Skoliose-Info-Forum

Hallo Dalia, bin nach den Voruntersuchungen gerade im Wochenendurlaub bis Sonntag Nachmittag. Ich hatte doch versprochen, auch hier im Forum über unsere Erfahrungen in Münster zu berichten. Ich werde euch auf dem Laufenden halten. Da sich bei Kendras Skoliosekrankengeschichte mit der rasanten Versch...

Hallo zusammen,
es scheint diesmal wirklich zu klappen. Am Donnerstag muss ich mit Kendra zu den Voruntersuchungen nach Münster bis Freitag. Übers Wochenende dürfen wir noch mal nach Hause, Montag früh wird es dann ernst.
Drückt uns die Daumen.
Grüße
Kleopatra64

:halloatall: ich wollte mich auch mal wieder melden. Kendras Termin ist mal wieder verschoben auf den 09.10. Wir waren inzwischen in Leonberg bei Dr. Hoffmann, der 1. die Gradzahlen bestätigte und sich 2. persönlich dafür eingesetzt hat, dass der Termin jetzt bleibt. In Neustadt wäre der nächste OP-...

Hallo Dalia, 1 Woche vor dem 1. Termin wurde ich angerufen, dass die OP verschoben werden muss. Man wollte uns erst einen Termin für Ende November !! geben, aber da habe ich Druck gemacht. Die OP soll 7 Std. dauern, man kann Kendra also nicht mal eben dazwischenschieben. Die arbeiten noch an den Str...

:tear: Hallo zusammen, Kendras Op wurde auf den 29.09. verschoben, da jemand mit Eigenblutspende eingeschoben wurde. Ich war natürlich ziemlich sauer, da wir auf die Eigenblutspende verzichtet hatten, um den OP-Termin am 21.08. zu bekommen. Daraufhin habe ich mit Fr. Schmedemann in Neustadt und der ...

Hallo Bzebra, PWS-Betroffene bilden selber zu wenige Wachstumshormone. Daher wurde nach erfolgreichen Studien vor einigen Jahren eine Behandlung mit diesen Hormonen anerkannt. Diese bewirken nicht nur ein Längenwachstum (Durchschnittsgr. bei Mädchen ohne Behandlung 140 cm, da auch der Pubertätswachs...

Hallo zusammen, wir hatten im Moment ziemlich viel um die Ohren (Mein Schwiegervater hatte vor 14 Tagen im Urlaub auf Fehmarn einen Herzinfarkt und wir hatten ziemliche "Lauferei" mit Auto abholen, Schwiegermutter kümmern usw.) Außerdem war ich, da die OP wohl nicht zu vermeiden ist, vermehrt im OP-...

@all,
Kendras OP-Termin wurde auf den 21.08.06 in der Uni-Klinik Münster festgesetzt. Man war sehr nett und entgegenkommend. Bisher fühlen wir uns gut aufgehoben.
Liebe Grüße
Kleopatra 64
übrigens: meine Tochter hat ohne Korsett immer noch keine Schmerzen und wirkt viel "gerader":gut:

Hallo Dana, wir haben bei unsere Tochter bereits im Alter von 1 Woche mit KG nach Vojta angefangen, wg. Muskelschlappheit. Gerade für Babys und Kleinkinder ist das super geeignet. Man wird als Eltern angelernt und wir haben es auch 2 Jahre lang zu Hause 3 x Tag 1/2 Std. durchgezogen. War nicht immer...

Hi, den kenne ich nicht. Wir waren bei Dr. Holtz und unser Korsett war von Reitz in Lennep. Also dort haben wir keine guten Erfahrungen gemacht, wie ich in den letzten 3 Wochen feststellen musste, nachdem wir in Münster in der Skolioseambulanz waren und ich auf dieses Forum gestoßen bin. Nachher ist...

:hallo: Ich habe heute den Arztbrief aus Münster mit en genauen Angaben bekommen: Kendra hat demnach eine neuromyopathische progrediente linkskonvexe Thorakolumbalskoliose von 112 Grad nach Cobb und eine Thorkale Hyperkyphose von 62 Grad nach Stagnara Unser tolles Korsett, das sie im Übrigen erst ve...

Hallo Uschl, wir wohnen auch in Remscheid, bei welchem Orthopäden warst du denn? Ich war mit meiner Tocher auch seit 2,5 Jahren in Behandlung inkl. Schrottkorsett und mit dem Erfolg, dass die Skoli sich so dramatisch verschlimmert hat, dass sie jetzt schnellstens operiert werden muss. :< viele Grüße...

Hallo Dalia, Kendra turnt 2-3 die Woche in der Schule nach Voita, die KG hat versprochen mit ihr einige Schroth-Übungen zu versuchen, sie hat auch eine Schroth-Ausbildung. Sie will, wenn Kendra mitmacht, mir die Übungen zeigen, damit ich versuchen kann, mit ihr zu Hause zu turnen. Wir haben einen gu...

Hallo, die Verschlechterung ist wahrscheinlich doch nicht ganz so schnell gegangen. Auf dem letzten Kontrollröntgenbild EndeOktober 2005 waren es 33 Grad, bei der nächsten KOntrolluntersuchung im Februar ist dann kein Röntgenbild gemacht worden, lt. Arzt war aber alles noch in Ordung, auch das Korse...

Hallo, ich habe gerade Infos über Neustadt herausgesucht. Ist dieser Halo immer erforderlich? In Münster sprach man von 14 Tagen Krankenhausaufenthalt, wobei sie sehr schnell aufstehen können soll (nach 1-2 Tagen). Ihre WS ist noch sehr flexibel. Von einem Halo war nicht die Rede. Wenn möglich, würd...

Hallo, danke mal wieder für die schnellen Antworten. Der Winkel stimmt leider, ich habe mich selbst erschrocken, wie schief das jetzt aussieht. Ich habe zwar die Bilder vorliegen, weiß aber nicht, wie ich sie ins Forum stellen kann (habe keinen Scanner o.ä.). In Münster sprach man auch davon, dass d...

:( :( :( Hallo, wir waren heute zum 1 Mal in der Skolioseabulanz Münster. Dort hat sich bestätigt, was wir schon geahnt hatten. Unsere Tochter hätte mindestens 6 Monate früher ein Korsett bekommen müssen (schon bei knapp 20 Grad), und das Korsett, das sie seit 1,5 Jahren tapfer getragen hat, war abs...

Hallo Calla, wenn du von Dr. Hoffmann schon ein Rezept hast, solltest du es auch einlösen. Denke daran, dass du mit der KG innerhalb einer gewissen Zeit ab Ausstellungsdatum beginnen musst (wenn ich mich recht erinnere dürfen maximal 10 Tage zwischen Ausstellung und Therapiebeginn sein). Ich habe da...

Hallo hier eine Kurzinfo was Prader Willi Syndrom heißt: (ohne Fachchinesisch) PWS ist ein Gendefekt am 15 Chromosom., nicht vererbt. Es beinhaltet: schwachen Muskeltonus schon als Baby, dementsprechend Entwicklungs-verzögerung (spätes Laufen etc.), Minderwuchs (ohne Wachstumshormontherapie durchsch...

Ne,
ich heiße Petra, bin aber Ägypenfan!