Skoliose-Info-Forum

Zur Information:

Der Threadersteller "Gast" hat als "Elke11" einen neuen Thread Im Forum erstellt.
viewtopic.php?f=7&t=33458

Bitte nur noch dort posten.

Gruß
Klaus

Vielen Dank für die Antworten!
Ich werde mich anmelden und hoffe auf gute Kontakte!

Viele Grüße

Elke

Hallo Gast,

meine Tochter (16) hat ein Rahmouni Korsett. Die Hauptkrümmung in der BWS konnte von 44° auf 13° im Korsett geschoben werden. Das Korsett ist nicht so leicht tragbar wie andere, dafür hat man einen sehr erfahrenen Korsettbauer. Ich würde die Entscheidung vom Ausmaß der Krümmung abhängig machen. Falls die Krümmung nicht stark ausgeprägt ist, ggf. einen Korsettbauer in der Nähe wählen (frag aber nach, wieviel Korsette dort pro Monat gebaut werden und ob er dir Beispiele/Röntgenbilder zeigen kann: Bild bei Diagnose, Bild mit Korsett und zur Entwicklung nach 1 Jahr, 2 Jahren...).

Eine Reha in Bad Sobernheim oder Bad Elster Sonnenhöhe würde ich noch empfehlen. Dort lernt ihr andere Betroffene mit Skoliose und Korsett kennen.

Da dieses Forum hier moderiert wird und eher von langjährig Betroffenen genutzt wird, findest du hier fundierte Aussagen und Langzeiterfahrungen.
Zum Austausch mit anderen betroffenen Eltern würde ich dir ebenfalls zusätzlich die Facebook-Gruppe für Skoliose-Kinder bis 10 Jahre empfehlen. Es gibt noch einige weitere Facebook-Skoliose-Gruppen. Die Antworten dort müssen selbst hinterfragt werden, da du auf eine Frage unzählige unterschiedliche Meinungen /Ansichten erhältst.

Melde dich gerne hier an und berichte/ stell Fragen. Damit hilfst du anderen, die wie du und ich nach der Diagnose dieses Forum gefunden haben und nach Hilfe suchen.

Viele Grüße

Lieber Klaus,
vielen Dank für deine Antwort.
Ich habe meine eigene Meinung zu dem Sinn dieses Forums und die muss aus meiner Sicht nicht deckungsgleich sein mit der deinen. Mein einziges Anliegen ist es, Familien mit Kindern in einer schwierigen Situation so gut zu helfen wie möglich. Wenn es Themen sind die in einer Gruppe gut passen schreibe ich im öffentlichen Austausch. Wenn ich denke, dass ich in einem persönlichen Kontakt am besten behilflich sein kann dann biete ich diesen an (ich ging bisher davon aus, dass dies der Sinn dieser Funktion ist). Und wenn ich denke, dass es eine andere Plattform gibt, in der ein regerer Austausch zu bestimmten Themen stattfindet, dann bewerbe ich diesen. Das hat nichts mit Abwerben zu tun. Ich denke wir sind uns einig, dass wir alles tun sollten, um es Familien zu erleichtern mit der Erkrankung umzugehen und das hierbei ein Konkurenzgedanke vollkommen fehl am Platz ist.
Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt und wenn einige Familien über dieses Forum in Kontakt mit einer ganzen Gruppe ähnlich betroffener kommen dann ist das doch großartig. Dass dieser Austausch von Familien bei whatsapp oder Facebook stattfindet (und hoffentlich bald in einem geschützteren Rahmen bei unrare.me) liegt ja an der Art und Weise wir die Menschen miteinander kommunizieren möchten. Und die Gruppe der Eltern mit Kindern nehmen dieses Forum eher nur als Möglichkeit in Kontakt zu kommen. Ich finde nicht, dass man das jemandem vorwerfen kann oder sollte.
Viele Grüße
David

Hallo EOS,

Deine Egänzung liest sich für mich so, als ob Kinderthemen hier garnicht so gewünscht sind. Das fände ich sehr schade.

Meine Ergänzung in Klammern ist nur ein Hinweis darauf, dass hier viele selbst betroffene Erwachsene unterwegs sind. Da gelten bezüglich Korsett bzw. Behandlung andere Bedingungen.

melde dich gerne an und schreibe mir eine PN...

Also ein gewünschter PN Austausch (lese ich bei Dir öfter) dient ja nun nicht dem öffentlichen Austausch mit entsprechenden Diskussionen, was die Aufgabe dieses Forums ist.

..oder such unsere Gruppe bei Facebook

Sorry, aber das liest sich für mich eher wie eine Abwerbung.

Klaus hat geschrieben:In letzter Zeit geht es hier im Forum um relativ viele Kinder.

Das finde ich gut und bitte um rege Beteiligung betroffener Eltern im Forum.

Gruß
Klaus

Hallo Gast,
melde dich gerne an und schreibe mir eine PN oder such unsere Gruppe bei Facebook ("Skoliose Kinder bis 10 Jahre"). Unsere Tochter ist 6 Jahre und hat ebenfalls ein Korsett. Es gibt auf jeden Fall andere gute Anlaufstellen die näher sind als Rahmouni.
VG

PS@ Klaus: Sehr schade, dass betont wird, dass ein Schwerpunkt des Forums Erwachsenenverosrung ist. Warum? Wenn hier mehr betroffene Familien von ihren Kindern schreiben und diese Plattform zum Austausch nutzen, oder um Anschluss zu finden, dann ist das doch etwas tolles das gefördert werden sollte. Deine Egänzung liest sich für mich so, als ob Kinderthemen hier garnicht so gewünscht sind. Das fände ich sehr schade.

Hallo Gast,

ja, da gibt es hier viele Erfahrungen, zumindest was Rahmouni betrifft.
Ich möchte Dir deshalb empfehlen, Dich anzumelden und in einem neuen Thread die Situation Deiner Tochter konkret zu schildern. In letzter Zeit geht es hier im Forum um relativ viele Kinder. (Ein Schwerpunkt unseres Forums ist die Erwachsenenversorgung).

Gruß
Klaus

Hallo in die Runde,

Meine Tochter, 7 Jahre, soll nun ein Korsett bekommen. Wir wohnen bei Aachen. Unser Orthopäde hat uns Rahmouni in Stuttgart empfohlen. Habe aber auch von Fendel/Keuchen aus Aachen diesbezüglich gutes gehört. Hat hier einer Erfahrungen?
Vielen Dank!

Elke