicht "extrem verbreitet".
Aber wahrscheinlich ist auch das noch nicht "als erwiesen" deklariert und die Meinungen gehen auseinander,...
wie Minimine schreibt, das es eventuell durch die Narbe kommen kann, ist für mich eher erklärbar, zumal eigentlich keiner an so etwas denkt.
Werde die Augen auf jeden Fall offenhalten, DANKE !

wieviel grad hat denn deine tochter? weißt du das schon?
es ist sehr wichtig dass eine ganzaufnahme der wirbelsäule gemacht wird um die genaue gradzahl zu erfahren.
da sie noch so jung ist und der hauptwachstumsschub noch bevorsteht, besteht ein großes risiko, dass sich die lage verschlechtert. das kann sehr rasch passieren.
es ist deswegen wichtig dass du sie regelmäßig selbst kontrollierst. am besten du machst fotos von ihrem rücken. etwa 1 mal im monat. dann hast du die veränderung sofort vor augen und kannst rechtzeitig eingreifen.

Nein, ich weiß noch garnienix vom Grad, Joy wird erst noch geröntgt, etc.

Die Idee mit den Aufnahmen ist super, DANKE!

[minimine]

Hallo Tina,

Nein, ich weiß noch garnienix vom Grad, Joy wird erst noch geröntgt, etc.

dann sucht euch gleich ein Behandlungsteam, dass auf Skoliose spezialisiert ist. Wenn ihr zu einem normalen Orthopäden geht, dann wird dieser höchstwahrscheinlich keine Wirbelsäulen-Ganzaufnahme machen können, sondern Teilaufnahmen, die nicht geeignet sind und dann müsste sie nochmal geröntgt werden.
Wenn die Skoliose in diesem Alter schon deutlich sichtbar ist, dann werdet ihr auch um eine Korsetttherapie nicht drumherum kommen, die Indikation beginnt hierfür schon bei 15° als reine Nachtkorsettversorgung. Und gute Korsettbauer sind noch seltener.


Irgendwo hab ich ja gelesen, dass ihr in der Nähe von KiraFee wohnt. KiraFee sind in Berlin in Behandlung. Setze dich doch mal mit ihr in Kontakt. Ich hab auch in eurem Vorstellungsthread gelesen, ihr hättet irgendwo einen Termin Ende Oktober. Das ist viel zu lange, in diesem Alter kann sich das bis dahin enorm verschlechtert haben.

LG
Minimine

[strunztina]

Hallo,.....


erstmal möchte ich mich zurückmelden,....wollte nicht durch "Abwesenheit" glänzen, nachdem hier doch soviele Fragen beantwortet wurden,....hatte in den letzten Wochen viel Stress, war unter anderem mit Joy wieder im Krankenhaus.

ABER;...wir waren auch zur Skoliose-Untersuchung, und können erfreut berichten, das sich der Verdacht der Skoliose nicht bestätigt hat, bzw. die Schiefhaltung im Laufe der Wochen verwachsen ist. Joys Hüftstellung ist sehr gut.

Joy hat einen Knickfuß, und leichten Rundrücken, die aber aufgrund des wachsens noch nicht "behandlungsbedürftig" sind, (z.B. mit Einlagen).

Wir machen gezielte Gymnastik, machen regelmäßig Fotos, werden alle halbe Jahre zur Kontrolle düsen, da die Möglichkeit naheliegt, doch noch Skoliose zu bekommen, welche laut doc tatsächlich durch die Herz-OP (Brustkorb) entstehen kann.

Soviel erstmal als Info, ich Danke euch sehr für Eure Tips, werde weiterhin regelmäßig berichten, und mich jetzt erstmal hier durchstuffeln, da es soviiiiele wichtige und lehrreiche Infos gibt, und ich jetzt immer mehr Menschen kennenlerne, die Skoliose haben, bzw. noch untersucht werden.

Bin froh, dieses Forum hier kennengelernt zu haben

[Klaus]

Joy hat einen Knickfuß, und leichten Rundrücken, die aber aufgrund des wachsens noch nicht "behandlungsbedürftig" sind, (z.B. mit Einlagen).

Beim Rundrücken würde ich aber genau hingucken bzw. gut beobachten!
Wieviel Grad ?

Gruss
Klaus

[strunztina]

Joy hat einen Knickfuß, und leichten Rundrücken, die aber aufgrund des wachsens noch nicht "behandlungsbedürftig" sind, (z.B. mit Einlagen).

Beim Rundrücken würde ich aber genau hingucken bzw. gut beobachten!
Wieviel Grad ?

Gruss
Klaus

...deshalb die engmaschigen Kontrollen, besser ist es ....
Von Gradzahl wurde garnienicht gesprochen, da es "nur" ein Andeutung des Rundrückens ist.

Machen auch alle vier Wochen Fotos, und Gymnastik sowieso

[KiraFee]

Hallo strunztina,

schön mal wieder von dir/euch zu lesen.
Wo wart ihr denn mit Joy zur Abklärung des Skolioseverdachts?
Alles Gute und

LG
KiraFee

[strunztina]

Hallo strunztina,

schön mal wieder von dir/euch zu lesen.
Wo wart ihr denn mit Joy zur Abklärung des Skolioseverdachts?
Alles Gute und

LG
KiraFee

...Danke Dir ...

Wir sind in Gifhorner Praxis, Dr. Knye, hat Erfahrung grad mit Kids und Behinderungen, ist der Ehegatte unsrer Ki-Doc , arbeiten somit "Hand in Hand".

[Cioco]

Huhu,

also zu dem Thema Skoliose und Herz-Probs:
Ich kann dir nicht sagen, ob das etwas miteinander zu tun hat, aber ich halte es eher für Zufal zumindest bei mir.

Ich habe tatsächlich einen minimalen Herzklappenfehler, der sich überhaupt nicht auswirkt! Einem Arzt, der mich abhört, fällt er schon auf, aber mir gehts gut und auch mein Kardiologe hat bestätigt, dass dieser Herzklappenfehler alles andere als besorgniserregend ist.
Tatsächlich haben zig Menschen so einen minimalen Fehler, der jahrelang unendeckt bleibt, weil er auch keine Beschwerden mit sich bringt.
Naja ansonsten habe ich nur öfters mal, besonders schlimm ist es im Sommer, zu niedrigen Blutdruck. der wiederrum hat aber auch weder was mit der Skoliose zu tun, noch mit dem Herzklappenfehler.
das einzige was mir geraten wurde, ist mit Erkältungen vorsichtig zu sein und mich gut zu schonen, wenn mich ein Infekt so richtig im Griff hat, ansonsten könnte der Herzklappenfehler sich eventuell etwas verschlimmern.
Aber so ein Rat wird jedem gegeben, weil praktisch gesehen jede Erkältung und jeder Grippeinfekt, den man verschleppt und um den man sich nicht kümmert, aufs Herz gehen kann.

So, hoffe, ich konnt weiterhelfen. =)

LG Cio

[strunztina]

Hi, Cio;:::

dANKE FÜR deine Infos,...bei Joy ist´s ein bisken anders, sie hatte eine Herz-OP, wo der Brustkorb geöffnet werden mußte, (eine Narbe vom Hals bis Bauchnabel) und eben dadurch kann die Skoliose hervorgerufen werden .

Alles Gute weiterhin in den "Herzensangelegenheiten" wünsch´ ich Dir,...

[Cioco]

Verstehe, hatte jetzt eher andersrum gedacht. =)
Oft ist es ja auch so, dass Organe gedrückt werden durch die Fehlhaltung.
Dachte daher jetzt eher daran.

Gut, etwas so handfestes habe ich glücklicherweise nicht mit dem Herz. Der Feher ist wie gesagt minimal und ich muss ehrlich sein, ich vergesse ihn manchmal auch zu erwähnen bei neuen Ärzten. Er ist bei mir einfach nicht präsent.

Ich wünsche euch jedenfalls alles Glück der Welt. =)

LG Cio

[strunztina]

Huhuuu, Cio,...

...Dito ...und Danke trotzdem für die Infos ! ...Falls Du mal Fragen wegen des Herzens hast, kannst mich ruhig anmailen,....habe genug "Erfahrungen" damit ....

Na dann,....ALLES GUTE !